麦迪逊·洛贝洛（Madison Lobello）的孕期充满波折。她原本怀有双胞胎，但其中一个在孕早期就未能存活。数月后，在20周的解剖扫描中，医生发现她腹中剩余胎儿发育不良。
怀孕21周时，这位军嫂（其丈夫驻扎在胡德堡军事基地）因被诊断为宫内生长受限，住进贝勒斯科特怀特（Baylor Scott & White）坦普尔医院。医生每日进行超声监测，但到23周时，胎儿状况仍未改善。
2023年11月，洛贝洛接受了紧急剖腹产手术。体重仅1磅1盎司的卢卡（Luca）婴儿仅剩13%的存活概率。医生甚至不确定是否有足够细小的气管插管能适配他微小的口腔和咽喉。
医生告诉洛贝洛这将是“令人恐惧的一夜”，因为无法确定卢卡能否撑过最初的24小时。
但他挺过来了——尽管面临多重挑战。卢卡出生当天就接入呼吸机，如今两年过去仍需依赖呼吸机维持生命。
像卢卡这样因肺部在子宫内未能充分发育而呼吸困难的婴儿，正是戴尔儿童医疗中心（Dell Children's Medical Center）一支专业团队的核心关注对象。
这支支气管肺发育不良（BPD）团队由新生儿科医生简忠志（Jianzhong Ji）、肺科医生安妮玛丽·沃尔夫（Annemarie Wolfe）、肺动脉高压专家科里·查坦（Corey Chartan）、麻醉师保罗·希兰（Paul Sheeran）组成，同时配备治疗师、营养师和社会工作者，并协同心脏科、体外膜肺氧合（ECMO）生命支持团队及其他专家提供会诊。
提供个性化诊疗
每周，BPD团队会共同探访戴尔儿童医疗中心新生儿重症监护室（NICU）内6至8名BPD患儿，制定综合护理方案。
“每个婴儿都不同，”简医生表示。
这些患儿通常面临的挑战远不止肺部早产问题，其护理方案必须针对肺部状况，同时兼顾大脑、心脏及其他主要器官的病变。许多患儿出生时仅22至24周孕龄。
简医生坦言：“十年前，这些婴儿几乎无法存活。”
如今，得益于医疗进步，多数患儿得以存活，但仍需高强度的专业护理。
2020年布朗大学研究显示，设立BPD专项团队可将婴儿NICU住院时间缩短30天，并减少需带氧或接受气管切开术出院的婴儿数量。
BPD的诊断标准为：婴儿达到36周孕龄后仍需呼吸支持。若使用鼻导管吸氧则为1级；使用持续气道正压通气（CPAP）机器为2级；依赖呼吸机则为3级。
转诊至奥斯汀的历程
在贝勒斯科特怀特麦克莱恩儿童医院（Temple）接受六个月治疗后，卢卡被转送至奥斯汀戴尔儿童医疗中心，由心脏专科医生修补其心脏缺损。
抵达后，医生诊断卢卡患有脑瘫和脑出血，并发现其早产儿视网膜病变（由呼吸机供氧导致的早产儿常见眼疾）。专科医生成功保住了他的左眼视力。
心脏缺损修补术通过改善血流促进了卢卡肺部恢复。BPD团队为其使用肺部强化药物，逐步降低呼吸机供氧量。
通过此类干预，多数依赖呼吸机的BPD患儿可在2至3岁间脱离呼吸机，3至4岁间停用鼻导管吸氧；严重病例可能需要持续使用呼吸机至4至5岁。
“肺部需要生长，”简医生强调，“我们的任务是支持它们成长。”
回归家庭的里程碑
洛贝洛原计划让卢卡在周岁前离开NICU。经历363天重症监护后，他终于在去年11月回家。
尽管欣喜于儿子归家，洛贝洛坦言“这令人恐惧”。白天和夜晚均有护士上门护理，但周末需自行照料。她已学会操作呼吸机、更换气管切开套管及维护提供主要营养的胃造瘘管。
洛贝洛期望卢卡脱机并增强体质后，能重返校园学习成为呼吸治疗师。
卢卡正在好转：如今他能连续三小时脱离呼吸机。母亲形容他“性格特别风趣”，会通过推开她的手示意安静来表达不满；他热爱乡村音乐和YouTube学前节目《瑞秋老师》，虽然视力状况未明，却总爱凝视天花板灯光。
他们的日常充满治疗师和护士的探访、与驻波兰丈夫克里斯蒂安的视频通话，以及往返奥斯汀专科医院的行程。洛贝洛始终感激BPD团队助卢卡度过NICU难关并平安归家。
“相信这支团队，”她向所有BPD患儿家长建议，“他们经验丰富，你们会得到妥善照护。”
日益增长的医疗需求
简医生团队接收的跨院转诊患儿数量持续上升，近期刚接收两名俄克拉荷马州转来的患者。她预计，随着孕30周前出生婴儿存活率提高，未来NICU内接受治疗的患儿可能增至20名，这得益于口碑传播和项目认知度提升。
简医生希望类似卢卡的患儿能更早转入戴尔儿童医疗中心，使BPD团队能及时用药并提供护理，在保护大脑和眼睛免受氧损伤的同时促进肺部发育。
“我们拥有全部资源，”简医生表示。
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