肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - Wikipedia

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肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种致残性慢性疾病。患者会出现休息无法缓解的严重疲劳、睡眠障碍以及记忆或注意力问题。标志性症状是劳累后不适（PEM），即使进行轻微体力或脑力活动后症状可能数小时至数天后恶化，持续时间可达数小时至数月。其他常见症状包括直立性头晕或晕厥前兆及疼痛。[3][10]

该病病因尚不明确。[11] ME/CFS常在单核细胞增多症等感染后发生，[12] 且可能具有家族遗传倾向。[13] 该病与神经系统、免疫系统和能量代谢异常相关，[14] 诊断基于特征性症状与排除诊断，因尚无特异性检测手段。[7][15]

ME/CFS症状可随时间波动，但完全康复较为罕见。[12][16] 尚无特异性疗法，治疗以缓解症状为主。[2]: 29 活动节奏管理（Pacing）可避免症状恶化，心理咨询有助于应对疾病。[8] 疫情前该病影响0.2%-0.9%人口，[9] 而长新冠患者中近半数符合ME/CFS诊断标准。[17] 女性患病率更高，可发生于任何年龄包括儿童。[18]

该病具有显著社会经济负担，约四分之一患者卧床或居家。[10]: 3 患者常面临污名化，医疗照护受争议影响。[20] 该病研究经费长期不足，[21] 且医生常缺乏相关培训。[17]

分类与命名

[22]: 564 世界卫生组织自1969年起将ME/CFS归为神经系统疾病。[22]: 564 神经系统受累表现为脑干结构改变、代谢异常[44]；免疫细胞异常则表现为NK细胞功能下降[49]。该病也被视为感染后综合征，与长新冠、莱姆病后综合征共享相似症状与病理假设。[25]

命名争议持续存在：患者普遍反对"慢性疲劳综合征"这一名称，认为其淡化疾病严重性[1]: 234，而"肌痛性脑脊髓炎"中的炎症表述又缺乏病理证据[28]: 3 2015年美国国家医学院建议更名为系统性劳累不耐受病（SEID），但未被广泛采纳。[1]

临床表现

[3][2]: 57

核心症状

持续性疲劳具有劳累不耐受特征，体力、脑力、情绪或社交活动后均可能恶化，休息缓解有限。部分患者描述为"流感样"感受，肌肉力量骤降导致协调障碍。[2]: 12

劳累后不适（PEM）表现为体力/认知/情绪活动触发的多系统恶化，包括疲劳加剧、流感样症状、疼痛、胃肠功能紊乱及睡眠障碍。[10]: 6 活动如购物、沐浴甚至刺激环境暴露均可诱发，潜伏期12-48小时，持续数小时至数月[33]。

非恢复性睡眠表现为夜间睡眠效率降低、REM睡眠延迟及睡眠周期紊乱[47]，部分患者出现失眠或嗜睡。

认知功能障碍（"脑雾"）涉及信息处理迟缓、语言障碍及注意力缺陷，神经心理学测试显示视觉短时记忆、反应速度和阅读速度下降。[34]

直立性不耐受包括站立或坐位时头晕、恶心和认知障碍，部分发展为体位性心动过速综合征（POTS）[10]: 7 或直立性低血压。[28]: 17

其他常见症状

包括疼痛（肌肉、关节、眼部周围、神经病理性疼痛）、头痛、消化道症状、体温调节障碍、过敏反应、脑干功能异常（如恶心、心血管问题）及化学物质敏感。[3]

疾病严重程度

[2]: 8 [[:File:ME_CFS_quality_of_life.png|right|thumb|200px|与20种慢性病比较的生活质量评分]]

按功能受损程度分为四级：

• 轻度：可工作但社交活动受限
• 中度：影响日常活动，需频繁休息
• 重度：居家，仅限刷牙等有限活动
• 极端重度：完全卧床，丧失自理能力

约25%患者属轻度，50%为中度至中重度，25%为重度。[6] 严重患者可能丧失语言/吞咽能力，对光、声等刺激极度敏感。[2]: 50

病因

[6][12]

60%-80%的ME/CFS病例在病毒感染（如爱泼斯坦-巴尔病毒、流感病毒、水痘带状疱疹病毒）后发生。[28]: 5 遗传因素涉及多个基因的微效累加效应。[13] 其他触发因素包括压力、创伤事件及霉菌暴露。[10]: 21

诊断

[7][56]

诊断需满足以下核心标准：

• 持续6个月以上的劳累后不适
• 非恢复性睡眠
• 认知障碍或直立性低血压[28]: 15

不同诊断标准存在差异，严格标准如国际共识标准（ICC）选择更严重患者，而IOM/NICE标准居中。[32]: 47

治疗

[8]

治疗以症状管理为主：

• 活动节奏管理：通过心率监测平衡活动与休息，避免PEM[61]
• 睡眠卫生改善结合药物
• 多学科疼痛管理，可能涉及神经痛治疗
• 认知行为疗法与药物治疗心理共患病

需注意患者对中枢神经系统药物异常敏感[60]，且分级运动疗法（GET）和传统认知行为疗法已被证明不安全[67]。

流行病学

[9] 全球患病率约1/150，女性发病率是男性的1.5-4倍。儿童患病率略低于成人，青少年高于儿童。[71] 两大发病高峰为10-19岁和30-39岁[4]。

社会影响

[19] 患者常经历社会孤立，自杀风险升高。儿童患者延迟独立发展，照护者面临巨大压力。[87] 美国每年经济负担达360-510亿美元，英国年负担33亿英镑。[89]

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