当这位温和的两个孩子的父亲开始咒骂和行为异常时,他的家人以为只是压力所致——但真相远比这更令人心碎。
是咒骂声让克里斯汀·麦克纳利意识到丈夫克雷格出了问题。这对夫妇曾在医院当护士时相识,现已结婚35年。但大约十年前,他的行为开始改变。“他的性格变了。他无法应对工作压力,开始咒骂。这很反常,因为他从不骂人,”麦克纳利夫人对news.com.au表示,“生活对他而言变得异常艰难,情况持续恶化。我们起初求助心理健康渠道,不幸的是他曾试图自杀,因为他知道自己出了问题。”麦克纳利夫人正在支持news.com.au和《澳大利亚人报》的“再思考”行动。
麦克纳利夫妇居住在新南威尔士州最北海岸,疫情期间难以获得医疗服务。一位精神科医生坚持认为克雷格患有双相情感障碍,但身为护士的麦克纳利夫人知道诊断有误。最终,他见到了一位专攻痴呆症的执业护士,随后被转诊至黄金海岸的记忆测试诊所,又经过扫描和神经心理评估。
2022年,60岁的克雷格被确诊为行为变异型额颞叶痴呆。“他们让我们回家料理后事,说‘过好余生吧,我们不知病因、不知病程,更无治疗方法’,这让人难以承受,”她表示。但她强调,额颞叶痴呆并不表现为人们通常认知的痴呆症状:“这无关记忆或年龄问题。影响的是执行功能——规划能力、理财和决策力。”
“某种程度上确诊是种解脱,因为变化巨大却无法解释。孩子们总问‘为什么爸爸突然这么混蛋?他以前从不这样’。他曾亲力亲为经营板球和澳式足球俱乐部,每年圣诞节都带孩子们外出参赛,”麦克纳利夫人说,“如今他突然退缩,孩子们感觉失去了父亲,这太遗憾了。”
夫妇育有二子:26岁的小儿子受父亲病情激励攻读神经科学硕士,25岁的长子作为工业设计师周游世界。对麦克纳利夫人而言,退休旅行计划已彻底改变。“我们原计划退休后出国旅行,这打击太大,”她补充道。最近他们在塔斯马尼亚和凯恩斯度假,但她将行程限于五天,因为“情况变得棘手”。“他极易疲惫且决策失误,曾在深夜走出汽车旅馆在凯恩斯游荡。有次赶往机场用餐,他关机失踪一小时,我完全不知所踪。”
麦克纳利夫人表示,丈夫现需护工每周上门三次,否则整天瘫坐沙发,白天还需午睡。“做任何事都耗费双倍精力,状态起伏极大。他思维混乱、无法决策……我刚退休,部分原因就是需要更多陪伴克雷格。他几乎不社交了,这很艰难。最痛心的是他依然聪慧,记忆力甚至比我好。他总说‘我有痴呆症的是你,不是我’,对他而言必定极度挫败。”
这位新南威尔士州女性坦言未来难测:“年轻早发痴呆症恶化迅速,但无人能预测病程。我们已成立‘包容痴呆症巴利纳’组织,原为老年人服务,现增设65岁以下早发患者月度互助小组。已有三人离世:两人病故,一人丈夫已入院护理。你直面的是绝症,却不知余命几何。”
这位二胎母亲透露,专家常指出早发痴呆症易被误判为中年危机。“患者可能因行为异常导致关系破裂、耗尽积蓄,房租拖欠、水电断供、冰箱空空,甚至无照驾驶——只因无人察觉这是进行性脑部退化,绝非小事。”
据澳大利亚痴呆症协会数据,2025年预计有2.9万人罹患年轻早发痴呆症,2054年将激增至4.1万人。麦克纳利夫人呼吁政府效仿乳腺护理模式,增设痴呆症专项护理护士。她坦言系统复杂难懂,幸赖护理背景才寻得支持。
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