囊性纤维化（CF）是一种遗传性疾病，会导致浓稠粘液在肺部、消化系统及其他器官中积聚。
从很小的时候起，摩根·巴雷特 (Morgan Barrett) 就难以增重，尽管她一直在进食，同时还长期受到持续咳嗽的困扰。她的妹妹艾莉森 (Allison) 也有类似的不明健康问题，这让父母意识到一定有什么地方出了问题。他们的母亲尤其执着于寻找答案，但始终未能得到明确诊断。
直到摩根7岁、艾莉森5岁时，医生在艾莉森的腺样体上发现了息肉。这一发现促使他们的主治医生安排了囊性纤维化的检测。这是一种遗传性疾病，会导致浓稠粘液堆积在肺部、消化系统和其他器官中。
“我记得当时在医院诊所里，手臂上裹着塑料袋，等待收集足够的汗液进行测试，”现年33岁的摩根在接受《人物》杂志独家采访时回忆道，“我妈妈、妹妹和我在医院走廊里徘徊，还去食堂买了些零食，试图打发时间。我当时年纪小，所以记忆中那天的事情大多模糊不清。”
然而，她最清晰的记忆是接下来发生的事情——确诊。一旦确诊，有人将一台‘背心机’带到了他们家，试图让这个帮助清理气道的设备显得‘酷且有趣’。
不过，摩根坦言：“我们完全没有被说服。” 摩根现在住在堪萨斯城。
从那时起，姐妹俩开始了繁重的治疗日常，包括背心疗法、雾化药物、吸入器以及消化酶。摩根还在医生发现肝酶升高后开始服用熊去氧胆酸。她们每天的治疗包括30分钟的疗程以及早晚和每餐服用多种药丸。
虽然摩根不记得有人明确向她解释过病情预后，但她永远不会忘记一次筹款活动上，屏幕上显示了囊性纤维化患者的平均预期寿命。
根据2021年囊性纤维化基金会患者登记处的数据，2017年至2021年间出生的囊性纤维化患者的当前预期寿命为53岁——相比十年前，当时的预期寿命仅为38岁。（此前，医生曾告诉她的父母，她活不过30岁。）
“突然间，我觉得所有人的目光都集中在我身上，”她回忆道，“我瞥了一眼身旁的小妹妹，想知道她是否也在处理同样的坏消息。”
在确诊之后，摩根逐渐适应了治疗常规，但艾莉森却表现得较为抗拒，这使得她的护理管理更具挑战性。尽管摩根以优雅的态度应对治疗，她自己也面临了不少困难。
“我的慢性咳嗽让人极度沮丧——不仅是身体上的不适，还因为它让人们误以为我是传染病患者，”她分享道，“我不会对任何人构成威胁，除非是其他囊性纤维化患者或免疫系统较弱的人，但大多数人并不理解这一点。”
随着时间推移，摩根努力成为弟弟妹妹们的榜样，包括2001年出生的小弟弟梅森 (Mason)，他也在出生后不久被诊断出患有囊性纤维化。
但保持坚强并非易事。摩根经历过的最艰难时刻之一是当梅森面临生命威胁时，他在15岁生日当天接受了肝脏移植手术，但手术失败，随后又在48小时后进行了第二次移植。
另一个艰难时期是当她目睹艾莉森与鸟分枝杆菌复合体（MAC）抗争时，这种极具侵略性的慢生长细菌几乎夺走了她的生命。
回顾那些岁月，摩根说：“我想我当时对自己的健康状况处于否认状态，把所有的注意力都集中在弟弟和妹妹的健康上。我很少考虑自己会死去，因为我更担心他们会英年早逝。”
“我也成功地让身边的人相信我没事，”她补充道，“所以既然我看起来没事，就没人觉得有必要帮我渡过难关。至少，我认为他们是这么想的。”
摩根自己的健康危机发生在她22岁左右，当时她的肺功能首次出现显著下降。在此之前，她的肺功能通常维持在FEV1指标的中高80%范围，但在那次住院期间，这一数值骤降至约60%。
“我当时吓坏了，”她说，“我以为一切都结束了，我会从此每况愈下，再也恢复不了。这是我第一次真正为自己感到担忧。”
