很难相信,自从我的丈夫格特被诊断出早发性痴呆症以来,已经过去了三年。随着时间的推移,我们的生活逐渐适应了这一现实。我们一起经历了接受诊断、哀悼失去的东西,并从仍能一起做的事情中找到快乐的过程。生活感觉稳定,当然有所不同,但可以应付。我们专注于尽可能充实地生活,不过多思考未来可能会剥夺什么。然而,在八月底,一切再次发生了变化。格特在为里斯本马拉松训练跑步时被一辆汽车撞到。司机在一个十字路口没有停车,瞬间,格特的脚部多处骨折。
马拉松的梦想破灭了,我们日常生活的节奏也随之消失。突然间,一切都必须重新安排。作为他的照顾者,我很快意识到额外的挑战:格特并不总是容易处理或记住指令。“不要把重量压在脚上,单腿跳跃,我们必须去急诊室”,简单的事情变得复杂。我们在急诊室度过了一整天,等待、进行检查,因为我不想错过诊断结果而忘记吃饭。幸运的是,不需要手术。但我们带着沉重的石膏和严格的规定回到家:不能负重,不能移动。我早已接手了一些格特无法再管理的事情,但突然间,我不得不承担几乎所有事情。
格特完全无法行动了。这只是开始。我不得不重新组织我们的家,使其宜居:借来轮椅,在客厅安排一张床,订购坐便椅和尿壶,寻找拐杖,并呼叫家庭护理支持。我感激的一条建议是:让其他人处理“医疗”方面,这样你就可以保持伴侣的角色。我遵循了这一点。现在,家庭护士每天来处理卫生和注射,物理治疗让格特的肌肉保持活跃。家人和朋友通过探访、卡片和鼓励提供了支持。尽管如此,照顾者是一项24小时的责任。维持它的唯一方法是分担负担。即便如此,在四周的卧床休息后,我们的日子充满了医院检查、日常事务,并努力保持生活尽可能正常。我鼓励格特继续他仍能做的活动——当然,除了行走和跑步——这样他就不会失去这些能力。我深知,一旦失去,它们可能无法恢复。
与此同时,我为自己留出一些小空间:在线参加几次欧洲阿尔茨海默病协会的会议,珍惜从国外前来的女儿和新生孙女的探访(她们也在寻求支持),用黏土创作陶瓷艺术。这些事情给了我所需的精神力量。现在,我们正在慢慢再次调整,我期待着格特能够再次行走、甚至奔跑的那一天。这不会容易,但希望是我们前进的动力。谁知道呢?也许还有一场马拉松在等着他,以及一次属于我们的徒步或远足假期。
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