内德·福克斯 (Ned Fowkes) 和爱丽丝·惠特福德 (Alice Whitford) 探访他们的女儿伊娃 (Eva)，她住在爱达荷州博伊西的一个支持性生活之家，与另一名残疾人同住。该住宅由护理人员全天候值班，家人担心该州的医疗补助削减可能使这种护理面临风险。（照片：凯尔·格林 (Kyle Green) 为 KFF Health News 拍摄）
这篇报道由 Bram Sable-Smith 撰写，于2026年3月2日发表在 The Daily Yonder 上，并与 KFF Health News 联合发布。
爱达荷州残疾人的家庭表示，随着该州共和党主导的立法机构考虑全面削减开支，他们的生活可能被颠覆。
面临风险的服务包括：使一名39岁脑瘫患者得以独立生活的24小时护理；让一名因出生时脑出血导致脑损伤的26岁年轻人留在家中的居家照护；以及一名已符合临终关怀资格的19岁脑瘫患者的私人护理。
这些担忧源于爱达荷州州长、共和党人布拉德·利特尔 (Brad Little) 提议削减医疗补助 (Medicaid) 2200万美元——这是联邦与州联合为低收入或残疾人提供的健康保险项目——以平衡州预算。居家和社区服务如照护、护理和住院康复在医疗补助中是可选项目，利特尔将其列为可能的削减目标。
全美各地，残疾人及其家庭正面临类似的医疗补助削减计划，因为各州正在应对预算挑战，而国会共和党人通过的“One Big Beautiful Bill Act”预计将在未来十年内将联邦医疗补助支出削减近1万亿美元，这进一步加剧了预算问题。
在爱达荷州，关于该提案的一场四小时市民会议吸引了超过500人来到州议会大厦。科罗拉多州的立法者在暂停家庭护理人员的减薪之前，听取了数小时的居民证词。在密苏里州，家庭对一项拟议的8070万美元削减残疾服务的计划发出了警报。
“我们早就预料到了。我们一直在努力教育国会议员，”全国残疾人权利组织 The Arc 的医疗补助政策高级主任金·穆舍诺 (Kim Musheno) 说。
“每当州预算面临压力——比如‘One Big Beautiful Bill Act’造成的压力时，他们就会针对医疗补助，然后针对可选服务，”穆舍诺说。
共和党法案（唐纳德·特朗普总统于7月签署成为法律）中包含的许多削减尚未生效，但该法律已经在影响各州预算，尤其是那些使其税收规则与联邦法规保持一致的州。
与联邦法律保持一致预计将使爱达荷州今年的财政收入减少1.55亿美元。科罗拉多州的立法者去年被召集召开特别会议，以应对该法律造成的近10亿美元缺口。这些赤字——加上医疗补助成本上升的全国趋势、税收收入增长趋平以及一些州议会通过的进一步减税——正在给医疗补助项目带来压力。
尽管如此，穆舍诺表示，她对爱达荷州如此迅速地针对残疾人服务感到惊讶。“我简直不敢相信。”
利特尔去年已经下令削减医疗补助，作为应对多年州减税和项目成本增加后预算短缺的一部分。这导致9月份对医疗提供者为医疗补助患者服务的报销全面削减4%。利特尔新提出的对可选服务的削减将是在这些先前费率削减之上的额外措施。
“立法机构告诉我们，他们想在医疗补助上节省一些钱，所以我们整理了一份包含七种不同选项的清单，”利特尔在2月17日的新闻发布会上说。“在医疗补助领域，我们能拉动的杠杆有限，而且不能危及我们的资金。”
“我们只能屏住呼吸”
安珀·格兰特 (Amber Grant) 表示，对她19岁儿子马蒂 (Matty) 的护理机构进行任何进一步的削减都可能是灾难性的。
他出生时患有脑损伤和脑瘫，10岁时又遭受了脊髓损伤。2024年，他短暂接受过临终关怀，后来家人决定与姑息治疗团队合作，帮助他渡过余生。
通过医疗补助，马蒂每周有资格获得120小时的居家私人护理。但由于护理人员短缺，他通常只能得到大约一半的护理，格兰特说，如果护理机构再受到任何削减，情况会更糟。
“现实是，我们任何人随时都可能变成残疾人，”格兰特说。“我们希望得到什么样的护理质量？”
对格兰特一家来说，潜在的削减甚至更为深远。通过另一个可选的居家医疗补助项目，她和丈夫杰森 (Jason) 都有资格因照顾他们的长子卢克 (Luke) 而获得报酬。24岁的卢克患有自闭症、癫痫和一种自身免疫疾病，需要24小时监护。
杰森主要是一名自雇的装修工，但格兰特的唯一收入是她每小时21美元照顾卢克的报酬。但她只能在她一对一照顾卢克的时间内获得补偿，这意味着当其他人（比如杰森或护士）在照顾马蒂时，她就无法获得报酬。
