19岁的布赖斯通·拉塔最近并未身着学位服、踏着《威风堂堂进行曲》的传统旋律参加毕业典礼。相反，他在范德堡大学蒙罗·卡雷尔儿童医院的囊性纤维化诊所走廊中穿行，迎接他的是一片欢呼声和紫色彩球。这是一个充满庆祝与反思的时刻：他完成了在儿科囊性纤维化诊所的最后一次复诊。
这位自幼与囊性纤维化复杂病情相伴的乐观青年，刚刚从儿科诊所毕业，即将转入范德堡大学医学中心的成人囊性纤维化诊所。“我对这里充满回忆，”拉塔谈到蒙罗·卡雷尔团队时表示，“他们就像家人一样。我能在他们面前做真实的自己，而且（健康状况）感觉非常好。”
他的母亲谢丽表示，儿子状态如此之佳，“甚至感觉不到自己患有囊性纤维化。但我必须提醒他坚持治疗和服药——他每天需要服用约15种药物。”
囊性纤维化是一种影响盐通道的遗传性疾病，导致体内分泌物变得浓稠黏滞，堵塞气道、导管和通道，尤其在肺部和胰腺。该病可对肺部、消化系统及其他器官造成严重损伤。尽管目前尚无治愈方法，但患者可通过严格的气道清洁、药物治疗、健身和营养管理来控制病情。
囊性纤维化护理进展推动预期寿命提升
拉塔转入成人诊所不仅对他个人是场胜利，更是整个囊性纤维化社群的里程碑。
这种曾被视为儿童期疾病的病症，因突破性医疗进展在疗法和治疗方案上的革新，使患者预期寿命显著延长。拉塔出生于2006年，当时囊性纤维化患者的平均预期寿命仅为37岁；如今这一数字已突破65岁。
他出生时，美国许多州刚将囊性纤维化变异体纳入新生儿筛查项目。作为肯塔基州帕迪尤卡居民，拉塔成为该州首批通过血液检测确诊囊性纤维化的新生儿之一，并被转诊至蒙罗·卡雷尔儿童医院。
蒙罗·卡雷尔儿童医院与范德堡大学医学中心共享同一校区和专家资源库，使儿科与成人护理团队能实现无缝衔接。两家囊性纤维化诊所均获囊性纤维化基金会认证，在护理、研究和创新方面表现卓越。
“我们正见证囊性纤维化医学的新时代，”儿科肺病学家兼儿科囊性纤维化项目主任丽贝卡·布朗博士表示，“当谈及需要老年护理时，这对囊性纤维化患者而言曾是难以想象的。他们生命的大部分时光将在成人阶段度过，确保过渡流程顺畅——为患者提供成为功能性成年慢性病患者所需的资源与支持，至关重要。”
仪式彰显力量与坚持
离开儿科诊所通常与高中毕业同步，常以拥抱和告别作结。但儿科囊性纤维化项目协调员斯泰凡妮·拉什（硕士注册护士）和呼吸治疗师娜塔莎·范德堡构想出更具意义的仪式。许多患者家庭自出生起便与CF团队相伴，共同经历人生里程碑、起伏、生日与节日。
“我们许多人在此已久，如同见证自己孩子毕业，”拉什说，“我们至少每季度在诊所见到他们一次，贯穿他们整个生命历程。”
今年春季，团队启动正式毕业典礼。每位毕业生获赠题词相框，内容被朗声宣读。毕业生在每句后敲响象征囊性纤维化意识的紫色钟。
题词写道：“希望存在，终有一日CF将代表‘治愈找到’；坚持，因与CF共处需每日不懈努力，展现应对疾病所需的承诺与力量；韧性，面对挑战与挫折时，你拥有从逆境中 rebound 的能力。你的旅程仍在继续……”
仪式结束时，几乎无人不为之动容。
“我们希望标记自他们出生以来经历的一切，”拉什解释道，“他们做到了，成功抵达此处，旅程仍在延续。从首位患者到布赖斯通的毕业，我们见证了这刻的动人之处——这是特殊而重大的里程碑，他们以卓越成就抵达此刻。”
迄今已有11名患者“毕业”进入成人诊所。兼具儿科与成人肺病学专长的斯泰西·麦克因泰尔医生担任联络人，确保过渡顺畅。
“成功过渡需团队间有意识的协作，确保患者与医护人员具备必要工具，”麦克因泰尔表示，“我们很幸运，成人与儿科CF项目均全力投入此工作，这对患者意义重大。”
拉塔的母亲回忆起19年来在蒙罗·卡雷尔儿童医院的CF诊所诊疗与住院经历时难掩情绪：“我们几乎在此度过所有节日——万圣节、圣诞节、感恩节，总在医院过节。这里就像第二个家、第二个家庭。”
拉塔随即向团队保证，这并非告别，而是旅程新篇章的开始。“从（范德堡）广场步行到蒙罗·卡雷尔仅需10分钟，我会回来看望你们，”他向泪眼婆娑的CF团队承诺道。
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