在过去12年里，42岁的Meor Azimudin Meor Adam每天都在为他第二个孩子的健康状况担忧和焦虑，这个孩子出生时就患有先天性心脏病(CHD)。
现年12岁的Nur Safiyya Hanania Meor Azimudin在胎儿期23周时，Meor Azimudin原本计划为她申请保险，而申请保险必需的全面扫描显示了心脏病的症状。
"当她出生时，被诊断为法洛四联症(ToF)伴肺动脉瓣缺失，"Meor Azimudin说道。
这种疾病包含四种心脏结构问题：两个心室之间存在孔洞、连接心脏和肺部的瓣膜和动脉狭窄、主动脉略微向右移位，以及右心室壁肌肉增厚。
法洛四联症是一种罕见疾病，约每2500名新生儿中有一例。
心胸外科医生Datuk Dr Hamdan Leman表示，先天性心脏病是在子宫内形成的心脏畸形，其缺陷与成人心脏病不同。
他说，当国家心脏研究所(IJN)于1992年成立时，重点是治疗成人心脏病患者。
"我意识到儿童有自己独特的心脏疾病，与成人不同。先天性心脏缺陷需要特定技能来修复这些畸形，"他说。
"我开始对修复先天性心脏疾病产生兴趣，做的手术越多，看到需要治疗的孩子也越多。"
他补充说，这种疾病影响7-8%的活产婴儿，每5000名出生患有该病的婴儿中，有3000名需要某种紧急干预。
"如果手术没有及时进行，需要手术的孩子数量会逐年累积，"专门从事先天性心脏手术的Dr Hamdan说道。
出生后的生活
经过在新生儿重症监护室的长期住院，Nur Safiyya Hanania回到家中，但据她父亲说，她每月至少会感染一次。
"当她一岁多时，她接受了第一次开胸手术来纠正缺失的肺动脉瓣。手术费用约9万令吉，但当时我在一家石油和天然气公司工作，所以她有医疗保险。即便如此，我们还是花光了积蓄来支付手术费用，"他说。
与此同时，Dr Hamdan于2017年创立了马来西亚先天性心脏病基金会，以帮助患有这种疾病的儿童。
"我有患者和医生分享同样的担忧，我们希望给这些孩子过上正常生活的机会，"他说。
今年年初，Nur Safiyya Hanania需要再次接受开胸手术来纠正她的血管问题，Meor Azimudin表示，此时他的家庭需要经济援助。
12年来，他的家庭已为Nur Safiyya的医疗需求花费超过25万令吉。
因此，Meor Azimudin联系了该基金会，该基金会通过众筹帮助支付了部分费用。
"他们的帮助真正稳定了我的精神状态，"他说。"在女儿的病情和为她手术筹集资金之间，我没有足够的精力去思考其他事情。"
手术一个月后，Nur Safiyya Hanania又遭遇了另一打击——她中风了，需要立即治疗。由于资金紧张，Meor Azimudin再次联系了该基金会。
"我很幸运自己有生意和可以变现的资产。但在这样的紧急情况下，我们需要快速获得资金，基金会出具担保信的帮助在关键时刻帮了我们，"他补充道。
经济负担
Dr Hamdan表示，该基金会将始终需要筹款帮助，因为孩子们面临的病情严峻，手术费用非常高昂。
"我们无法全额资助患者，因为我们的资金会很快耗尽，所以我们提供一定金额来帮助减轻父母和照顾者的经济负担，"他补充道。
今年，吉隆坡标准渣打马拉松将马来西亚先天性心脏病基金会列入其"为理由而跑"项目的受益名单中，跑者可以通过为特定组织筹集捐款来换取参加这一备受追捧的比赛的机会。
"这是一个非常受欢迎的项目，有超过1,300名跑者为五个慈善机构参与。跑者喜欢它，因为它为跑步赋予了意义，他们很乐意为他们喜欢的组织筹集资金。我们希望跑者能为这一事业努力并支持它，"Dirigo Events总监Rainer Biemans说道。
该项目今年已筹集70万令吉，Biemans希望尽快突破100万令吉大关。
自2009年推出以来，已有19个慈善机构从该项目中受益。
"我们更喜欢那些活跃且与跑者沟通合作以实现目标的慈善机构。"
对Dr Hamdan而言，更多资金意味着更多孩子可以受益。该基金会在马来西亚各地为贫困家庭的先天性心脏病患者运营一个心脏手术中央基金。它还与马来西亚所有先天性心脏护理中心合作，促进先天性心脏手术。
"这些孩子生活艰难。作为一名儿科外科医生，我不知道还有什么比为他们做点事情，给他们一个像其他孩子一样过上正常生活的机会更令人满足的了，"他总结道。
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