我的父亲被诊断出多种疾病，包括2型糖尿病、慢性阻塞性肺病以及血管性痴呆。这些病症导致他的肌肉功能逐渐退化或遗忘基本运作，例如忘记吞咽、无法移动双腿，最终将完全丧失行动能力。症状最早在2016至2017年间显现，当时我们注意到他出现异常行为——说话逻辑混乱，甚至会迷路。要知道我的父亲曾在门罗县（Monroe County）工作，熟知许多鲜为人知的乡间小路。因此当他描述自己停在路边不知身处何处时，我们都感到极为反常。2017年12月他兄弟去世后，他决定不再独居，于当年圣诞夜搬来与我同住，自此我们开始了全新的生活调整。
我的丈夫患有系统性红斑狼疮（SLE），这是狼疮中最严重的类型之一。平衡孩子教育、丈夫的医疗需求、父亲的日常照护以及我自身的健康随访，成为巨大的挑战。在天主教社区中，许多人认识我的父亲是位常为他人祈祷、带领玫瑰经活动的善心人。此刻我继承了他的角色，为他祈祷并确保他的安好。过去一年中，照护强度显著增加，尤其行动能力衰退带来巨大困难。正因如此，在他最近一次住院期间，我们决定选择临终关怀服务以获取额外支持，因为病情已呈现持续恶化趋势。
我们依靠每周计划表统筹安排：明确各方行程、服务人员到访时间。针对父亲的照护需求，每天会有音乐治疗师、社工和护士上门服务，提前规划这些事项对日常和周计划至关重要。值得强调的是，我的工作高度灵活——当我说"今天需在家处理事务"时，同事们完全理解我可能无法即时接听电话或回复邮件，他们清楚"珍（Jen）正忙碌，稍后会联系"。若无这种支持，我无法维持当前照护水平。
必须坦承，我的力量源于信仰。若非上帝的恩典与慈悲，我无法承受这一切。容易吗？绝对不。压力巨大到想揪头发的日子常有，但照护工作从未变得轻松，也永远不会。关键在于深呼吸十秒后，重新投入手头事务。
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