阿尔茨海默病不仅是一种痴呆症类型，更是一个能瞬间终止对话的敏感词汇。近三分之二的澳大利亚痴呆症患者为女性，然而对许多女性和家庭而言，这一诊断常被恐惧、隐秘和社会刻板印象所笼罩。但头条新闻背后，是真实的人们仍在每日生活、欢笑、工作和热爱着。
当两位姐妹近期通过电影《奶奶的故事》（Nansie）记录祖母的痴呆症历程，捕捉到幽默、勇气与情感联结的瞬间时，她们证明了记忆丧失不会抹杀个人身份。此类故事提醒我们，诊断之后仍有生活，尽管形态可能不同。
阿尔茨海默病的未来不必在低语中书写。通过更早的检测诊断、不断发展的治疗手段以及向共情文化的转变，我们能重写这段叙事。改变始于瓦解那些让我们困于恐惧的误区。以下是五大最具破坏性的误解及其真相：
误区：阿尔茨海默病是"老年人专属"疾病
数十年来，阿尔茨海默病一直被框定为晚年疾病。然而与该病相关的脑部变化可能提前数十年开始。事实上，约2.9万名30至64岁人群正生活在痴呆症中。
真相：阿尔茨海默病是痴呆症最常见病因，其特征为特定的脑部病理变化。这是一种慢性渐进性疾病，在症状显现前已悄然发展——这意味着更早的行动，从生活方式调整到诊断，能产生显著影响。
专业冲浪运动员、电视主持人兼澳大利亚痴呆症协会大使费利西蒂·帕尔马特（Felicity Palmateer）近期向《Marie Claire》杂志谈及母亲的痴呆症诊断：
“22岁时，我母亲年仅46岁即被诊断为早发性痴呆症。短短6年内，她的状况急剧恶化，52岁便离世。对我和兄弟们而言，这是极其艰难且孤独的时期。我选择隐瞒母亲的痴呆症诊断，主要因为相关的社会污名。”
误区：确诊后无法继续热爱的生活
Evohealth的《从诊断到尊严》报告发现，62%的澳大利亚人认为痴呆症诊断意味着“生活终结”。
真相：许多人确诊后仍能独立生活、维持社交关系，甚至继续工作或参与社区活动。污名化而非症状本身，往往是最大障碍。Evohealth的模型显示，延迟轻度阿尔茨海默病患者转入养老机构的时间，可提升其生活质量25%。
“我们能提供认知干预措施，支持阿尔茨海默病引起的记忆及其他认知功能变化。这些干预既个性化又整体化，可延伸至睡眠、情绪和行为管理，以优化患者功能、支持其独立性并减少照护者负担。”
——神经心理学家莎伦·内史密斯教授（Professor Sharon Naismith）
误区：确诊后束手无策
常见误解认为阿尔茨海默病诊断关闭了所有希望。实际上，新兴疗法、个性化护理和实用支持能帮助延缓病情进展——提供十年前尚不可及的希望与可能性。
真相：目前尚无阿尔茨海默病的治愈方法，但希望正在浮现。“我们讨论和诊断阿尔茨海默病的意愿，类似于几十年前面对癌症的态度。科学正快速进步，将带来全新的筛查、检测和治疗方式。”
——澳大利亚奥斯汀健康中心痴呆症研究主任迈克尔·伍德沃德教授（Professor Michael Woodward AM）
误区：阿尔茨海默病患者无法为社会作贡献
认知衰退不会抹杀技能、身份或人生目标。然而太多澳大利亚人在准备就绪前就被迫退出职场或社区。事实上，估计有5万名60岁以上阿尔茨海默病患者在获得适当支持后仍可就业。
真相：通过包容性工作场所和社区项目，阿尔茨海默病患者能继续发挥领导力、担任导师并启迪他人。
“通过接纳包容性与支持性策略，我们能帮助人们保持人生目标与身份认同，同时以其独特贡献丰富我们的社区。”
——《从诊断到尊严》报告，2024年
误区：照护阿尔茨海默病患者轻而易举
该疾病的无名英雄——通常是伴侣、子女或朋友——常被期待“独自应对”。由于55%的非正式照护者为年长配偶，其情感与身体负担极为沉重。三分之一的主要照护者感到焦虑或抑郁，60%表示照护责任对其社交生活造成负面影响。社区支持的缺失进一步加重了这一负担。
真相：照护者需要与其所爱之人同等的支持。证据表明，公众教育能减少误解、培养共情，鼓励社区更积极参与支持照护者。
打破沉默
阿尔茨海默病不必伴随恐惧、羞耻或孤立。当下的对话——作为家庭、职场和社会——能用赋能取代恐惧。通过更早开启对话并消除污名，人们将不仅被视为诊断标签，更能被看见其尊严、故事与人性。
若本文引发任何疑问或担忧，请拨打澳大利亚国家痴呆症热线1800 100 500（24小时/周7天）或访问dementia.org.au。
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