当Lyrik Mendivil于2005年5月24日出生时,没有人知道她体内已经携带了一个癌性肿瘤。
直到她大约两岁时,尿液中开始出现血液,她的家人才意识到情况严重。据Mendivil说,多家医院最初未能认识到她病情的严重性,反复让她回家。
最终,亚利桑那州图森医疗中心的医生找到了原因:4期弥漫性间变性肾母细胞瘤(一种罕见且侵袭性的儿童肾癌)。
随后发生的事情是很少有成年人能想象的,更不用说一个蹒跚学步的孩子了。Mendivil接受了大量的化疗和放疗,外科医生切除了她的右肾和右肾上腺,以挽救她的生命。
“所有这些治疗在任何年龄都很难承受,但我当时那么小,”现年21岁的Mendivil告诉《人物》杂志。“我当时还是个蹒跚学步的孩子。”
“我经历的痛苦和不适,有些人活70年都不曾面对过,”她补充道。“所以我非常佩服小时候的自己。”
这些治疗挽救了她的生命,但她的抗癌之路并未就此结束。在随后的几年里,Mendivil出现了严重的健康并发症。最初被诊断为扩张型心肌病,后来发展为严重的心力衰竭和晚期肺病。
如今,她仍在住院,等待心脏移植和双肺移植。得知自己有朝一日需要三个救命器官,这粉碎了她为自己设想的未来。
“他们不是马上告诉我的,”她说。“但一旦他们最终告诉我,我的世界就崩塌了。”
在那段时间里,Mendivil转向诗歌来应对她面临的压倒性现实。
“我认为那是因为他们不理解那种感觉,”她谈到当时身边的一些人时说。“不要误会,我很高兴他们不知道那是什么感觉,因为我不希望任何人经历这些。我只是希望他们能有更多的同理心。”
当许多年轻人在为大学、事业和独立做准备时,Mendivil却发现自己要应对日益严重的健康限制。
她说她常常觉得自己被剥夺了童年和青少年时期。
有些损失是显而易见的。由于健康恶化,她错过了许多重要里程碑,包括毕业舞会和高中毕业典礼。
“我病得太重了,”她说。
即使是日常经历也变得困难。她高三的体育老师曾经想让她不及格,因为她身体上跟不上同学,尽管她有医疗上的豁免。幸运的是,另一位老师站出来为她说话。
“我的经济学老师Ms. Wallace对此非常不满,并确保这不会发生,”她回忆道。
如今,她的世界变得更小了。
典型的一天包括服药、静脉输液和医疗监测。她持续接受多巴酚丁胺输注,严格遵守液体和钠的限制,并经常因恶心而难以进食和饮水。就连走路也成了挑战。
“我只希望能走超过五秒钟而不喘不过气来,或者不感觉自己快要晕过去,”她说。“我只希望自己能拥有任何意义上的正常生活。”
当被问及在如此年轻的时候患有心力衰竭、肺病和左心室辅助装置(LVAD)最困难的是什么时,Mendivil毫不犹豫地说:“是失去我为自己计划的未来。”
然而,在不确定性中,她找到了一个意想不到的联系来源。
在过去几年里,Mendivil在TikTok上公开分享自己的经历,记录了慢性病的现实以及等待移植的挑战。她坦率的视频引起了全球观众的共鸣,帮助她建立了一个超过40万粉丝的社区。
“我开始做这个是为了好玩,但也是出于需要,”她说。“我需要帮助,但绝对没想到会得到如此多的爱。”
来自陌生人的支持一直让她感到惊讶。一些粉丝说她激励了他们。其他人则为她创作艺术作品。许多人只是感谢她如此诚实地分享自己的故事。
“有这么多人说我点亮了他们的一天,这太不可思议了,”她说。“我非常、非常爱我的社区。”
在等待那个可能改变她人生的电话时,Mendivil仍然专注于她仍希望拥有的未来。
有一天,如果她得到了她需要的心脏和双肺移植,她最想做的一件事就是:“到处走走,”她说。“我希望能够再次轻松地走动。”
在最艰难的时刻,支撑她的是她的家人。特别是,她想到了一个关系密切的家庭朋友,她的儿子去世了,以及随之而来的悲伤。
“看到那种悲伤笼罩着她,至今没有消散,这让我下定决心:我绝不会让这种事发生在我妈妈身上,”她说。
现在,她继续等待、希望,并与几十万支持她的人分享她的故事。如果读者能从她的经历中学到一个教训,她希望是简单的。
“尽管听起来很老套,”她说,“那就是永远不要放弃自己。”
她补充道:“我爱并感激每一个在这段旅程中帮助我的人。”
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