梅孔,威斯康星州 - 家庭对所谓的"记忆护理"寄予厚望。然而,这一术语在本州并无法律定义。威斯康星州阿尔茨海默症协会表示,这种情况导致了混乱、护理质量参差不齐和安全问题。
警示信号
已知情况:
玛丽莲·蒂埃特的母亲玛丽莲·布朗一生都非常注重外表。
"她每天都洗澡,头发也总是打理得整整齐齐,"蒂埃特说。"她甚至不会不化妆就去杂货店。"
玛丽莲·布朗
当家人注意到布朗在辅助生活设施中不再洗澡时,这就像响起了警报。
"她看起来总是非常凌乱,"蒂埃特说。
2008年,布朗在住院后搬入了该设施。她的家人只有三天时间为她找到新的住所。
玛丽莲·蒂埃特
蒂埃特表示,她自己的家并不是安全的选择。
"我们家有很多楼梯,"蒂埃特说。"我们知道这对她来说很危险。"
寻找记忆护理
深入调查:
布朗患有血管性痴呆,因此她的女儿选择了一家宣传提供记忆护理的设施。
"营销和宣传做得很好。设施看起来很漂亮,"蒂埃特说。"但她搬进去没多久,我就开始注意到一些令我质疑的事情。"
蒂埃特期望该设施的工作人员接受过阿尔茨海默症和痴呆护理的培训,并能鼓励她母亲洗澡和刷牙。
"工作人员没有接受过培训,"蒂埃特说。
玛丽莲·蒂埃特
蒂埃特表示,她越来越担心工作人员缺乏对安抚痴呆患者以及疾病进展的理解。
最后几周
已知情况:
2009年,蒂埃特告诉工作人员她认为她母亲可能身体不适。
"她的认知能力急剧下降,"蒂埃特说。"但他们忽视了我。"
布朗最终摔倒并摔断了肩膀和臀部。在急诊室,医生发现她患有尿路感染,这可能导致跌倒。布朗在八周后去世。
"她身心都承受着巨大的痛苦,"蒂埃特说。"我真的觉得本不该是这样的。"
布朗去世时正在等待另一家辅助生活设施的入住名单上。
当今的记忆护理
已知情况:
时至今日,威斯康星州阿尔茨海默症协会表示仍需取得进展。
它希望为"提供记忆护理"这一表述制定法律定义。
"不幸的是,这是一个广告术语,"威斯康星州分会的州事务主任瓦妮莎·肯特说。"这就是为什么我们希望看到相关立法和真实广告法案。"
瓦妮莎·肯特
更广泛的视角
当地观点:
在威斯康星州,任何获得许可的基于社区的住宅设施(CRBF)都可以声称提供记忆护理,但这对居民意味着什么却各不相同。
根据立法参考局的数据,在12个中西部州中,有9个州有法律规定,要求设施获得认证或满足特定要求才能运营记忆护理单元或区域。威斯康星州不在其中。
"这取决于设施是否愿意采取额外步骤,"肯特说。"这导致了护理质量的真正不一致。"
拥有记忆护理法律的中西部州包括伊利诺伊州、印第安纳州、爱荷华州、密歇根州、明尼苏达州、密苏里州、内布拉斯加州、北达科他州和俄亥俄州。在全国范围内,至少有37个州要求提供记忆护理的辅助生活设施具有类似的认证或要求。
据威斯康星州卫生服务部(DHS)称,威斯康星州有1,536家获得许可的CRBF。阿尔茨海默症协会表示,威斯康星州记忆护理的月均费用为4600至7000美元。
推动立法
下一步:
阿尔茨海默症协会希望威斯康星州通过立法,为CRBF创建官方的记忆护理认定。
其提议的立法将要求CRBF获得该认定,才能在名称或广告中使用"记忆护理"一词。
根据其提案,设施必须具备:
- 初始8小时、每年4小时的增强型痴呆专项员工培训
- 安全、适合痴呆患者的物理环境
- 专为痴呆患者需求量身定制的护理计划
"这很重要,因为痴呆患者需要细致入微的护理,"肯特说。"他们是这些设施中最脆弱、最复杂的居民。"
提供者的反应
他们的说法:
威斯康星州辅助生活协会(WALA)的总裁兼首席执行官迈克·波乔夫斯基表示,他认为家庭被误导关于记忆护理的情况并不普遍,但承认这种情况确实会发生。
"我们从会员设施看到的是,他们为居民提供了很好的护理,包括那些需要记忆护理或患有阿尔茨海默症的居民,"波乔夫斯基说。
迈克·波乔夫斯基
威斯康星州法律
已知情况:
威斯康星州的设施必须已经为员工提供"足够的培训",才能获得CRBF的许可。
培训必须"针对客户群体",涵盖安全风险、疾病过程、沟通技巧等内容。该培训应在员工开始工作的90天内完成。DHS负责监督许可和合规性。
挣扎的行业
深入调查:
波乔夫斯基表示,如果州政府要求进一步的痴呆培训才能使用"记忆护理"这一术语,这将给行业带来又一重担。
"这只会增加人员配置的挑战,"波乔夫斯基说。"当他们可能要做更多工作时,我们如何能支付更多薪酬?"
波乔夫斯基表示,由于医疗补助豁免计划(也称为家庭护理)的报销率低,该行业正在挣扎。他说,该计划对低收入居民的护理费用支付低于实际成本。
如果设施必须采取额外步骤才能获得记忆护理认定,波乔夫斯基预测提供此类服务的设施将会减少。
"这几乎就像是一个未提供资金的强制要求。从医疗补助的角度来看,如果没有增加报销,我们如何支付这些费用?"波乔夫斯基问道。
波乔夫斯基表示,他愿意继续讨论记忆护理立法,但希望资金问题成为讨论的一部分。
又一次失望
已知情况:
三年前,蒂埃特再次面临为家人寻找记忆护理的任务。这次是为了她的公公。
"我以为这次我做得更明智,"蒂埃特说。但她再次失望了。
"(该设施)说他们的员工都接受过培训,会为记忆护理提供专门的活动,"蒂埃特说。"我们把公婆搬进去后,他们根本没有提供这些服务。"
她的公公丹尼斯·蒂埃特患有痴呆症,本应住在有锁的区域。
据阿尔茨海默症协会称,约60%的痴呆症患者在某个时候会走失。
"有两次,我们去探望时发现他在停车场徘徊,"玛丽莲·蒂埃特说。
丹尼斯·蒂埃特于一月份去世。
"我只是不希望其他人再经历这些,"玛丽莲·蒂埃特说。"这对每个人来说都是一场灾难。"
这些设施
玛丽莲·蒂埃特于2011年对她母亲的辅助生活设施提起了民事诉讼。该案庭外和解。该设施现已关闭。
由于丹尼斯·蒂埃特的妻子仍住在该设施,未透露其名称。经过多次所有权变更和名称变更,玛丽莲·蒂埃特认为该设施的护理质量已有所改善。
下一步:
莱斯莱克州参议员罗马因·奎因的办公室表示,他正在研究这个问题并与利益相关者会面,但现在分享任何想法或计划还为时过早。
威斯康星州LeadingAge是一个代表长期护理和辅助生活服务提供商的全州性非营利组织,该组织表示"感谢有机会为关注记忆护理的潜在立法提供信息。"该组织还表示,"在这些讨论继续进行的同时,我们期待成为这一重要问题的资源和合作伙伴。"
信息来源: 本报告的信息来自威斯康星州阿尔茨海默症协会、立法参考局、威斯康星州辅助生活协会、威斯康星州卫生服务部以及玛丽莲·蒂埃特。
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