Carolyn Torello（卡罗琳·托雷洛）相信没有父母应该比自己的孩子活得更久，但这却成为了她的现实。这位在切舍尔居住了一辈子的母亲，她的双胞胎儿子迈克尔（Michael）和马修（Matthew）出生于2006年。迈克尔被诊断患有非痉挛性脑瘫（athetoid cerebral palsy），这是一种导致不自主和无法控制的肌肉运动的神经系统疾病。
由于此病，迈克尔几乎没有运动控制能力，需要使用轮椅行动。他也不能说话，但仍然通过设备、点头和面部表情找到了沟通的方式。他的母亲说，尽管面临健康挑战，迈克尔仍然是一个"地球天使"。她描述了一个长大后热爱曲棍球的男孩。高中毕业后，迈克尔也是老主教农场（Old Bishop Farm）的常客，他的家人购买并修复了这个农场，作为迈克尔与社区互动的场所。"相信"（"BELIEVE"）标志是一个社区拍照点，灵感来自于迈克尔和他们家庭的座右铭。
托雷洛表示，2019年，迈克尔从床上摔下，下巴骨折。他很快开始体重下降，医学上被描述为"生长发育不良"。随着病情恶化，这个家庭在没有儿童舒缓治疗或临终关怀支持的情况下，面临着儿子即将离世的现实。她说，似乎没有任何服务机构知道如何提供帮助或从哪里开始。2021年，15岁的迈克尔去世了。托雷洛说："我不得不给他注射吗啡，父母不应该必须为自己的孩子实施临终措施。……应该是临终关怀团队来完成这些工作。这太令人心碎了。你已经经历着知道孩子生命即将结束的痛苦；你不应该还要参与结束它的过程。"
根据国家儿童健康调查的数据，2020年，康涅狄格州估计有7,800名儿童患有复杂的医疗状况，这些状况限制了他们的预期寿命，他们本可以从舒缓治疗或临终关怀中受益。舒缓治疗（Palliative care）是一种针对患有严重疾病的患者的护理，它结合症状管理来改善患者及其家人的生活质量。尽管它不一定治疗疾病本身，但舒缓治疗为患者及其家人提供额外的医疗、情感和精神支持。康涅狄格儿童医疗中心向日葵儿童舒缓治疗项目的医学主任凯瑞·莫斯（Kerry Moss）博士说，在全州范围内，一些机构提供舒缓治疗。然而，由于缺乏正式项目或儿科培训中心，家庭经常面临重大挑战。莫斯说："舒缓治疗在我们的儿科医院和家庭护理场所都有持续提供，但并非以一种有组织且适当的方式，使所有家庭都能从这种体验中受益。还有巨大的发展空间。"
护理障碍
在全国范围内，获得儿童舒缓治疗和临终关怀的机会有限，部分原因在于这种护理的定义方式、获取途径以及可用服务提供者的数量。耶鲁法学院健康法律与政策所罗门中心的一篇论文概述了康涅狄格州家庭在为孩子获取舒缓治疗或临终关怀时面临的几个核心挑战，该论文作者之一、高级学术研究员尤金·鲁辛（Eugene Rusyn）表示。
例如，他说人们常常将舒缓治疗与临终关怀混淆，但两者服务的目的不同。舒缓治疗以患者需求为中心。它可以在严重疾病的任何阶段开始，并与旨在治愈或延长生命的治疗相结合。它也是以家庭为中心的，通过暂托护理、心理治疗等方式为家庭提供支持。相比之下，临终关怀（Hospice care）是一种针对生命即将结束的人（通常预期寿命为六个月或更少）的舒缓治疗形式。历史上，无论是成人还是儿童，加入临终关怀都需要患者停止延长生命或治愈性治疗。然而，自2010年以来，21岁以下、由医疗补助计划（Medicaid）覆盖的儿童有资格同时接受临终关怀和治愈性治疗。
莫斯表示，舒缓治疗的核心在于"认识到生命并不总是用一个人在我们身边的时间来衡量，而是用这段时间的质量来衡量。"然而，鲁辛说，这种误解常常导致家庭和医疗保健提供者延迟护理，因为他们不知道可用的选择。资金有限、基础设施不足以及对舒缓服务范围的混淆，都导致了延迟或错过的转诊。
与此同时，孩子们在符合临终关怀资格后，更有可能稳定甚至改善，通常平均停留时间更长。尽管健康状况波动，但家庭面临临终关怀之外的舒缓治疗保险覆盖有限，造成了护理的断层。耶鲁的研究指出，包括医疗补助计划在内的保险覆盖通常将儿童舒缓治疗与临终关怀资格挂钩，而那些反复进出临终关怀的儿童可能会看到他们的护理被打断，或者根本不会被转诊。
耶鲁的白皮书指出，不符合临终关怀资格的儿童必须依赖一个由部分福利和专门项目组成的碎片化系统来获取儿童舒缓治疗的某些方面。鲁辛说，另一个为家庭制造缺口的问题是劳动力短缺及其对发展的影响。康涅狄格州只有少数几家认证机构能够提供儿童舒缓和临终关怀服务，但它们面临着护士和儿科医生的短缺。这些专业人员的成本也更高。
例如，康涅狄格临终关怀机构在新冠疫情期间其长期任职的儿科医生退休后，关闭了其儿童临终关怀服务。首席执行官西尔维娅·阿拉伊斯（Sylvia Allais）表示，康涅狄格临终关怀机构有一名儿科舒缓护士，但需要一名有资质的儿科医生来提供住院临终关怀服务，他们仍在努力寻找这样的人选。鲁辛说："如果你没有实际在一线工作的从业者——医生、护士、社会工作者和牧师，那么谁能从中受益呢？"
