一个家庭在得知他们"风趣且富有魅力"的兄弟和儿子被诊断出一种罕见的致命遗传疾病后悲痛欲绝，这种疾病在短短几个月内就让他们的生活"天翻地覆"。
来自普尔的林赛·阿特金表示，她38岁的兄弟马修·雷维尔在经历了数月原因不明的健康恶化后，于2025年9月被诊断出患有肾上腺脑白质营养不良症(ALD)。
这种罕见的遗传性疾病影响大脑和神经系统，导致认知能力下降、行动能力丧失和激素功能衰竭。
林赛说："在过去的六个月里，我们的生活因为一种罕见的遗传疾病而天翻地覆，这种疾病一直存在于我们的家族中，但我们对此一无所知。我们曾经以为我们是一个健康的家庭。"
"我兄弟在2025年4月因无法行走而住院，直到2025年9月才得到确诊。在这段时间里，他已经完全失禁，只能走几步路，基本上无法行动。他的大脑遍布白色病变，没有治疗方法。"
41岁的林赛表示，他们被告知马修的病情已经诊断得太晚，无法进行基因替代疗法或其他干预措施。
林赛补充道："这种疾病就像运动神经元疾病和痴呆症的结合。我们的家人现在逐渐意识到，我们将失去这位兄弟。"
她说，这一诊断对更广泛的家族成员也产生了毁灭性影响，他们现在都在接受基因检测。
林赛补充道："我的儿子立即被送往南安普顿医院进行检测。幸运的是，结果呈阴性。我没有这种基因，但我的姐姐也被诊断为携带者。"
圣诞节期间，马修的病情进一步恶化，开始失去视力。
现在，这家人正准备参加侏罗纪海岸超长挑战25公里步行活动，以提高对马修和慈善机构Alex TLC的支持意识并筹集资金。该慈善机构成立于2004年，为受脑白质营养不良症影响的人们提供宝贵的支持和信息。
这次挑战对这家人具有特殊意义，因为马修曾在2018年自己完成了同样的路线，当时他带着骨折的脚踝走了48英里。
林赛说："我兄弟在能够行走时走完了那些英里。作为一个家庭，我们认为应该支持马修完成这个挑战。他是所有活动的灵魂和核心。他风趣、有魅力、非常出色。不幸的是，现在他几乎不在了。"
这家人已经启动了筹款活动，所筹资金将用于购买特制的轮椅无障碍车辆、包括湿室在内的适应性改造，以及与他的侄子和侄女们一起的最后一次家庭度假。
林赛补充道："这些费用相当可观，每笔捐款，无论大小，都将直接用于改善马修的生活质量，给他留下最好的最后记忆。"
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