一名北爱尔兰痴呆症患者表示,因神经科专家严重短缺和漫长的诊断等待期,他感到自己被医疗体系"抛弃"。
罗杰(仅披露名字)居住在边境地区,是阿尔茨海默症协会最新报告《左黑暗中》调查的数千名受访者之一。该报告显示,在英国近3500名痴呆症患者中,五分之一表示未获得任何医疗、社会或经济支持。
在北爱尔兰279名受访者中,包含5名患者、174名知情者和100名照护者。罗杰在53岁时确诊额颞叶痴呆早期,报告指出其困境源于政府通过"抽干"国民医疗服务体系资金并优先癌症等其他病种,导致系统性忽视。
报告显示,罗杰居住地仅30分钟车程外的爱尔兰共和国医疗体系存在显著差异:专家资源更充沛,诊断更迅速,且配备专科护士。他痛陈:"这里五十步之外就是爱尔兰共和国,那边的医疗待遇犹如贵族。痴呆症护理比我们好得多,我们确实感到被抛弃了。"
阿尔茨海默症协会数据显示,北爱尔兰现有2.5万痴呆症患者,年社会成本超10亿英镑,其中超三分之一因医疗体系超负荷未确诊。按当前趋势,2040年患病率将激增41%,居英国各地区之首。
报告揭示核心问题:英国超三分之一患者未获官方诊断,52%面临漫长等待,41%需辗转多个医疗机构。35%患者恐惧确诊,31%不愿与医护沟通,29%担忧诊断对生活的影响。40%患者遭遇羞辱,导致更多人回避诊断。
照护者群体中,38%认为未获社会尊重,少数族裔照护者不满率达60%。70%照护者生活质量受损,38%心理健康恶化,25%出现社会孤立。
该协会现正推动北爱议会实施系统性改革,重点包括强制要求所有前线医护接受定制化痴呆症培训。全国影响经理露丝·巴里强调:"加速诊断和专业培训是两大关键。早期准确诊断能解锁关键支持资源,而高质量培训可降低员工流失、缓解职业倦怠、提升满意度,最终减少全科医生和医院就诊需求。"
北爱痴呆症患者及家属可致电0333 150 3456联系阿尔茨海默症协会获取支持,或访问alzheimers.org.uk网站查询信息。
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