西密歇根女性分享姐姐与罕见皮克病抗争的经历West Michigan woman shares sister's battle with rare Pick's disease | wzzm13.com

环球医讯 / 认知障碍来源:www.wzzm13.com美国 - 英语2025-09-04 14:34:55 - 阅读时长2分钟 - 659字
随着布鲁斯·威利斯家族持续公开额颞叶痴呆病情,西密歇根女性辛迪·库门分享了其姐姐帕蒂确诊罕见皮克病的亲身经历。从2012年确诊至2017年离世,她们经历了记忆衰退、肌肉失控等渐进性症状,最终通过家庭护理和珍惜美好回忆共同面对。库门呼吁公众关注早期迹象并提高疾病认知。
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西密歇根女性分享姐姐与罕见皮克病抗争的经历

随着布鲁斯·威利斯家族持续公开其额颞叶痴呆的病情变化,一位西密歇根女性表示自己对这种疾病的困扰深有体会。

辛迪·库门形容自己的妹妹帕蒂"个性鲜明、与众不同"。"小时候,帕蒂性格爽朗且内心善良,"库门说道。作为家中最大的姐姐,她表示兄弟姐妹关系紧密。

然而当妹妹进入50岁初期时,朋友们开始注意到她性格的变化。"她变得越来越焦躁,偶尔有些暴躁。我们当时不确定这是生活变故导致的,还是其他原因,"库门回忆道。

大约20岁时,库门表示妹妹开始出现记忆、肌肉和视力问题。但直到2012年前往特里尼蒂医疗集团豪恩施泰因神经科学中心就诊,她们才最终确诊疾病类型。

"福利医生在给她问诊时,她突然无意识地抬起手臂,医生三次帮她放下手臂后,确诊帕蒂患的是皮克病——一种额颞叶痴呆,"库门描述道。这种疾病是统称多种导致大脑额叶和颞叶进行性退化的痴呆类型,当时帕蒂是该中心第七个确诊病例。

即便确诊后,库门坦言家庭能做的治疗有限。"实际上并没有特效药,我记得医生只开了肌肉松弛剂等辅助药物,但远非治愈手段。"

家人通过雇佣专业护理人员、居家照料和陪伴度过了最后时光。2017年,帕蒂因病离世。"这种事发生时你永远无法预知,"库门感慨道。

现在她选择铭记美好时光,并通过姐姐的故事鼓励公众关注早期症状。"任何人都可能随时遭遇这种情况。人们传播的信息越多,就越能提高大众主动筛查的意识。"

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