塔米卡·杰克逊(Tamika Jackson)为她规划中的开放诊所设定了明确愿景:参与者可进行牙齿检查、从食品储藏室获取杂货,并在衣物捐赠活动中领取外套。
该诊所将于11月在波士顿罗克斯伯里(Roxbury)社区举行,预计吸引500人参与,其中多数来自代表性不足的群体。但其核心目标是提升对临床试验的认知——黑人参与者在此领域长期占比过低,导致研究人员难以评估新疗法对全体人群的安全性。
制药公司代表将在现场展位向参与者详细说明可参与的试验项目。
"我们必须在这些社区建立信任,因历史上医疗行业对黑人群体并不友善,"美丽之路基金会(The Beautiful Way Foundation)创始人杰克逊表示。该非营利组织致力于改善健康公平。
杰克逊与其他健康公平倡导者、医疗专业人员正合力解决黑人社区普遍存在的医疗不信任问题,这种不信任严重阻碍了临床试验招募。医生们强调参与试验能更早接触新兴药物,但若研究缺乏多样性,将难以准确评估药物在不同种族群体中的安全性和有效性。
美国国家癌症研究所(National Cancer Institute)数据显示,黑人占美国人口14%,却仅占临床试验参与者的5%至7%。
波士顿医疗中心(Boston Medical Center)眼科专家曼朱·苏布拉马尼亚姆博士(Dr. Manju Subramanian)指出,此类数据令人忧心:黑人群体患青光眼等致盲疾病的风险显著更高。在约100项青光眼试验中,16%的受试者为黑人,但该群体患病率实为欧洲血统人群的三倍。
"某些疾病在特定人群中的发病率更高,"她解释道,"临床试验的参与者构成应真实反映该疾病的群体负担。"
皮尤研究中心(Pew Research Center)调查显示,61%的黑人成年人认为当前研究不当行为的发生概率与历史时期相当,印证了医疗不信任的普遍性。这种怀疑源于针对边缘化社区的不道德医学实验史:1932至1972年的塔斯基吉梅毒实验中,研究人员拒绝为贫困黑人男性患者提供治疗,致百余人死亡;20世纪更普遍存在黑人妇女被强制绝育的恶行。
"我们从长辈处接收明确警示:拒绝成为实验小白鼠。……创伤影响至今犹存,"社区健康教育研究与服务中心(Center for Community Health Education Research and Service Inc.)执行董事唐娜·布莱特(Donna Bright)表示。该机构专注改善波士顿有色人种健康状况。
为破解困局,当地领袖呼吁制药业接入社区既有信任网络——如居民长期信赖的家庭医生和社区组织。杰克逊指出,药企常将黑人参与率低归咎于交通成本等社会经济负担,但相较于稳定就业、温饱保障等日常生存压力,这些实属"次要问题"。
她强调:"企业必须关注非医疗需求,投资于目标群体的整体福祉。"正因如此,其开放诊所将整合牙科服务、衣物捐赠及食品分发,"要让民众参与临床试验,必须与他们同行这段旅程。"
对部分黑人患者而言,参与决策取决于能否从熟悉面孔处了解流程。2022年,16岁的查尔斯顿(Charlestown)居民阿贾尼·布朗·桑普森(Ajahnee Brown Sampson)因哮喘感染新冠后陷入恐慌,求助于波士顿医疗中心医生凯瑟琳·格根·巴内特(Katherine Gergen Barnett)。后者介绍了可缓解重症的帕昔洛韦(Paxlovid)药物临床试验——巴内特正是该药儿科试验的首席研究员。
起初,这位青少年与家人均对药物失效风险存疑。但为改善健康,桑普森选择参与,成为该中心首位注册者。她信任这位自幼看诊的医生:"换作其他医生,我定会拒绝。我只要她。"
巴内特强调"缩小差距需有意识努力",有效招募关键在于医患关系。作为新英格兰最大安全网医院(73%患者来自低收入群体)的医师,她重视与患者的坦诚对话:"科学界常未能充分解释临床试验流程,临床医生亟需接受培训,尤其面向历史上遭医疗机构伤害的群体。"
"信任驱动医疗核心,却在临床试验中被严重低估,"她指出。社区活动虽是提升认知的有效途径,但参与决定权始终在个人——充分知情同意不可或缺。
"这关乎在科研进程中拥有发言权与代表性,"巴内特总结道,"真正的临床试验参与,本质是协作与伙伴关系。"
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