格兰特说，如果失去这笔收入，几乎不可能维持家庭的房屋贷款，而且她认为儿子们的部分或全部居家护理迟早会被中断。根据 KFF（一家全国性健康信息非营利组织，包括 KFF Health News）的数据，由于“One Big Beautiful Bill Act”，爱达荷州预计未来十年将损失30亿美元的联邦医疗补助资金。
“每个立法会期，我们都只能屏住呼吸，”格兰特说。“我感觉自己总是在证明他们的价值，证明他们的意义，这让人筋疲力尽。”
州众议员、共和党人乔什·坦纳 (Josh Tanner) 是立法机构强大预算委员会的联合主席，他表示自己反对削减居家和社区服务，但需要由另一个委员会和工作组来最终确定医疗补助项目的削减方案。
医疗补助覆盖了爱达荷州超过30万人。根据 KFF 的数据，2023年联邦政府承担了该州36亿美元项目中的80%。坦纳表示，动用该州13亿美元的储备金来填补2200万美元的缺口是行不通的。
“我们州目前并没有整体收入问题，”坦纳说，“但我们确实存在支出问题，而医疗补助总体上是其中一部分。”
参议院少数党领袖、预算委员会民主党成员梅丽莎·温特罗 (Melissa Wintrow) 不同意这种说法，她指出共和党超级多数派通过的五年减税政策已使该州损失了40亿美元的收入，包括去年的4.53亿美元。
“我们需要做的是恢复我们削减的收入，并将其放回去，承认错误，停止伤害人民和爱达荷人所依赖的服务，”温特罗说。
“这让我夜不能寐”
同样不清楚的是，削减社区护理是否能节省爱达荷州的资金，坦纳承认了这一点。要获得联邦政府对可选医疗补助项目的批准，各州必须证明它们比现有替代方案（如在养老院接受护理）更便宜。削减社区护理可能会迫使许多残疾人转向更昂贵的机构护理。
这正是托妮·贝尔克纳普-布里内加 (Toni Belknap-Brinegar) 对她儿子安塔恩·布里内加 (Antahn Brinegar) 所担心的。
出生时脑出血导致现年26岁的安塔恩患有严重的脑损伤、身体发育问题和癫痫症。贝尔克纳普-布里内加是他的主要照顾者，但她在安塔恩八九岁时就意识到自己已经无法照顾日益长大的儿子。现在他体重200磅，有两名带薪居家照护者，贝尔克纳普-布里内加说，这两名女性都是单亲母亲，在削减讨论中，她们自己的生计可能也岌岌可危。
贝尔克纳普-布里内加说，养老院不具备妥善照顾安塔恩的条件。他需要持续监测癫痫发作。他无法很好地表达自己的需求，例如何时需要上厕所。
“没有他现在拥有的服务和他得到的照顾，他最终会住进护理中心，坦白说，他会死的，”贝尔克纳普-布里内加说。
虽然居家和社区服务在技术上是医疗补助的可选部分，但1999年最高法院的一项裁决要求各州在适当的情况下向残疾人提供这些服务。拜登政府执政末期的一项司法部调查发现，爱达荷州将残疾成人不必要地隔离到养老院，违反了该裁决。特朗普政府正试图削减获得帮助确保这些规则得到遵守的律师的机会。
《爱达荷首府太阳报》获得的文件还显示，监督医疗补助的州机构认为，该州的住宿设施没有足够空间来照顾所有可能根据州长计划被削减居家和社区服务的人。
这正是内德·福克斯对他39岁女儿伊娃的担忧。
伊娃在婴儿时期的一次脑出血导致了严重的脑瘫和显著的发展性残疾。虽然伊娃无法说话，但她有“很好的认知能力”，福克斯说，她能够通过表情交流并表达自己的偏好。
在父母照顾了21年后，伊娃渴望有机会搬进一个支持性生活之家，在那里她可以与另一名残疾人同住，并获得全天候护理。
“就像大多数21岁的年轻人一样，她可能想上路，不再住在父母屋檐下了，”福克斯回忆说。“她在那个意义上一直很勇敢。”
福克斯和他的妻子每周至少探望三次，但他们已经79岁和76岁，无法再为女儿提供直接护理。
福克斯说，伊娃住所的员工已经勉强维持生计。削减为她的护理提供资金的计划将引发更多人员流失——或者更糟，导致该住所的员工机构关闭。
“我不知道我们会怎么办，”福克斯说。“最终我们会失去我们的房子。我们会破产。伊娃会去哪里？她的室友会去哪里？谁会照顾他们？”
“这让我夜不能寐，”他说。“相信我。”
Hayat Norimine 对本文有贡献。
(本文最初发表于 KFF Health News，根据知识共享署名-非衍生品 4.0 国际许可在此转载。)
KFF Health News 是一个全国性新闻编辑室，制作关于健康问题的深度新闻，是 KFF 的核心运营项目之一——KFF 是一个独立的健康政策研究、民意调查和新闻来源。了解有关 KFF 的更多信息。
(订阅 KFF Health News 的免费晨间简报。)
作者简介：The Daily Yonder 提供关于乡村美国的新闻、评论和分析。他们欢迎照片、提示、观察和关于乡村美国的故事链接。联系方式：news@dailyyonder.com
【全文结束】