医护人员告诉乔·菲利普斯“男孩只是懒惰”，但她一直觉得不对劲。
乔·菲利普斯称，当她最初表达对儿子亨利发育迟缓的担忧时被忽视了，但她坚持研究，最终导致儿子被诊断出一种危及生命的疾病。41岁的乔·菲利普斯担心她的儿子亨利（现年九岁）没有达到发育里程碑——比如翻身或爬行。
但当她在儿子九个月大时向医疗专业人士表达担忧时，她说她被忽视了，并被告知“男孩只是懒惰”，以及她“没有做足够的事情来促进他的发育”。
乔说：“一位健康访客告诉我‘男孩只是懒惰’。另一位则说我鼓励他的发育不够。”她补充说：“他们并不是出于恶意。他们只是想安慰我。但我知道事情不对劲，我必须继续推动。”
“被忽视的感觉让我觉得自己完全没有被听到。这就像我的担忧不重要，我只是被当作一个过度焦虑的母亲。我感到被评判和无助。”
乔还注意到亨利在九个月大时没有用胳膊支撑自己，体重也明显下降。当她被告知无需担心时，乔开始自己进行研究。
她说：“我就是有种直觉。我无法停止研究，我被发现的结果吓坏了。我想我内心深处已经知道了。”
她仔细查看了亨利的医疗记录，并注意到亨利在出生和三个月大时肝酶水平偏高。
乔说：“没有人跟进这些结果。这让我质疑，为什么这些迹象没有被本应监测他健康的专家们调查。”
2016年，乔的丈夫罗布（45岁）被派往科尔切斯特的新陆军团，家庭被分配到另一个医疗团队。这一次，乔的担忧终于被认真对待。
她说：“这位全科医生非常棒。她听我说话，而不是把我当作‘那个母亲’。她立刻安排了血液检查。”
血液检查显示亨利的肌酸激酶（CK）水平显著升高，基因检测确认他患有杜氏肌营养不良症（DMD）。他于2017年4月正式确诊，当时14个月大。
进一步的基因分析显示亨利的抗肌萎缩蛋白基因中存在从外显子3到44的框内缺失。他在24个月时也被诊断患有严重自闭症，至今在九岁时仍然无法说话。
乔说：“我们被告知没有治疗方法，也没有治愈方法。只有物理治疗和职业治疗来管理病情。我抱着他哭了。这令人非常痛苦。”
尽管如此，亨利仍然充满活力。乔形容他是一个“淘气、随和”的男孩，最喜欢户外活动，尤其是在森林学校。
她说：“他在那里最开心。他想捡树枝，探索森林，往湖里扔东西。他从未停止过做小男孩应该做的事情。”
亨利在三岁时收到了他的第一辆轮椅。他的行动能力此后逐渐下降，就在去年圣诞节前，他彻底失去了行走能力。
乔说：“这是突然发生的。有一天他还能从客厅走到车里，然后就再也不能了。”
亨利现在完全依靠手动轮椅，但这限制了他的独立性，尤其是在户外。家庭目前正在筹集资金购买一辆全地形电动轮椅，以便他能重新获得一些失去的自由。
乔说：“他的世界正在逐渐缩小，这令人心碎。他只想在树林里当个孩子。”
乔曾是一名软组织治疗师，但由于亨利复杂的护理需求，她现在不得不放弃事业。由于焦虑和对噪音的敏感，亨利自2023年9月起停止上学，之后一直未能返校。
她说：“我现在是他的母亲、护理者、老师和朋友。由于我的工作性质，我无法在家庭教育和全职照顾亨利的同时治疗客户。”
由于罗布在军队的职业，这家人住在布兰普顿的国防部住房中。在亨利的旅程中，一个重要人物是他的姐姐乔治·菲利普斯，现年10岁，乔说她是“他最好的朋友”。
她说：“她以他可以参与的方式和他玩耍，她让他笑，从不抱怨。她在他的世界中至关重要。”
乔说，诊断结果改变了他们生活的每一个部分，但她决心给亨利尽可能多的快乐。
她说：“他非常快乐。他真的很开心。只要他在笑，我就知道我们做对了。”
现在她希望提高人们对DMD的认识，并鼓励其他父母，如果他们感到被忽视，不要放弃。
她说：“你比任何人都了解你的孩子。如果有事情感觉不对，就继续回去。再问一次。更努力地推动。因为总会有人倾听，这可能会带来巨大的不同。”
你可以通过GoFundMe支持亨利的筹款活动，为他筹集一辆全地形轮椅。
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