导语： 来自JAMA网络，这里是JAMA医学新闻播客，讨论临床医学、生物医学科学、公共卫生和卫生政策领域的时事话题，这些内容均刊登在JAMA的医学新闻版块。
鲁宾： 我是JAMA医学新闻首席高级撰稿人丽塔·鲁宾。今天，我们邀请到黑斯廷斯中心高级研究员南希·伯林格博士。她的研究聚焦于人口老龄化带来的伦理和社会挑战。当然，在老龄化社会中，痴呆症——阿尔茨海默病及相关痴呆的统称——是特别令人关注的疾病。我们将讨论南希编辑的新报告《与痴呆症共处：从老龄化社会的文化叙事中学习》中的一些文章。欢迎。
伯林格： 谢谢，丽塔。很高兴来到这里。
鲁宾： 非常欢迎。能否谈谈这份报告的起源？
伯林格： 当然。该报告获得了美国国家人文基金会的合作研究资助。我们与他们就痴呆症话题展开了对话，因为黑斯廷斯中心有一个名为"老龄化社会的生物伦理学"的研究项目。其理念是探讨生物伦理学如何服务于整个社会，而不仅仅是针对研究伦理或医疗决策等个别主题。凯斯西储大学医学院医学人文教授埃琳·拉姆与我共同领导了这个项目，我们几年前成功获得了资助。我们广泛思考了关于痴呆症的故事讲述问题——不仅指个人讲述的关于患有痴呆症或照顾痴呆症患者的故事，还包括社会故事、文化故事，包括医学文化中的故事。
鲁宾： 我知道，这也是您报告标题的一部分。您如何描述叙事医学？
伯林格： 叙事医学是由哥伦比亚大学丽塔·夏伦开创并在美国医学教育中广泛应用的一种方法，其前提是认为故事很重要。患者的故事很重要，照护者的故事很重要，临床医生回应这些故事的过程也很重要，因为我们生活在自己的故事中。我们常说故事具有"粘性"。你更容易记住故事，而非图表或饼图。这是丽塔的洞见。她在生物伦理学和叙事的交叉领域做了令人惊叹的工作。我们在此关注的是社会或社会群体中讲述故事的更广泛维度。这比较新，更多与社会学或人类学相关，而非叙事医学。但我们认为，在像美国这样的老龄化社会中，临床医生、医学生、医学教育者以及许多其他人思考我们的社会对与人口老龄化相关的疾病讲述的集体故事非常重要。这种疾病很可能被任何在美国治疗成年人的医疗人员在某个时候遇到。
鲁宾： 在培训中，大多数医生确实学习了从患者那里获取故事的重要性。但晚期痴呆症患者已丧失大部分口头交流能力。医生如何挖掘他们的叙事、需求和愿望，而不只是依赖照护者的说法？
伯林格： 这是对痴呆症认知的一个挑战。我认为，除了与晚期痴呆症患者沟通的挑战外，还存在一个事实：当你被诊断患有痴呆症时，可能会假设你所说的话不可靠。你是一个记忆不可靠的人。此外，你可能表现出被视为非标准的行为。即使你处于早期疾病阶段。因此，部分工作是确保临床医生、医学教育者和受训者知道并非所有痴呆症都是晚期痴呆症——患者有重大护理需求且可能有严重记忆丧失。还要理解社会老年学等领域的见解：痴呆症患者如何交流他们的生活。也许会有词语替换，也许会使用不同的隐喻。但这并不意味着无法从痴呆症患者那里了解他们的生活。当然，医学教育者会告诉你，最有力、最有效的医学教育形式之一是患者和家属在场并谈论自己的经历。所以，与其说"我要看期刊文章或已发表作品，找到这个患者群体的故事"，不如说"我要邀请患有这种疾病的患者参加大查房"，让他们谈谈与这种疾病共处的体验。
鲁宾： 我觉得有趣的是，即使处于痴呆症晚期、几乎完全丧失语言交流能力的人，他们的手势和其他非语言交流方式也不应被忽视。这是了解患者的另一种方式。
伯林格： 绝对正确。我特别喜欢加拿大社会科学家朱莉娅·亨德森的一篇文章，她最初是一名职业治疗师。她讨论的是基于艺术的方法。当我们读到痴呆症患者参与艺术活动或戏剧活动的惊人机会时，我们希望每个人都能拥有这些。安妮·巴斯廷在这方面的工作尤其受推崇。老龄化社会生物伦理学的基础是：晚年如何过上好生活？在这本合集中，我们说：即使患有痴呆症，什么构成好生活？什么能支持好生活？所以，这不仅仅是关于一个人的证词或医疗决策。一个人可能无法做出医疗决策，但生活不仅仅是医疗决策。许多痴呆症护理远远超出医疗决策。而是关于即使在极具挑战性的状况下，你的生活是什么样的。
鲁宾： 我不禁想到我的岳父，他100岁去世，可能从八十多岁后期就开始应对痴呆症。我仍然记得在他生命后期，他一直热爱音乐，喜欢大乐队音乐，孙辈会为他播放。他会站起来和他们跳舞。这真的触动了这位过着非凡生活的人。
