在英国，大约每四个人中就有一人是残疾人。如果研究不包括残疾人，那么研究结果可能无法适用于现实生活中的残疾人群体。这意味着基于“证据”的医疗改革可能会加剧残疾人面临的健康不平等。
那么，研究人员可以做些什么来帮助改善这一状况呢？
一个关键步骤是确保残疾人在研究团队中被纳入，无论是作为工作人员还是公众贡献者。这一点无论在任何研究领域都至关重要。例如，残疾人可以帮助确定相关的研究问题，并就如何使研究设计和传播材料更具可访问性和包容性提供建议。理论上听起来不错，对吧？但与残疾人开展有意义的患者和公众参与（PPI）活动可能是具有挑战性的，而且通常很难知道从哪里开始。
在这里，我们根据我们的经验和全球对健康研究中残疾包容的呼吁，提供六条实用建议，以指导如何与残疾人一起开展PPI活动。
1. 遵循良好实践标准
与所有PPI活动一样，遵循良好实践标准至关重要，例如《英国公众参与研究标准》。当涉及残疾人时，《包容机会》标准尤为重要。请仔细思考该标准中的反思性问题，例如如何尽早让受研究影响最大的人参与进来，解决参与障碍，并针对不同的人群调整沟通方式。
为了解决参与障碍，确保预算中包含可能需要的费用，例如护理人员费用、无障碍交通工具以及开发或打印易读材料（如简易阅读文档）的成本。
2. 吸纳多样化的公众贡献者
公众贡献者的多样性越大，他们带来的见解也会更加多样化。残疾人是一个异质群体，无法由单一个人代表。目标是招募具有各种损伤类型和生活经历的人。
考虑其他特征如何与残疾相互作用也很重要。来自少数族裔群体、低社会经济地位或其他服务不足群体的人，可能会面临放大或改变的障碍。这些群体的人往往从研究中获益最多，但却很少被纳入PPI活动。为了改变这种历史性的排斥现象，研究人员需要有意吸纳那些面临交叉劣势的人。与代表或与服务不足群体建立信任关系的社区组织合作通常是实现这一目标的关键。
3. 注意您的用语
残疾人的语言偏好差异很大。在这里，我们使用“残疾人”一词，以符合残疾的社会模型。在其他情况下，“有残疾的人”可能更为合适。一些根据《2010年平等法案》被视为残疾的人并不认同自己是残疾人。因此，其他术语，例如“聋人”或“长期病患”，可能更合适。
在实践中，始终使用您所合作的残疾人偏好的术语。值得花时间阅读特定社区通常偏好的术语背景资料。但了解个人的语言偏好的唯一方法是直接询问他们。还要注意在任何文件或论文中使用的术语。解释您选择术语的原因并承认人们的术语偏好有所不同可能会有所帮助。
4. 确立指导原则
指导原则可以像指南针一样，帮助您决定采取哪些行动。我们的全球呼吁行动提供了可适应您自身领域的原则。其中一项关键原则是采用基于优势的方法。研究人员常常询问残疾人需要什么，但研究人员多久会问一次残疾人能为研究带来什么？无论是生活经验、专业技能还是其他能力，残疾人都有很多可以提供的内容。因此，请向您的贡献者询问他们的优势，并给他们机会加以利用。
另一个重要原则是解决权力失衡问题。这要求对公众贡献者如何参与进行持续的批判性反思。一些小步骤，例如不使用专业头衔并在社区场所开会，可以促进更平等的关系。联合领导活动也是一种有益的方法。例如，《没有关于我们的研究就没我们参与》项目由来自英格兰学习障碍组织的自倡导者加里·布尔莱特（Gary Bourlet）和利兹大学的研究员艾米·M. 拉塞尔共同领导。
5. 最大化无障碍性
最大化无障碍性是吸纳具有不同能力和需求的残疾人的关键。从以往的公众参与项目中学到的一些方法包括以音频等形式提供信息、提供手语翻译以及灵活安排PPI活动的时间和地点。
具有相同类型损伤的人往往有不同的无障碍需求。因此，始终提前询问公众贡献者的个人需求。无论人们的需求是什么，精心规划和留出额外时间通常是必不可少的。
6. 评估您的活动
仅仅吸纳残疾人是不够的。评估——能够报告障碍的能力——对于应对无意的排斥至关重要。定期收集反馈并与公众贡献者进行反思。思考哪些地方做得好，哪些地方做得不好，下次可以做得更好。提供一系列无障碍反馈选项，例如开放式讨论和匿名表格。
还应考虑是否以及如何从公众贡献者那里收集多样性监控数据。即使在研究中，也很少收集残疾数据——这本身就是一个重大问题，正如2025年的一项试验报告审查所揭示的那样。因此，如果您打算收集多样性监控数据，请思考如何以包容的方式询问残疾情况。《多样性与包容调查（DAISY）问题指导》对此提出了一些建议。您的公众贡献者还将能够就如何为参与者收集多样性监控数据提供建议。
许多步骤都是必要的，以确保健康研究能够满足残疾人的需求和优先事项，并且残疾人有机会作为研究参与者被纳入。与残疾人一起开展PPI活动是基础性步骤，最终有助于实现具有现实影响力的高质量研究。
安娜·安德森（Anna Anderson）是利兹大学（University of Leeds）定性研究的研究员；艾米·M. 拉塞尔（Amy M. Russell）是利兹大学健康不平等领域的副教授。
作者感谢安娜·劳森（Anna Lawson）在撰写本文时提供的反馈意见。
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