新加坡：赫伦·卡立德·吴先生的父亲去世已有约80天，但他母亲有时仍认为丈夫还在身边。
父亲葬礼约两周后，吴先生的母亲问他她一生的伴侣在哪里。她望着窗外，试图瞥见他。
"我回答说……'爸爸已经不在了。爸爸去世了'"，吴先生回忆道。
吴先生的母亲于2023年被诊断出患有痴呆症。他原本指望父亲帮忙照顾她。但次年，他的父亲也被诊断出患有痴呆症。
"当母亲被诊断出时，我想'好吧，我能应付'，"吴先生说。"但在被告知父亲患有阿尔茨海默病后，我崩溃了。我真的崩溃了。"
照顾痴呆症患者包括如厕、进食、家务和监督等职责。对吴先生来说，这些负担翻了一倍。
根据新加坡痴呆症协会委托的一项研究，照顾者平均每月花费约217小时——超过九个整天——来照顾亲人。如果患者患有重度痴呆症，这一时间会增加到292小时。
10月14日发布的调查结果显示，照顾者平均每天睡眠6.1小时。除身体负担外，照顾痴呆症患者在补贴后每月中位成本为2020新元（1560美元），相当于每年约2.4万新元。
对于57岁的吴先生来说，照顾父母的生活意味着每晚睡眠不足五小时，以及他所热爱的海外旅行的结束。当他兼顾照顾责任和居家工作时，他的收入受到了影响。"代价不仅仅是经济上的，还有情感上的，"他说。
我们的生活改变了
在成为父母的唯一照顾者之前，吴先生喜欢在周末去日本。他的常规安排是：搭乘红眼航班飞往东京，周五早晨抵达，接下来三天随心所欲地活动，周一凌晨1点返回新加坡。
"我就是每隔一个周末这样愉快地度过，"他说，随后笑着澄清这是夸张——但确实占据了相当多的周末。
当他开始照顾父母后，这些旅行戛然而止。
作为咨询公司合伙人居家办公的吴先生，日常作息是凌晨1点或2点就寝，清晨5:30起床。最早的时段用于准备当天：打扫卫生、洗衣服和准备药物。
在父母醒来前的有限时间里，他要烹饪并尽可能完成工作。
"别忘了，你还得抽空去市场采购。所有这些琐事都需要在时间夹缝中完成，"吴先生说。
将父母送入提供痴呆症护理的照护中心给他带来巨大解脱，每天能腾出三四个小时。这虽不足以让他飞往日本度周末，但提供了喘息之机——"能安心吃个印度煎饼，不必担忧"。
"那是天堂般的体验，甚至比去日本更美好，"他说。
吴先生的部分经历与马克·陈相似，后者也曾同时照顾两位痴呆症患者。他花了超过一年时间才克服照顾者的身心挑战。
2020年，他成为父亲的唯一照顾者，后者被诊断出患有阿尔茨海默病。两年后，他的岳母被确诊为血管性痴呆。
"岳父和岳母病情的重叠期是最艰难的阶段，学习曲线也大不相同，"他说，因为两位老人患有不同类型的痴呆症并伴有其他健康问题。
对他而言，从职场转向照顾者角色最大的挑战之一是学习更换尿布。
"他们会排便却不知如何处理，"他说。"他们忘记了该怎么做，粪便到处都是。如果你未经训练或对此反感……作为照顾者你会陷入大麻烦。"
这对老年夫妇在痴呆状态下无法和睦相处，岳父不久后不得不搬进养老院。
行为变化与伤痛
随着病情进展，痴呆症还可能导致行为变化，使人表现得与平时判若两人。
陈先生的岳母有时在下午晚些时候至晚间会出现这些变化——这种现象被称为"日落综合征"。
他说，她的情绪和精神状态有时会彻底改变，会反对他所说的一切，甚至可能变得暴力。
"在她开始服药前……情况相当糟糕，"他说。"每个晚上都像持续不断的战争。"
他的岳母变得爱争执，有时会指责他人拿走她的物品。"这种状况持续不断，她们会反复唠叨，"他说。
"如果你是初次担任照顾者，会发现这非常令人沮丧，因为你试图向她们解释。"
吴先生的父亲偶尔会在公共场合发脾气，曾在陌生人面前称他为"不孝子"。
"非常尴尬……我就坐下来保持沉默，"吴先生说。
有一次，在父亲发脾气后，他走向收银员说："我该付多少钱？那个不孝子来付账了。"
在得知父亲患有阿尔茨海默病前，这些话曾深深伤害吴先生，但确诊后他对老人的看法改变了。
"每次他责骂我，我都会说'没关系'，"吴先生说。在参加心理健康慈善机构Mindfull Community的培训后，他发现情况变得容易些。