伯林格： 这是一个绝佳的例子，因为痴呆症患者的长期记忆可能完好无损，而音乐非常强大。人们往往在青少年和二十多岁时就积累了大量音乐和歌词记忆。你在那些年龄更多地听音乐。因此，这经常是社区为基础的痴呆症患者项目的有趣组成部分。但也有一些涉及戏剧的有趣方法。它也用于帕金森病运动疗法。部分原因是痴呆症患者表示对此感兴趣。我们在一篇文章中有一个小故事：华盛顿大学西雅图分校的痴呆症项目创新者玛丽·格蕾丝·贝克尔正在领导一个常规支持小组。支持小组中的一位男士说："你知道，我听说即兴戏剧对我们这样的人有帮助，因为我们可能难以表达词语。你认为我们能学吗？"她以前从未想过这一点。她看到街对面有一家剧院公司。她说，好吧，不尝试就没有收获。她走过街道，询问执行总监："我们从小组成员那里得到这个建议。这听起来很疯狂吗？"她说："我愿意尝试……"并提到了一位患有痴呆症的家人。如今，西雅图地区为痴呆症患者开设了即兴戏剧课程。
鲁宾： 在您的文章中，您提到了英国阿尔茨海默病协会去年制作的一段视频，它强化了将痴呆症比喻为死亡的观点。您还指出，这种比喻与另一种比喻相关：记忆丧失即自我丧失。那么，将痴呆症患者污名化为"行尸走肉"，可能会如何影响他们的医疗护理和生活质量？
伯林格： 您真的抓住了核心。因为当我看到阿尔茨海默病协会的这个公共服务公告时——这是一个备受尊敬的机构，类似于阿尔茨海默病协会——他们每年发布一个大型公共服务信息，让英国的每个人都能了解。这非常引人注目，因为演员科林·费尔斯——每个人都喜欢他，声音优美——是旁白。因此，它非常独特。英国媒体对此有一些报道，因为制作水准很高，展示了一位年轻男子（约40岁）谈论他的母亲，悼念他的母亲。但他谈论了母亲"死亡"的多次。在生物学死亡前有五次。就像"她忘记如何做星期天烤肉的时候"和"她无法穿上最喜欢的服装的时候"。我想，哇，这是一个相当高的标准。如果你忘记食谱，我们很多人都会"死"，对吧？或者没有人知道食谱。最后的信息是："痴呆症患者在死亡前多次死亡。"这正是我们讨论的完美定义。没有人需要解释这个死亡比喻。它是被理解的：哦，是的，如果你忘记事情，你就死了，因为你不记得其他人或对其他人重要的事情，然后你就死了。这就是宾夕法尼亚大学记忆中心主任杰森·卡劳什所写的关于这个问题的精彩论述。当你把一群人称为僵尸时，是的，这会影响你如何对待他们。没有人想要痴呆症。这份报告没有暗示"哦，不，这真的很好"。但它是一种被严重污名化的状况。但杰森和其他人，以及我们希望我们也在做同样的事情，是在强调伦理、社会以及我们应该如何对待人们。我们不应该说某些人被排除在外。我们应该说，痛苦不应被污名化，这些人是我们社会中最长期的成员。在我们应该包容他们的时候，如何避免排斥他们？
鲁宾： 您的报告中提到了一点……哇，有人刚被诊断，他们正在处理这个问题，远未到生命的尽头或远未到他们通过痴呆症的旅程尽头，但这一点真的会影响刚收到诊断且仍然高度功能的人。
伯林格： 所以，想象一下，如果你说，无论我想做什么，我都要确保没人知道我有痴呆症，因为人们可能会试图让我搬出住房，例如，或者他们会以不同方式对待我。我的父亲患有路易体疾病，我的母亲是他的照护者。他们每周都会去他们的会众。这是疫情前，每周。这是一个咖啡时间很重要的会众。她说，由于帕金森症状，你父亲走路不太好。他会依赖其他人来找他谈话。人们知道他生病了。但当知道是痴呆症时，人们停止来找他谈话。他们上周还来过，但现在污名存在了。人们认为你无法进行对话，这不仅影响了他的生活，她说也影响了我的生活，因为这是我唯一能休息的时间。你知道，所以如果人们和他聊天，我就能去和别人聊天，这会非常有帮助。
鲁宾： 作为一名撰写过多篇关于阿尔茨海默病新抗淀粉样蛋白疗法故事的记者，我发现关于寻找治愈方法的文章特别有趣。将痴呆症框定为医学问题有哪些缺点？
