一项新研究分析了特发性嗜睡症患者的在线帖子，发现许多人从不感到完全清醒。该研究包括123名自我诊断为该疾病的参与者。
这项工作在多个国家进行，数据跨度达十年。研究信号一致，核心在于持续性嗜睡如何重塑日常生活。
研究人员回顾了2012年至2022年间发布的346个帖子，并将其分类为症状和影响主题。持续不断的、无法缓解的嗜睡反复出现，而增加睡眠并不能解决问题。
参与者描述了延长的睡眠时间、极度难以醒来、非恢复性睡眠、认知迟缓，以及微睡眠等发作情况——这是一种持续数秒或数分钟的短暂不自主睡眠发作。他们还详细描述了对工作、人际关系、安全和健康的影响。
武田制药美国公司（Takeda Pharmaceuticals USA）的首席研究员Sarah L. Bermingham领导了这项分析。团队包括德国和加拿大的合作者。
什么是特发性嗜睡症
特发性嗜睡症是一种即使睡眠充足或时间很长，仍导致持续白天嗜睡的疾病，通常在青少年或成年早期开始发病。这种疾病很罕见，可能影响日常生活的许多方面。
最新分类将特发性嗜睡症归入由病理性嗜睡定义的一组疾病，并明确了排除嗜睡症的诊断标准。这一更新帮助临床医生区分那些需要不同护理的类似综合征。
嗜睡如何影响生活
该研究记录了一系列解释日常困扰的症状。人们报告了睡眠惯性，即醒来后警觉性受损的时期，可能持续数小时并破坏早晨的计划。
"无论我睡多少，我从不感到休息充分。"研究中引用的一位参与者说道。他们还描述了非恢复性睡眠，即即使长夜睡眠仍感觉没有休息。一句话抓住了核心问题：
认知影响增加了另一层困难。一些人难以应对记忆缺失、找词困难和思维迟缓，这些随着嗜睡加重而恶化。
安全问题也出现了。一些人报告在通勤途中打瞌睡，或在工作中的安静任务期间陷入微睡眠。
为什么患者声音很重要
捕捉生活体验填补了诊所检查表遗漏的空白。该研究使用真实世界的帖子，用通俗语言描绘症状和影响。
美国食品药品监督管理局（FDA）的Tiffany Farchione博士在一份公开报告中说："我们从PFDD会议中了解到，患者是他们所患疾病或障碍生活体验的专家。"这一观点与该分析以患者为中心的设计相一致。
这些叙述还突显了污名化。患有这种疾病的人经常被告知要"挺过去"或少睡一点，而这种建议往往适得其反。
帖子强调围绕短暂的清醒窗口规划生活。这种规划缩减了社交关系、职业机会和自信心。
特发性嗜睡症治疗
在美国，有一种药物专门获准用于成人特发性嗜睡症，即一种名为Xywav的夜间服用氧巴比妥。其FDA标签将特发性嗜睡症列为成人适应症，并列出了剂量和安全警告。
临床医生也常使用兴奋剂和促醒剂来治疗症状，通常是超说明书使用。一项临床综述指出，效果参差不齐，副作用可能限制使用。
研究中的帖子反映了这些权衡。人们描述了部分缓解、随时间变化的反应以及增加压力的获取障碍。
所需的治疗将减少睡眠惯性，提高警觉性，并恢复功能。这将需要测量患者认为最重要的指标的试验。
研究发现的意义
这些发现邀请临床医生提出有针对性的问题，并倾听特定模式。睡眠惯性持续多久，微睡眠发生频率如何，以及哪些任务在疲劳下崩溃。
它们也支持研究中更智能的结果指标。患者报告的工具应跟踪失去的时间、安全事件以及睡眠小时数与感觉清醒之间的差距。
诊断仍可能是一个迷宫。有了更清晰的标准和以患者为中心的病史，找到答案的路径可以更短更安全。
最后，这些声音呼吁实际支持。灵活的时间表、受保护的午睡和更安全的交通计划可以降低风险并恢复一些控制感。
该研究发表在《PLOS One》上。
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