这在医疗系统中相当不寻常：患者被要求自己寻找治疗方法。但2023年，当Stephanie Azzarello被告知她需要肝移植否则会死亡时，这种情况就发生在她身上。
Azzarello患有原发性硬化性胆管炎，这是一种罕见的慢性肝病，会导致胆管和肝脏损伤。
在她被诊断出该病十年后，她的肝脏损伤严重，被列入等待名单，希望从已故捐赠者那里获得肝脏。但这位多伦多女性被告知，她通过这种方式获得器官的可能性非常小。
相反，她需要找到愿意接受大手术、向她捐赠部分肝脏的人。她的家人和亲密朋友中没有人匹配，因此她被迫公开求助。
"我的意思是我不是在问路。我是在请求一个重要的器官，"现年41岁的Azzarello回忆道。"这很可怕，但我知道我没有选择，因为我会在等待名单上死去。"
Mamatha Bhat博士正试图改变让Azzarello和许多其他患者处于这种处境的系统。她是多伦多大学健康网络Ajmera移植中心的临床科学家。这是北美最大的移植医院。
患者根据终末期肝病模型（Model for End Stage Liver Disease，简称MELD评分）进行优先排序。这种方法通过几项血液检测结果来确定某人需要肝脏的紧急程度。
但Bhat注意到，该模型使女性和患有PSC等罕见疾病的人处于不利地位。即使他们病得很重，用于MELD评分的血液检测结果也不会让他们在等待名单上排名靠前。
例如，肝功能障碍的一个指标是血液中肌酐水平高。但Bhat表示，MELD评分没有考虑到女性身体肌肉量较少，因此初始肌酐水平较低的事实。同样，男性更有可能在导致器官捐赠的情况下突然死亡，而一些男性肝脏对于较小的女性身体来说并不适合。
"每位患者都有些独特，"她说。Bhat表示，像MELD这样只考虑几项血液检测的线性统计模型并不能反映这种复杂性。
因此，从2023年开始，Bhat和她的团队获得了加拿大卫生研究院的研究资金，开发一个人工智能系统，该系统将评估许多不同因素，并最终取代MELD评分。
"你可以真正整合多个参数，如血液检测结果、这些血液检测结果的历史变化、患者临床状况随时间的变化，"Bhat说。
她说，早期结果显示，AI系统能够更好地根据需求对患者进行优先排序。Bhat表示，她希望该系统能在一两年内在全国医院使用，并降低等待者的死亡率。
加拿大卫生信息研究所的数据显示，2024年加拿大进行了655例肝移植手术。同期还有609人留在等待名单上，89人在等待期间死亡。
这就是为什么Bhat告诉像Azzarello这样的患者，同时尝试自行寻找肝脏。
活动过程
在被列入等待名单约半年后，Azzarello病得太重无法工作。她从多伦多大学教授艺术史的工作中请了假。
她寻找捐赠者的社交媒体活动花了几个月时间才真正引起关注。但在2024年初的一个深夜，她的脸出现在俄勒冈州波特兰市的一部手机上。
"那段时间我有点失眠，"Trisha Beard说。那天晚上她刚喂完一岁的孩子，正在刷社交媒体，Stephanie的故事引起了她的注意。
"我们出生日期相差五天，"Beard说。"她多年来经历了这么多疾病……我可以设身处地想象那会是什么样子、感觉如何。想到我可能做些什么来改善另一个正在受苦的人的状况，这真的吸引了我。"
起初，Stephanie活动中的某人告诉Beard，她不能捐赠，因为她住在美国。但她还是决定将文件发送给医院。几小时内，移植中心的人联系了她，询问她何时能来多伦多进行检测，看她是否匹配。（安大略省医疗系统将承担她的旅行和医疗费用。）
几周后，Beard在Azzarello再次成为患者的同一家医院接受检测。Azzarello的病情正在恶化，她出现黄疸、营养不良，还有睡眠颠倒现象，白天睡觉，晚上清醒。
Azzarello起初不愿意见Beard——她不想让自己抱太大希望——但最终她同意了。
他们见面的时刻
她清楚地记得看到Beard走在走廊上的第一刻。
"我径直朝她走去。我可能因为激动拔掉了静脉注射管，因为她是真的，"Azzarello说。"我紧紧抱住她，抱得非常紧，因为我想如果她突然消失了怎么办？"
两位女性聊了超过一个小时，还哭了。
"她显然病得很重，"Beard说。"我当时的想法是'为什么我们现在不做？为什么我们不能在日程表上安排一个位置？让我们实现它。让我们今天就做。'"
Beard那天下午飞回家，第二周她们得到了消息。她匹配成功。
Beard说她很兴奋但也紧张。
"我非常清楚这是一次非常严重的手术。所以我的机会很好，但我也知道有可能事情不会按我们预期的那样发展。"
Beard为她的两个年幼的孩子写了信，以防万一。但她从未想过退出。
"我来自一个宗教家庭，所以我觉得这是上帝的召唤的一部分，"Beard谈到她当时的想法。"这就是我应该在的地方。这就是我应该做的事情。我只是顺其自然，相信事情会按应有的方式解决。"
2024年6月12日，经过12个多小时的手术，Beard的部分肝脏成功移植。在受者和捐赠者体内，肝脏在手术后三个月再生到完整大小。
"我没有生第三个孩子，但我能够第三次赋予生命，"Beard说。她现在称Azzarello为家人。她们每周都聊天和发短信，并计划再次见面。
尽管Azzarello每天服用20多片药并每月进行血液检测，但她已重返工作岗位，感觉良好。
"我拥有这个由我美丽的器官、我美丽的器官捐赠者赋予我的健康时刻。我只是过我的生活，"Azzarello说。"我因为她的缘故而活着。"
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