托雷洛认为，如果迈克尔能够获得临终关怀服务，他可能会更有尊严地离世，他们的家庭也可以专注于简单地在一起。迈克尔下巴骨折后，医院的舒缓治疗提供者将他转介到一家临终关怀中心。但托雷洛说，当迈克尔生命即将结束的情况变得明显时，同意提供帮助的临终关怀中心却在最后一刻退出了。
尽管医院试图为她的家庭寻找替代方案，托雷洛说工作人员对他们能为迈克尔做的事情有限，并且不知道还有谁可以提供临终关怀。她转向其他服务提供者，但说没有人能够帮助。最后，托雷洛不得不给儿子注射吗啡以减轻他临终时的痛苦。托雷洛最终了解到康涅狄格西部地区临终关怀机构，这是少数几个仍通过当地修女提供儿童临终关怀的服务之一。她说他们很快为迈克尔安排了立即开始的临终关怀服务，但他还没来得及体验就去世了。
托雷洛说，如果他们能够获得护理，"我们将能够与迈克尔共度高质量的时光。相反，我一直在担心，为他的临终关怀感到压力，这让我心碎。"切舍尔老主教农场的主人约翰和卡罗琳·托雷洛表示，农场上的"相信"标志是受他们已故儿子迈克尔和家庭座右铭的启发。约翰·托雷洛展示了他为纪念儿子迈克尔而纹的纹身。
创造回忆
根据耶鲁大学的研究，早期获得舒缓治疗可以提高患者及其家人整体的生活质量。它不仅改善症状管理、减轻压力、促进家庭凝聚力，还降低了医疗保健成本，并增加了对生命结束的准备。
萨拉·班克斯（Sara Bankers）的儿子杰克逊（Jackson）在2021年8岁时去世前，受益于两年的临终关怀。这位住在斯坦福的三个孩子的母亲说，她的长子杰克逊被诊断患有婴儿神经轴索营养不良症（infantile neuroaxonal dystrophy），这是一种影响大脑和脊髓的罕见退行性遗传疾病。她将这种疾病描述为"脊髓性肌萎缩症、帕金森病和阿尔茨海默病的结合"。杰克逊使用饲管和轮椅。他的预期寿命在5到10年之间，班克斯说他们想要充分利用时间，通过与他一起创造回忆，比如去滑雪。
她说："我的注意力主要集中在我们如何作为一个整体保持团结，不让这件事让我们崩溃。我们庆祝很多事情。"班克斯家庭成员——从左到右：10岁的莱利（Riley）、萨拉、杰夫和5岁的瑞斯（Reese）——在他们位于斯坦福的家中摆姿势。班克斯说，当杰克逊5岁时，他开始每天经历几次癫痫发作。随着病情恶化，他的医生通过康涅狄格西部地区临终关怀机构为杰克逊转介临终关怀。
班克斯说，家庭被安排了家庭护理服务，包括定期拜访的儿科护士，他们会管理他的治疗。她补充说，有额外的人手来帮助管理杰克逊的日常护理，比如洗澡，尤其是在她怀孕期间，这很好。她说："他们对我的家庭和杰克逊都太好了。他总是很高兴见到他们。"萨拉·班克斯在她位于斯坦福的家中拿着一张装裱好的已故儿子杰克逊的照片。
寻求解决方案
自2024年以来，由州政府委托的工作组一直在努力创建一个更加正式化的儿童舒缓治疗系统，该工作组将向立法机构提出潜在改革的建议。该工作组在6月份发布的初步建议包括在康涅狄格西部地区临终关怀机构设立一个试点项目，以支持将舒缓治疗和临终关怀作为综合服务提供，并扩大对儿科服务提供者的舒缓治疗和临终关怀教育。
地区临终关怀机构的首席执行官兼总裁托尼安·马奇奥内（ToniAnn Marchione）表示，在接下来的九个月里，州工作小组将进一步完善其提案以及如何在全州范围内最好地实施这些提案。"我们的护士没有足够的培训来做这种工作。那么，我们如何建立这些培训合作伙伴关系？他们去哪里培训？儿科护士的价格很高。从收入角度看，我们如何能够维持这些工资等？"也是舒缓治疗工作组联合主席的马奇奥内说。"这些都是专责小组试图解决的问题，我们如何照顾更多的孩子？"
另一篇关于儿童舒缓治疗的耶鲁论文也希望能为工作组提供更多的潜在解决方案。耶鲁法学院所罗门中心副主任、舒缓治疗白皮书作者之一埃尔·罗特米奇（Elle Rothermich）说，即将发布的白皮书承接了第一份白皮书的内容。她说，目标是更有效地概述建立全州协调舒缓治疗系统的策略。它借鉴了其他州成功的经验，并扩展了康涅狄格州已经在使用的方法。
罗特米奇说，例如，关于哪些儿童将从儿童舒缓治疗中受益的数据很少，一个可能的解决方案是成立一个病例审查委员会来临床研究这一需求。这个想法基于康涅狄格州的孕产妇死亡审查委员会，该委员会审查死亡证明，以确定护理中的缺口、可预防的死亡以及其他导致该州孕产妇健康危机的因素。
罗特米奇说："一些州已经成功实施了儿童舒缓治疗计划，而其他州则没有。但是，由于没有一个主导模式，并且许多成功运行这些计划的州是通过医疗补助计划实现的，我们仍然认为这对康涅狄格州来说是一个真正伟大的机会，可以成为领导者。"
老主教农场的主人约翰和卡罗琳·托雷洛购买了切舍尔的这个农场，作为他们被诊断患有非痉挛性脑瘫的儿子迈克尔与社区互动的场所。
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