从那一刻起，摩根更加关注自己的健康。她开始拥抱积极的生活方式，尤其是跑步，她认为这是帮助她尽可能保持健康的最重要习惯之一，同时坚持每日的治疗和药物。
她的新日常成为了健康的核心支柱。她是一名坚定的跑步者，每周跑步四到五次，每次两到四英里。跑步有助于清除肺部的粘液，并可能防止她进一步恶化，尽管她仍然经常生病。
随着摩根的健康状况趋于稳定，她的个人生活也步入正轨。她最终与自2013年起相恋的丈夫结婚。2019年12月，她开始服用Trikafta，这是一种新批准的用于治疗囊性纤维化的处方药。仅仅两个月后的2020年2月，她怀上了双胞胎。
几年前，夫妻俩曾对丈夫进行过CFTR基因突变检测，结果呈阴性。因此，怀孕带来了喜悦、难以置信和意外的平静。
“整件事让我措手不及，我很难接受自己的生活即将发生如此巨大的变化，”她说，“我不记得怀孕期间有任何焦虑感，尽管我患有囊性纤维化，而且怀的是双胞胎。我整个孕早期都非常疲惫，睡了很多觉。”
“我的孕中期非常美好，”她继续说道，“孕晚期则很不舒服，睡眠困难，胃灼热严重，还患上了胆汁淤积症。我们通过肝脏超声波和血液检查监控了这一情况，并增加了熊去氧胆酸的剂量。分娩后，一切问题都得到了解决。”
自从近五年前成为母亲以来，摩根表示，她对生活和未来的看法发生了根本性的转变。母亲身份赋予了她深刻的目的感，甚至带来了意想不到的稳定感。每天，她和丈夫仍然彼此难以置信地看着对方说：“你能相信这些是我们的孩子吗？”
“我想我们仍然对这一切感到惊叹，”她说，“我真的非常喜欢成为孩子们的妈妈——育儿当然有普通的挑战，但我非常感激自己的健康状况如此稳定，以至于它完全不影响我们的日常生活。我只需按时吃药，就这样。没有人注意到任何异常。”
然而，伴随着感恩之情的还有一丝隐隐的担忧——这种情感往往源于深沉的爱。
“有时我会担心自己还能活多久，”她补充道，“我现在很健康，但我的器官为此付出了什么代价？例如，我的肝脏会不会因为药物或治疗而出现问题？此外，我现在对意外之事的恐惧比以前更多了。过去，我‘知道’自己会因囊性纤维化而死，但现在我会想到生活中还有许多可能导致我和我的丈夫或孩子们失去生命的因素，如果想太多，我会陷入一种恐慌。”
尽管如此，“我尽量让自己立足于当下，深知自己能够活着、健康并参与这个小家庭的构建是多么幸运，”她继续说道，“我希望我能看到孩子们长大成人，组建自己的家庭，或者选择他们想要的成年人生活；但现在，我只是非常感激能嫁给我的挚友，并抚养两个真正出色的小家伙。”
除了育儿和倡导工作外，摩根还在社交媒体上找到了一个强大的新出口。最近，她在TikTok上分享了更多关于自己与囊性纤维化生活的点滴。尽管她常常被告知自己有一个令人惊叹的故事，但她从未预料到它会走红。
事实正是如此。她的视频迅速获得了关注，浏览量已达到数百万。
“反响非常惊人。许多呼吸治疗师、护士和研究人员留言说，像我这样的故事正是他们从事这份工作的动力。还有很多囊性纤维化患儿的父母表示，我的故事给了他们希望。阅读这些评论让我感到非常暖心，”她说，“是的，我读了每一条评论。”
“几乎每次我公开分享自己的囊性纤维化生活时，总会有人联系我，无论是囊性纤维化患者还是患儿的父母，”她补充道，“通常是告诉我，我的故事让他们对孩子有了更多的希望。”
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