肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者在确诊后第一年医疗支出超过4.7万美元，是联邦医疗保险（Medicare）普通用户支出的三倍以上。根据ALS协会的一项新研究，ALS患者的自付费用——即医疗保险未覆盖部分——也高出三倍以上：ALS患者自付费用超6500美元，而无神经退行性疾病的患者仅略超2000美元。
ALS协会使命信息学高级总监、该研究合著者莎拉·帕万塔（Sarah Parvanta）博士表示："若要减轻ALS危害并使其成为可管理的疾病，我们必须了解ALS患者及医疗系统所面临的经济负担规模。"
尽管已有获批的疾病修饰疗法，但协会指出"仅有约三分之一的ALS Medicare受益人使用此类药物"，这与现行临床指南不符。非营利组织表示，这些药物的高昂成本是导致疾病治疗费用居高不下的关键因素。该研究《肌萎缩侧索硬化症确诊首年联邦医疗保险支出》发表于《美国管理医疗杂志》，由ALS协会资助。
ALS患者会出现肌肉无力、抽搐及言语、吞咽和呼吸困难等症状，且随时间恶化。仅在美国，ALS年度医疗成本就超过10亿美元，并随疾病进展持续攀升。帕万塔表示："ALS是一种毁灭性疾病——对身体、情感和财务均造成重创。我们的目标是量化ALS确诊后首年累积的医疗成本，并深入分析推高这些成本的护理类型。"
约三分之二的美国ALS患者由Medicare承保。为评估疾病负担，研究团队（来自ALS协会和医疗咨询公司Avalere Health）对比了2017至2021年Medicare按服务收费索赔数据。分析涵盖11,260名ALS诊断索赔者（含确诊前六个月至确诊后六个月的随访数据）。
数据显示，ALS患者确诊后年均Medicare支出为47,450美元，是无ALS患者13,890美元的3.5倍以上。短期住院护理费用最高（11,237美元对3,249美元）；轮椅等耐用医疗设备支出5,583美元；处方药费用6,309美元（无ALS患者为2,966美元）。ALS患者年均自付费用6,802美元，是普通患者的三倍多（2,050美元）。
研究人员强调，该研究未计入ALS患者的全部额外成本。帕万塔指出："Medicare数据集未包含轮椅无障碍车辆、房屋改造或收入损失等非医疗成本，这些支出对患者及家庭造成巨大压力、额外工作负担和债务，因此ALS的经济负担被严重低估。"
研究发现，确诊后首年使用ALS静脉疗法Radicava（依达拉奉，2017年获批）的患者不足600人（仅5.2%）。同期，30.6%的ALS患者（3,574人）使用利鲁唑（riluzole），该药物以口服混悬液Tiglutik及通用片剂形式获批。研究团队表示，"约三分之一ALS Medicare受益人使用现有疾病修饰药物"的现象"与临床实践指南不符"。
研究负责人、ALS协会研究高级副总裁库尔迪普·戴夫（Kuldip Dave）博士指出："让ALS成为可管理疾病需要新型创新疗法，这些疗法可能成本高昂，但能延缓或阻止疾病进展并恢复丧失功能。"他强调当前治疗已面临可负担性挑战："这项研究表明，现有ALS治疗与护理已存在经济负担问题，政策制定者必须考虑Medicare如何应对这一重大成本压力。ALS患者不应为改善身体健康而牺牲财务健康。"
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