这个全额资助的培训项目包含八次课程，帮助人们学习照顾痴呆症患者。
"这不是关于管理被照顾者。照顾者必须学会管理自己，因为如果你不能管理好自己——你就迷失了方向，"他说。
"如果你连自己都照顾不好，又怎能照顾他人？"
收入减少，支出增加
吴先生每月花费约3000新元照顾双亲。但除支出增加外，他的收入也骤降——由于无法像以前那样工作，收入减少了85%。
一个主要收入来源——为律师们做讲座——已不复存在。
新加坡痴呆症协会的调查发现，随着痴呆症严重程度增加，护理成本"急剧"上升——从中度到重度阶段增加约33%。重度痴呆患者的照顾者面临补贴前的最高成本，月均中位数为4081.30新元，这源于日益增加的依赖性和护理需求。
陈先生每月花费约1000新元照顾岳母。日常开支包括交通、尿布、食物、水电和洗衣费。除日常开销外，还需承担药物和医疗费用（尽管这些有补贴）。
这位66岁老人已出售自己的建筑公司并停止工作，放弃了年收入超过10万新元的机会。他较年轻的妻子仍在工作。
无薪照顾是他挣扎的根源。"给照顾者发放津贴存在'复杂性'，"他说。
"我不用'工资'这个词，而用'津贴'。因为我们某种程度上避免了将这些人送入养老院，尽可能让他们留在家中，"他补充道。
"我们实际上在幕后为这个系统提供支持，却没有工资。那么该如何补偿呢？"
他指出，其他年轻照顾者可能损失的远不止工资——很多时候，他们失去了社交和家庭生活。这些损失是吴先生能够感同身受的。
"我曾有时间，有空间，"他说。"我可以参加那些如今无法出席的正式晚宴——不是不想去，而是受限于离开家的能力。"
照顾需求会损害其他关系。他说："你现在背负的负担超乎任何人想象。"
成为照顾者时，他并未考虑要放弃什么。
"你只是做必要的事。你不会想'哦，我必须放弃这个'。但随着时间推移……它逐渐侵蚀着你。"
拥抱，而不仅仅是"接受"
当88岁的吴先生母亲在父亲去世后开始寻找他时，在场的一位朋友哭了。对她的反应感到困惑的吴先生询问原因。
"当你试图管理母亲的悲伤时，如何处理自己的悲伤？"她问道。他意识到自己从未思考过这个问题。
对吴先生而言，父亲去世带来的悲伤是他成年后经历的最痛苦感受。
"照顾是永无止境的，在这段无尽时期之后，悲伤期更是无止境。它将永远持续，"他说。
"现在，我必须在照顾母亲的同时处理自己的悲伤。"
尽管充满挑战，吴先生表示他感激这段经历。"它给了我了解他们的机会，否则我会视为理所当然，"他说。
吴先生说，照顾会让人谦卑，并教会你原本永远看不到的事物。
陈先生认为，面对所有困难，照顾是需要"拥抱"而不仅仅是"接受"的事物。
"一旦你拥抱它，就会明白你所做的一切都是为了那个人好，"他补充道。
"如果我看到处于痴呆状态的那个人接受现状并感到快乐，我也会快乐。这非常困难，极其困难。我花了四年半……才达到这个境界。"
支持
根据心理健康研究所的研究，60岁及以上痴呆症患者总数从2013年的51,934人上升至2023年的73,918人。卫生部预测，到2030年，这一数字将增至约15.2万人。
新加坡痴呆症协会调查中，近九成受访照顾者认为可以做得更多来支持他们。
陈先生表示，一种方式是帮助新照顾者了解可获得的支持。
"对新照顾者来说，这真是个迷宫，"他说。"因此需要更简便的系统，让他们能轻松获取这些补贴、建议等。"
对吴先生而言，像Mindfull Community这样的组织发挥着重要作用。它为照顾者和被照顾者提供同伴支持小组、教育项目和外展服务。
自开始照顾父母以来，该社区为吴先生提供了急需的指导。
"如果没有Mindfull，我会完全迷失。即使到今天，我也无法想象自己会怎样，"他说。
他补充道，公众理解照顾者之后的下一步必须是"结构性"的。
"照顾不应依赖默默英雄主义。它需要协调的系统、清晰的路径、公众认可——不仅是对其劳动的认可，更是对由此塑造的生活的认可。"
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