当Pola Walotka问“妈妈，她们会好吗？”时，她的母亲Marta不得不给出一个令人心碎的答案。
悲剧的是，她不得不告诉这位七岁的小女儿，她的双胞胎姐妹将永远不会康复。
Marta，44岁，为地方议会组织儿童活动，和丈夫Daniel（49岁，IT程序员）住在贝尔法斯特。她说：“当她问出那个问题时我的心都碎了。
但我们只能过好每一天，享受我们在一起的时光。Pola对她的姐妹们非常棒。她会躺在她们旁边，握着她们的手，还会给她们读故事。她们就是她的世界。”
当Marta第一次抱着她2018年2月出生的三胞胎女儿时，她对未来充满希望。
她和丈夫Daniel已经尝试了六年未能成功怀孕，期间经历了两次失败的试管婴儿尝试。
所以当女儿Lena、Nina和Pola出生时，他们以为他们的战斗已经结束，他们可以开始五口之家的生活。
但命运的残酷转折摧毁了他们对幸福未来的梦想——其中两个女孩被诊断出患有Batten病。
这种疾病通常在两岁左右发作，会出现类似痴呆的症状，最终导致严重残疾和早逝。
这意味着三胞胎中的Pola最终将失去她心爱的姐姐Lena和Nina。
Marta说：“她们之间有着不可思议的纽带，尽管现在女孩们无法交流，但Pola本能地知道她们想要什么。”
这对夫妇于2007年结婚，在2012年开始尝试要孩子。当他们没有成功时，他们去做了检查，但什么也没发现。
Marta说：“医生认为是不明原因的不孕，工作、压力和生活方式都起了作用。所以我们决定尝试生育治疗，并去诊所寻求帮助。”
他们进行了第一次试管婴儿治疗，医生提取了Marta的卵子，用Daniel的精子受精后放回她的子宫。
前两次尝试都失败了，这让这对夫妇非常心碎。
Marta说：“我们从未放弃。当它不起作用时，我们感到非常沮丧，但我们非常想要一个孩子，所以我们决心继续下去。”
第三次尝试时，医生植入了两个胚胎，两周后，Marta惊喜地发现自己怀孕了。
她说：“经过这么多年的尝试，我们终于成功了，这让我们非常激动。几周后我们在葡萄牙度假时，我开始出血。我们害怕会失去她们，于是去了当地医院做了扫描。
那时我发现自己怀的是双胞胎。我们简直不敢相信。她们都很健康，医生还给我们看了有两个小囊泡的扫描图。”
四周后，回到贝尔法斯特的家中，Marta再次做扫描，得到了一个巨大的震惊。
她说：“超声波医生把探头放在我的肚子上，说‘你知道那是什么吗……是另一个。你实际上怀的是三胞胎。’
我震惊得说不出话来。我们刚刚才从怀双胞胎的惊喜中恢复过来，现在我们被告知我实际上不是怀一个孩子……而是三个！”
Marta的怀孕过程顺利，除了晨吐，尽管由于其中一个胚胎分裂导致同卵双胞胎，这次怀孕被认为是有风险的，但三胞胎都很健康。
这是一个死刑判决。这就像一场噩梦。
Marta Walotka
她说：“我定期做扫描，我和Daniel迫不及待地想见到我们的女儿们。”
怀孕29周时，Marta醒来后发现羊水破了。她被送往医院，医生给她注射了类固醇以帮助胎儿肺部发育，然后通过紧急剖宫产分娩。
她说：“当她们终于出生时，她们非常小，但在医院住了八周后，我们终于可以把她们带回家了。她们都做得很好。
我一直在母乳喂养她们，她们都在茁壮成长。妈妈来和我们一起住帮忙，她们也在达到成长里程碑。
她们稍微落后了一些，但这对于早产儿来说是可以预料的。Lena和Nina甚至比Pola做得更好，还比她早爬行。”
女孩们在几乎三岁时第一次出现了症状。
女孩们因为这种残酷的疾病而失去了语言和视力。
毁灭性的诊断
女孩们一直正常成长到近三岁，直到2020年万圣节，Lena突然癫痫发作。
Marta说：“我们在家，突然她停止了活动，眼睛翻白。这非常可怕。我们叫了救护车，急救人员来了检查她，但那时她已经没事了。
我们以为这只是偶尔发生的事情，但几天后，她们的活动中心打电话给我们，说其中一个女孩癫痫发作。
我们急忙赶过去，以为又是Lena，但实际上是Nina。口水从她嘴边流出，她的手臂僵硬。
救护车来了，把她送到医院观察，医生认为她可能是因为恐慌发作。我们被允许带她回家，但这种情况继续发生。”
医生最终诊断她们都患有癫痫，她们接受了药物治疗，并在2021年1月进行了心电图和磁共振成像扫描，随后也进行了基因检测。
从曾经健谈、活泼的小家伙，她们现在已经失去了语言能力，坐在轮椅上，两周前失去了视力。
Marta Walotka
同年12月，这对夫妇接到了顾问医生的毁灭性电话，告诉她们两个女孩都患有Batten病。
Marta说：“我们甚至从未听说过它，也不知道它是什么。当我们在网上查找时，我们感到非常恐惧。这是一个死刑判决。这就像一场噩梦。
我们有三个可爱的女儿，她们是那么爱笑、快乐和健谈。这种事情怎么可能发生在她们身上？”
什么是Batten病？
Batten病是一种罕见的遗传性神经退行性疾病，主要影响神经系统，通常在儿童时期开始。这种疾病有几种不同类型。
它会导致大脑细胞中废物的积累，导致各种功能的退化，如视力、运动技能和认知能力的下降，最终导致早逝。
像Batten病家庭协会这样的组织为受Batten病影响的个人和家庭提供宝贵的资源和支持。
女孩们被给予了一种名为Brinerua的酶替代药物，虽然不能治愈这种疾病，但可以缓解症状。
虽然这种药物帮助了女孩们，但最近的一项裁决意味着新患者将不再获得这种药物，尽管现有患者可以继续使用。
Marta说：“它给了我们和女儿们更好的相处时间，并减缓了疾病的进展。对于即将经历我们所经历的家庭来说，不能获得这种药物似乎非常不公平。
这是一种可怕的疾病，它正在夺走我们女儿的生命。从曾经健谈、活泼的小家伙，她们现在已经失去了语言能力，坐在轮椅上，两周前失去了视力。
“这令人心碎。Pola一直在她们身边，陪伴她们每一步，所以她们仍然有彼此。她们之间有着最不可思议的纽带，她们正在尽可能地享受这段时光。”
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