痴呆症照护者面临疲劳、慢性压力和职业倦怠的高风险。（图片来源：123rf）
在《意外之旅：在照护路上寻找力量、希望与自我》一书中，艾玛·海明·威利斯引用了一个令人警醒的数据："照护者的死亡率比同龄非照护者高出63%，且30%的照护者会比其照顾的亲人更早离世。"
自2023年丈夫布鲁斯·威利斯被诊断为额颞叶痴呆以来，艾玛一直承担着照护责任。新西兰痴呆症协会高级教育专家温妮弗雷德·亨德森证实，痴呆症照护者或照护伙伴确实面临独特的健康风险。
"通常照护伙伴需要24小时待命，这会严重影响睡眠质量。当人处于疲劳状态时，工作效率下降，最终导致职业倦怠。"亨德森向《新西兰先驱报》表示，"倦怠会使照护伙伴自身罹患慢性疾病的风险升高，因此定期喘息机制至关重要——必须让照护伙伴意识到：自己的健康才是首要任务。"
亨德森的见解源于亲身经历："我的父母曾与我和丈夫同住，母亲后来罹患痴呆症，我担任了她八年的照护伙伴。"在此期间，她经历了名为"模糊性丧失"的心理创伤——这并非面对亲人死亡的悲痛，而是眼睁睁看着所爱之人随疾病进展逐渐失去部分心智功能的慢性哀伤。
"随着病情恶化，某些能力会逐步丧失，但社会却忽视了这种痛苦......公众未能理解痴呆症照护伙伴所承受的持续性损失与悲伤。"她指出，正因如此，照护者常陷入抑郁与焦虑。亨德森强调，新西兰痴呆症协会等机构可提供必要支持："必要时心理健康服务能给予专业援助......建立包含家人、朋友及医疗人员的强力支持网络至关重要。"
她建议照护伙伴每周安排数小时、每月一个周末、每年至少两次10-14天的定期休息："及早了解可用资源与工具至关重要，这能帮助你比'独自硬撑'维持得更久、效果更好。24小时待命状态下，'我能独自应对'的心态往往适得其反。"
亨德森进一步指出："认知度提升有助于消除污名化——正是污名导致患者被孤立，进而引发孤独感。而孤独会显著加速认知功能衰退。"九月是世界阿尔茨海默病月，倡导者呼吁加强公众认知以破除痴呆症污名。
痴呆症是涵盖影响记忆、行为和认知能力的多种综合征的总称。最常见类型为阿尔茨海默病，其次为血管性痴呆、路易体痴呆和额颞叶痴呆，约30%患者属于混合型痴呆。其病因多达200余种，包括糖尿病、脑外伤、心肾疾病等继发因素。
新西兰痴呆症协会首席执行官凯茜·库尼估计，全国现有8万痴呆症患者，2050年可能突破18万。亨德森认为实际数字可能翻倍，"许多人因误以为这是正常衰老现象、文化禁忌或疾病污名而未获诊断。"
痴呆症诊断需患者知情同意，通过医学检查、认知测试、家族史及心理健康评估综合判定。"每位患者的情况都是独特的，"亨德森强调，"你见过一位痴呆症患者，就只见过一位痴呆症患者。"早发型痴呆诊断尤为困难："30-40岁患者发病时，医生往往先考虑压力、心理健康或更年期问题。"
阿尔茨海默病典型症状包括短期记忆丧失与学习新事物困难，随病情发展将影响情绪、行为、语言沟通能力，后期甚至损害行动与运动技能。库尼指出："保持大脑长期活跃至关重要"，她特别提到认知刺激疗法正获得社区广泛关注——这种非药物疗法通过小组活动与讨论提供认知刺激，早期至中期患者效果显著。
"我们的核心使命是陪伴患者旅程，"库尼解释，"让患者保持社会联结、拥有生活目标、尽可能融入社区。鼓励亲友持续联系患者及其家庭，传递关爱之情。"新西兰痴呆症协会与阿尔茨海默病新西兰协会的地方顾问可协助照护伙伴应对医疗系统、法律文件及财务规划等事务。
协会还运营照护伙伴支持小组。库尼强调："全国亟需拓展喘息服务选择，这是支持体系的关键环节，能帮助患者更长时间居家生活。"
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