伯林格： 我认为缺点是将其仅仅框定为医学问题。我们有一种疾病或一组疾病。在这方面有点像癌症，但一种形式不同于另一种。但如果我们说，你对疾病做的事情就是寻找治愈方法。嗯，是的，这可以理解。这可以改变你的生活。它当然改变了某些形式癌症的图景。然而，仅在美国，就有700万人生活在痴呆症症状中。如果你知道这些新药物可能主要使处于非常早期阶段、能够获得治疗并能够承受涉及输液和扫描的治疗的人受益？在你的患者群体中，有大量人不会从这些治疗中受益——这一代人可能不会，下一代人可能会。你将如何帮助他们？我认为当我们说医学和非医学时，我们遇到了问题。好像非医学不重要。非医学是我们大部分生活所在的地方。所以，这非常重要。我认为彼得·怀特豪斯及其同事的文章，以及杰西·巴伦杰关于痴呆症历史的文章说，我们必须思考我们如何应对痛苦。我们如何帮助人们管理与该状况相关的痛苦，并尽可能过上好生活？如果我们错过这一点，说一切都取决于治疗，我们不仅会错过数百万人。而且我们也在某种程度上放弃那些太晚无法从治疗中受益的人群。他们的病情轨迹已经太先进了。我们必须做得更好。杰森·卡劳什也指出了这一点。他说，我们有生物医学方法，它非常有组织，朝着治疗、临床试验和试点等方向发展。我们还有这种非常零散的社会创新方法，主要在社区层面。人们从未听说过真正优秀的项目，部分原因是这是一个如此大的国家，所以一个地方可能有很棒的项目，而邻州的人却不知道。分享正在进行的社区层面创新更难。我们贬低它，因为通常参与的人不是医学博士。它不那么科学。衡量人们有更好一天、更好生活的事情非常困难。我们如何改变我们的文化？我们如何改变我们的故事？我们不能继续把人们称为不存在或消失。如果我们那样谈论他们，我们会贬低他们。
鲁宾： 另一个要点是《寻找治愈方法》提到的，即通过公共卫生的视角看待痴呆症。我认为人们通常不认为痴呆症是一个公共卫生问题。但在去年的阿尔茨海默病协会国际会议上，有研究提出，我们在北美经历的可怕森林火灾可能与痴呆症风险增加有关。这篇文章的作者指出，过去十年中，美国和其他少数西方国家的痴呆症发病率实际上在下降。尽管没有发现治愈方法。为什么会这样？公共卫生对痴呆症下降率有哪些贡献？也许我们需要更多地考虑这个视角。
伯林格： 我很高兴你提到了这一点。这非常复杂，因为病例数量将上升，即使发病率下降。这与社会变化有很大关系，比如吸烟人数减少。因此，你有这个巨大的婴儿潮一代，他们处于一定年龄。这是一个如此庞大的群体，是的，你会有大量痴呆症病例。但现在人们认为，它不会永远持续上升，因为已经确定了前驱条件。因此，如果你能预防肺部疾病、心脏病、糖尿病等生命早期的慢性疾病，它将降低痴呆症风险。并非在每种情况下，但存在这些环境因素。我还要提到，我们知道如果你是黑人，痴呆症风险是白人的两倍，如果你是拉丁裔，风险也更高。我认识的研究人员正在研究生命早期的环境因素，看看这些是否会产生可测量的影响。这些是否会导致人们发展出成为前驱条件的状况？
鲁宾： 南希，与你交谈真的很愉快。还有什么你想补充的吗？
伯林格： 除了阅读报告并享受它（它是完全开放获取的），我想提一下华盛顿大学西雅图分校的初级保健医生巴拉克·加斯特的工作。他和他的同事创建了一个名为"初级保健中的认知"的工具包，旨在将典型的医生（初级保健医生）与他们的患者群体联系起来。大多数痴呆症患者不在记忆诊所接受护理。他们由初级保健医生或执业护士护理。因此，让这些从业者对护理痴呆症患者感到自信非常重要。它提供了许多非常常识性的工具。例如评估听力损失，因为听力是认知的重要组成部分。你可能认为一个人的记忆丧失比实际情况更严重，因为他们只是因为听力损失而无法交流。但他们还为初级保健医生提供指导。所以请记住，这不仅仅是一个关于在重症监护室做决策的故事，例如，或临终，而是关于诊所中这些日常互动，这些互动可以使痴呆症患者或照护者的生活质量更好。
鲁宾： 我是JAMA医学新闻的丽塔·鲁宾，我一直在与黑斯廷斯中心高级学者南希·伯林格博士交谈，讨论她编辑的新报告《与痴呆症共处：从老龄化社会的文化叙事中学习》。你可以在本集描述中找到该报告的链接。要关注此播客和其他JAMA网络播客，请在线访问jamanetworkaudio.com，或在你获取播客的任何地方搜索JAMA网络。本集由JAMA网络的丹尼尔·穆西西制作。
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