每个月,一小群护理者都会聚集在蒸汽船泉社区中心,通过互相交流支持来应对所爱之人逐渐衰退的现实。这个持续多年的支持小组成员不断更替——当成员的至亲因阿尔茨海默病等痴呆症去世后,新的护理者会带着相似的困境加入,而经验丰富的护理者则会主动帮助新人适应。
该互助小组由美国阿尔茨海默病协会科罗拉多分会赞助,已有四年历史。医疗行业从业者约翰·亨德里克塞担任协调员,他特别指出:"新成员从正在经历相同处境的同行那里获得建议,这种互助模式让小组充满力量。"护理者们讨论的内容涵盖诸多现实困境:如何处理配偶因失去驾驶能力而不得不卖掉汽车的痛苦,如何应对照护对象反复丢失物品、情绪波动或重复提问的情况。
"即使不断尝试改进,我仍面临沟通困境。"当地一位护理者坦言:"最让人崩溃的是看着相伴终生的伴侣逐渐变得陌生。"亨德里克塞强调,护理者应认识到社区支持网络的可及性,包括蒸汽船泉的互助小组和克雷格新成立的分组。这些平台既提供情感宣泄空间,也解答护理者面临的现实问题——例如发现照护对象出现认知异常后的就诊流程与资源获取。
为帮助痴呆症家庭获取支持资源,社区将在9月13日举办"终结阿尔茨海默病步行活动"。活动始于西林肯公园的9点注册与互动环节,10点开始约1英里集体步行。相关筹款将用于支持协会的网络研讨会、教育视频等内容制作。
护理者需要应对照护对象不可逆的大脑退化带来的多重挑战。随着记忆、认知和人格特征的逐步改变,护理者自身常面临压力、孤独感、焦虑和抑郁等心理问题。专业护理机构提供的指导包括:
- 沟通技巧调整:避免批评式表达("你怎么又丢了钥匙"),改用协作语气("让我们一起找找")。研究显示,质问或重复"你记不得了"等表述会加剧患者焦虑,而开放式提问("能多告诉我一些吗")配合反射性倾听能有效安抚情绪。
- 行为策略:建立规律的日程安排,让患者参与力所能及的简单任务。例如通过记忆咖啡馆社交活动、共同遛狗或社区团体运动课程保持身体与社交活跃。创新工具如智能音箱、显眼的电子钟和特制日历可协助维持日常秩序。
- 护理者自我关怀:美国阿尔茨海默病研究基金会2025年报告显示,55岁以上人群痴呆症终身风险达42%。护理者需正视自身情绪波动,保持幽默感以缓解压力。数据显示全美65岁以上人群中,约720万人确诊阿尔茨海默病,另有22%存在轻度认知障碍。
科罗拉多州Arvada市"共情工作坊"的护理专家凯·亚当斯强调:"护理者健康状态直接影响照护质量。允许自己体验所有情绪,通过适度宣泄与社交互动维持心理韧性。"相关支持资源包括24小时护理热线(800-272-3900)、My ALZ Journey免费应用程序,以及线上支持平台Dementia Together提供的虚拟教育课程。
【全文结束】