心力衰竭患者理事会
心力衰竭是一种严重慢性疾病，心脏无法泵出足够血液以满足身体其他器官需求。常见病因包括冠心病、心肌梗死（心脏病发作）、先天性心脏缺陷或受损心脏瓣膜。
症状
心力衰竭症状包括呼吸急促、极度疲劳或精力不足、干咳、脚踝或脚部肿胀、体重突然增加以及心跳加速或心悸。然而，据估计约30%的心力衰竭患者并无明显症状。全球约有6000万人受此疾病影响，但通过正确药物和生活方式调整，病情可得到有效管理。
#心力衰竭意识 #整体管理
本年度活动“心力衰竭与关联疾病：整体管理”旨在提升全球对心力衰竭的认知，并强调糖尿病、肾病、肥胖及高血压等关联疾病在发病、进展及管理中的关键作用。
使命：提升心力衰竭认知
全球心脏中心成立的首个患者理事会即为心力衰竭患者理事会。该理事会是由全球患者组织组成的联盟，与心力衰竭患者及其照护者合作。理事会优先事项是提升心力衰竭认知、促进公众与医疗教育，并为这一认知不足且日益加重的疾病领域倡导政策行动。
目标
患者理事会一致认为，心力衰竭在普通公众和医疗专业人员中均未得到充分认知和理解。全球共识包括：
- 心力衰竭的早期体征和症状常被误认为正常衰老，导致疾病早期表现被忽视。
- 初级医疗中诊断服务存在显著缺口，造成诊断不平等和延误；心力衰竭诊断往往过晚，患者常已发展为急性疾病。
- 国际最佳实践和专科护理（包括医院及社区的心力衰竭专科护士）的可及性存在巨大差异和不平等。
- 未能正确识别和治疗心力衰竭正导致高住院率和再入院率，给医疗系统带来经济负担，并对患者及照护者产生重大影响。
赋能网络研讨会
心力衰竭及其关联疾病：风险认知与早期检测
作为心力衰竭意识月活动的一部分，全球心脏中心与印度尼西亚糖尿病倡议组织合作举办此以患者为中心的网络研讨会。心力衰竭很少是孤立病症——常与其他健康问题如糖尿病和肾病相关联，形成复杂局面，患者难以应对。
本次研讨会提供关键洞见，阐释这些疾病间的关联、早期检测的重要性，以及患者如何主动管理自身健康。
迄今成就
- 发布基于全球心脏中心友好指南《心力衰竭——您的旅程指南》的简明单页摘要。这些摘要专为心力衰竭患者及其照护者设计，便于随时获取关键信息；完整指南则提供深度内容、示例及指导。
- 因国际心力衰竭患者与照护者宪章的全球影响力，荣获生命科学类“Think Global Awards”奖项。该宪章旨在支持优质护理发展并推动其在所有医疗系统的国际采用。
- 发布《心力衰竭指南》，依据心力衰竭领域权威专家达成的欧美指南及全球患者组织代表讨论制定，旨在支持新确诊患者、长期患者及其照护者。
- 2022年支持澳大利亚、美国、巴西和立陶宛四国本地化全球心脏中心心力衰竭患者与照护者宪章，获各国临床学会认可。
- 2022年6月发布《国际心力衰竭患者与照护者宪章》，已翻译为15种语言，并获全球心脏中心心力衰竭患者理事会30多家患者组织附属机构认可。
- 自2018年5月起持续开展全球年度心力衰竭意识宣传活动。
- 应对新冠疫情，开发供患者组织使用的信息资源，并参与全球“患者对患者”#JustGo活动，鼓励有心脏症状者克服新冠恐惧及时就医（2020–2021年）。
- 举办年度患者组织能力建设学院；首届学院于2015年在爱尔兰戈尔韦举行。
- 全球心脏中心心力衰竭患者理事会主席担任心力衰竭政策网络指导委员会成员，通过赋能患者倡导者和组织领导者积极参与政策活动。
- 与健康政策伙伴关系合作推出：
- 多学科综合心力衰竭护理手册（2018年9月）
- 心力衰竭国家指标——欧洲版（2018年4月）
- 欧洲心力衰竭政策网络工具包（2015年9月）
- 早期诊断患者教育手册（2015年12月）
- 欧洲心力衰竭书面宣言活动（2015年12月）
目前，心力衰竭患者理事会成员包括全球多家患者组织。
心力衰竭患者理事会主席
美国心力衰竭患者基金会 玛丽莲·普拉桑博士
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