十一月是阿尔茨海默病认知月,这是提高公众对该疾病认知并支持众多患者及其家庭的重要时刻。
阿尔茨海默病最早由阿洛伊斯·阿尔茨海默于1906年在一位50岁女性身上发现,该疾病是由神经元死亡导致的认知和功能持续衰退过程。在疾病初期,阿尔茨海默病主要影响大脑功能,表现为无法编码和存储新记忆;当患者出现认知与行为改变时,则表明疾病已进入中晚期。目前美国65岁以上人群中约有700万人罹患此病,预计到2060年将超过1300万,已成为日益严峻的公共卫生问题。
随着痴呆症状不断恶化,患者的独立生活能力逐渐受限,促使家庭成员更深入地参与日常照护。认知障碍应在疾病早期阶段即获诊断——此时患者尚具备决策能力,可充分参与当前及未来的居住安排、个人护理、财务与法律事务规划。早期发现不仅有助于患者和照护者建立健康生活平衡,更能为这段充满挑战的时期提供稳定性。
阿尔茨海默病诊断结果的告知,对患者及其照护者而言往往是复杂而紧张的时刻。许多患者因对认知衰退前景的担忧,加上受晚期疾病刻板印象影响而产生的认知局限,极易引发心理困扰。照护者同样承受着不成比例的心理负担,可能因诊断过程或患者行为反应产生创伤后应激症状(PTSSs)。尽管社会对照护者压力的认知日益增强,却鲜有研究系统探讨诊断告知对照护者的潜在创伤影响。这些症状会削弱情绪韧性、降低照护效能认知并导致职业倦怠,最终损害照护者身心健康及患者护理质量。及早识别诊断后的PTSSs,可实施针对性心理干预,比通用支持方案更有效缓解创伤相关困扰。
除心理情感代价外,阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRDs)还带来巨大经济负担。南加州大学伦纳德·D·谢弗公共政策与政府服务研究所近期依据美国痴呆症成本模型发布的数据显示,相关总成本约7810亿美元,具体包括:患者生活质量损失3020亿美元、非正式照护成本2330亿美元、医疗及长期护理支出2330亿美元、照护伙伴收入损失880亿美元、照护伙伴生活质量损失60亿美元。此类疾病在美国的经济负担远超癌症(211亿美元)、中风(565亿美元)、心脏病(2399亿美元)甚至糖尿病(4129亿美元)。
当代美国社会呈现父母生育年龄推迟与人口老龄化的双重趋势,由此产生"三明治一代"照护群体——即同时照顾未成年子女与年迈父母的中年人群。《阿尔茨海默病协会杂志》2025年5月报告指出,30%的痴呆症照护者需抚养18岁以下子女,全美8%至13%的家庭存在此类照护者。他们在平衡双重照护责任时面临时间、精力与财务资源短缺的挑战,易导致焦虑抑郁加剧及生活质量下降。
尽管挑战重重,照护工作亦蕴含重要价值。为阿尔茨海默病及相关痴呆症患者提供照护,能为所有参与者带来多重获益:通过优化症状管理延长生存期、增强情感安全感与独立性、提升整体生活质量,并强化家庭关系纽带。
毫无疑问,阿尔茨海默病及相关痴呆症给患者、家庭及社会带来独特挑战。诊断工具与治疗手段已取得显著进步,对疾病影响的认知也更为深入。未来仍需持续开展研究并加强公众教育,以深化对相关人员情感心理支持需求的理解。虽然前路漫漫,但在照护体系与治疗方案方面已取得重大突破,正加速构建更完善的服务系统,更好满足阿尔茨海默病患者及其照护者的需求。
成为照护者的决定应基于充分资源评估、清晰沟通与慎重考虑。可通过拨打阿尔茨海默病协会24小时热线(800)272-3900获取专业支持资源。
弗朗西斯科·R·贝拉斯克斯医学博士、科学硕士、美国病理学会会士现任斯波坎地区卫生局卫生官。帕特里夏·基恩霍尔茨担任阿尔茨海默病协会华盛顿州分会董事会成员及斯波坎地区卫生局董事。
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