洛厄尔讯——九岁的杰克·莱恩外表看起来与同龄孩子无异。
直到两年前，这位留着金色长发、常戴反扣棒球帽的男孩还是人们见过最快乐、最甜美、最风趣的孩子。
"杰克知道自己生病了，渴望康复，但当愤怒或易怒发作时，他事后完全不记得，因此很难理解自己正被这种疾病100%地困扰着，"他的母亲丽莎·莱恩谈及最小的孩子时表示。今年五月，杰克因癫痫发作住院后被确诊患有PANS/PANDAS（儿童急性发作性神经精神综合征/链球菌感染相关儿童自身免疫性神经精神障碍）。这家人在菲奇堡生活五年后，最近搬到了洛厄尔。
一切始于去年11月，丽莎和丈夫布莱恩·莱恩发现杰克"行为异常"。起初是拒绝上学和情绪波动，随后升级为愤怒、叛逆等症状。"我们无数次奔向急诊室，却不知他究竟出了什么问题，"丽莎回忆道。
今年春季杰克住院期间，布莱恩在脸书上发布儿子病情，其老板的妻子提示可能是PANDAS——一种罕见的自体免疫疾病。"我们从未听说过此病，但阅读资料后确信这就是病因，"丽莎说。
PANS/PANDAS由"儿童急性发作性神经精神综合征"和"链球菌感染相关儿童自身免疫性神经精神障碍"组成，常因感染引发突发性严重强迫症、抽动症、焦虑及进食障碍等，而主流医学常忽略此类感染。全球每年10月9日定为PANS/PANDAS Awareness Day，旨在提升公众与医疗界认知、推动快速诊断、促进研究并呼吁为受影响家庭提供支持，同时强调早期使用抗生素或抗炎药可预防长期后遗症。
尽管杰克终于获得针对性治疗，但求医之路异常艰辛。丽莎透露："我们不得不在医院坚持要求为他检测PANDAS/PANS，因部分医生并不认可此病。丈夫与医生争执后才同意检测，他们甚至给他戴上电极头罩进行15小时癫痫监测——尽管医生认为他并非癫痫患者。"
经反复争取，杰克被检出两种脑部感染：支原体脑炎和链球菌感染，医疗团队追溯病源长达两年。"他带着未确诊的疾病煎熬了两年多，"丽莎痛心道，"我们曾将这些迹象误认为是成长烦恼或多动症。"
简言之，杰克患有的自体免疫疾病引发多重负面症状——包括图雷特综合征、强迫症、叛逆障碍、进食退化、失眠、恐慌发作、抑郁及幻觉等。"我们完全不知情，"丽莎坦言，"本质上他的身体正在攻击自己的大脑。在确诊前，我们不知孩子究竟怎么了。医生曾认为他精神失常或患有自闭症，给他服用带有可怕副作用的不必要药物。"
在众筹页面中，丽莎描述今年五月住院期间，杰克"在急诊室爆发愤怒情绪，砸毁房间并殴打护士"。"保安拖着我儿子穿过医院前往精神科病房的画面，将永生难忘，"她写道。
确诊后，丽莎表示全家"如释重负，因为我们终于找到了答案——此前他们一直将他当作精神分裂症患者治疗"。他们的生活因此彻底颠覆。"这对家庭和杰克的生活是100%的改变，"丽莎说，"我们的日常完全围绕杰克和我运转。"
她不得不辞去全职工作照顾儿子，且因菲奇堡房东"以邻居噪音投诉为由拒绝续租——尽管知晓孩子患病及情绪爆发"，全家数月前被迫搬至洛厄尔。杰克曾热衷多项活动，但如今"连出门都困难"，上学更是"重大触发因素"。
"杰克无法到校上课，只能参加线上学习，"丽莎解释道。他作为三年级学生注册了居家学习的阿塞勒斯学院在线课程，"此前就读公立学校但因病缺课太多。"
丽莎最希望公众理解的是：尽管PANS/PANDAS导致儿子行为剧变，她依然深爱这个四个孩子中最小的宝贝。"我们必须重新学习如何做父母，每天都是挣扎，"她说，"还需摸索应对情绪波动的方法以确保他的安全。"
"他频繁出现言语爆发和愤怒，我们必须练就坚强内心。"
典型的一天是这样度过的：杰克早晨起床后由父亲喂药，"独自安静片刻"；丽莎则穿衣做家务，准备早餐后"确保他能完成课业"。每周的医生问诊和治疗均通过远程医疗进行（因他拒绝出门），丽莎表示"他的睡眠极不规律，经常需要长时间小睡"。
杰克已接受六个月抗生素治疗，下一步将进行静脉注射免疫球蛋白（IVIG）治疗——该疗法通过数千名捐赠者的混合抗体静脉输入，用于治疗原发性免疫缺陷、特定自体免疫疾病（如PANS/PANDAS）及部分感染，原理是为身体提供健康抗体以对抗感染并控制病情。
"他刚做完近期血检，"丽莎说，"我们正等待结果以确认他对IVIG成分无过敏反应。"
作为母亲，最艰难的是"目睹孩子挣扎"。"说实话，没有比这更糟的了，"丽莎坦言，"眼看他因无法上学而崩溃大哭，明知法律要求入学却无能为力——这是全家一生中最艰难的挑战。当我说‘你必须上学’后，他经历两小时半的焦虑发作继而疑似癫痫发作，最终送进急诊室……最痛苦的是孩子生病时你只能等待，祈祷药物奏效。日子起伏不定，可能连着几天顺利，随后又陷入困境。我只希望儿子康复，回到生病前的状态。"
幸运的是，他们拥有支持系统：包括互助小组和每周致电的保险个案经理。"我自己也在接受心理治疗，"丽莎透露，"丈夫的工作单位非常支持——当他需要立即处理杰克状况或陪诊时，总能获准离开。所有家人都常打电话关心杰克。我们只求他康复，这是首要目标。"
目前众筹已募集4071美元（目标7500美元），他们对此深表感激，尤其考虑到家庭收入减半且搬家后房租翻倍。"人们为杰克捐款令我们动容，"丽莎说，"这不仅关乎医疗账单，更确保我们能负担电费、网络（让杰克完成线上课业）及自费的在线学校费用。在这个经济拮据的年代，人们仍愿伸出援手，意义非凡。"
他们最大的愿望是"传播对这种可怕疾病的认知，首要目标是让杰克康复"。丽莎强调："我们无比感激所有支持，这让我们能专注杰克的护理，而非财务压力。"
随着节日临近，丽莎坦言"压力巨大"。"说实话，我都不想庆祝，因为全神贯注于让杰克康复和补课——他已缺课太多，"她说，"我还得强颜欢笑，不让杰克察觉我的悲伤，以免他以为这是他的错。"
因家庭收入骤降，她担忧"如何支付节日开销"。"去年我全职工作能供养所有孩子，今年不确定能否给他们买礼物，"丽莎说，"真希望节日没这么重要，但孩子不懂这些。"
他们曾申请州政府援助但遭拒。"因丈夫收入‘足够好’却不敷使用，"丽莎解释，"我们每周支付250多美元保险费，外加房租，剩余仅够买食物。"
尽管努力保持积极心态并推广疾病认知，多重压力下仍举步维艰。谈及今冬圣诞愿望，丽莎的清单简短而深情："我们只求他康复，"她说，"我要回我的杰克——那个能上学、快乐奔跑、与伙伴玩耍、畅游海滩的杰克。"
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