大家好,
多年来,我一直经历着(可能是自身免疫性的)免疫系统问题,但实验室检查结果正常,至今病因未明。我想知道是否有人有过类似经历,或有什么一般性建议?
17岁时,我突然在一夜之间患上急性跟腱炎,并伴有雷诺氏病。起初我以为是受伤所致,但随后症状扩散到脚部其他肌腱,最终影响到其他关节。我还感到疲劳,并出现肌肉酸痛。21岁时,我被诊断出莱姆病并接受了治疗,症状有所改善(不过多西环素本身也具有抗炎作用)。
几年后,我患上肠胃炎,肌腱症状严重发作,以至于无法行走。我还出现了一些泌尿系统症状,医生认为我可能患有反应性关节炎。随着时间的推移,情况有所好转,但并未完全解决。
快进到我30多岁中期,2024年夏天我突然生病。我出现神经症状(麻木、刺痛、疼痛)、肌肉和关节疼痛、严重的流感样症状、心跳加速、虚弱、出汗、呼吸急促、淋巴结肿大。最终被诊断为直立性心动过速综合征(POTS),发作逐渐消退,我感觉好多了。这次发作并非在明显病毒感染后立即发生,而是在热浪期间,并尝试了一种新药物之后。
2025年夏秋,我又一次出现类似发作,但这次还伴有单侧皮下疼痛和瘙痒,并出现了一个肿胀的脂肪瘤。我病了好几个月,最终服用了类固醇,随后进行了一疗程的多西环素治疗(两者都有效)。这次我的肌腱疼痛持续时间更长。两次近期发作都非常严重,我常说感觉自己快要死了。每次发作都减重10磅,几乎无法下床。
在整个过程中,我的实验室检查结果基本正常,只有一些小问题,如2024年电解质偏低、维生素B12偏高以及白细胞计数略高。我仍有肿大的淋巴结正在监测中,最近一次MRI显示一只脚有关节炎,但不严重。一位风湿科医生认为我可能患有血清阴性脊柱关节病,这对我有一定解释力,但某些症状如神经和皮下问题似乎不符合这一诊断。他还提到莱姆病治疗后综合征,但这些不断演变的症状让我质疑是否全是这个原因。过去一年,我还出现脱发、指甲变化、网状青斑,并有干眼和口干症状,但干燥综合征的检测结果为阴性。此外,我还对阳光和高温变得敏感,我想这可能与POTS有关。
抱歉内容这么长,但大家有什么反馈或建议吗?谢谢!
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