当她的学校在2020年3月关闭时，巴尔的摩的英语教师希梅尔·斯威尼以为她会在美国控制住新的SARS-CoV-2病毒后回到学生身边。但她说，“生活另有安排”，她在不久后感染了新冠病毒，并且从未完全康复。
起初，斯威尼只感到肌肉酸痛。到了第二周，她开始出现恐慌发作、视力模糊、便秘和部分听力丧失。她的一半脸会“像混凝土一样僵硬”。她忘记了电话号码和地址，还出现了口吃。在感染后的一个月内，她瘦了30磅。
“我被告知两周后我会好起来的，”现年42岁的斯威尼说。“但我的两周从未到来。”
将近五年过去了，她仍然遭受严重的全身疼痛、失眠、抑郁、痛苦的皮疹和疖子、无法控制的尿失禁、短期记忆丧失和月经不规律。
“我从一个健康的37岁女性变成了每天需要服用10到12种药物来控制几乎每个身体系统的病人，”斯威尼说。
自从世界卫生组织于2020年3月11日将新冠定性为大流行病以来，科学家们仍未能完全理解为什么一些人在初次病毒感染后会发展出致残的慢性疾病。美国可能正在经历第一个没有病例激增的后疫情冬季，但每次感染都伴随着发展成长新冠的风险。一些科学家呼吁设计新的临床试验，以帮助最严重的长新冠患者。
长新冠已知会导致近十几个器官系统中的200多种不同症状，包括心脏、肺、肾脏、大脑、眼睛和皮肤等，但目前还没有批准的检测方法或推荐的治疗方法。研究表明，长新冠在中年人群中更为常见，尤其是女性和免疫系统较弱的人，但任何人都有可能患上这种病。
美国疾病控制与预防中心估计，美国大约有1/20的成年人（约1400万人）患有长新冠。其他数据显示，多达580万儿童也可能受到影响。然而，专家表示这些数字可能被低估了，因为目前没有官方的监测系统。
由美国国立卫生研究院发起的一项名为RECOVER的10亿美元研究计划旨在寻找长新冠的原因以及潜在的治疗方法，但科学家和患者倡导者认为该计划未能兑现其承诺。
与此同时，专家担心特朗普政府大幅削减联邦支出可能会削弱长新冠的研究努力，从而进一步推迟疗法的发现。就在上个月，唐纳德·特朗普总统终止了卫生与公共服务部长关于长新冠的咨询委员会。
德克萨斯州奥斯汀UT Health的新冠后遗症项目医疗主任迈克尔·布罗德博士说：“我们正在海上建造船只，试图与患者一起解决问题……但我们绝对需要在此前已取得的进展基础上继续前进。”
他说：“我们尚未提供与我们面临的公共卫生危机相称的答案。”
长新冠的原因
引起新冠的SARS-CoV-2并不是唯一导致长期症状的病毒。另一种称为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）的情况与长新冠有许多相似之处，被认为是由Epstein-Barr病毒、流感病毒和水痘-带状疱疹病毒等感染引发的。
布罗德说，新冠的独特之处在于它似乎比其他病原体更容易导致慢性疾病。为什么它可能导致长期症状尚不清楚。专家们迄今提出了几种理论。
一种观点是，病毒残留物在感染消退后隐藏在不同的组织中。这些病毒颗粒继续繁殖或以某种方式刺激免疫系统，从而触发长新冠症状。
另一个潜在原因是其他病毒如EBV和HIV的重新激活，这些病毒在人体中处于休眠状态。
西北大学医学综合新冠中心的联合主任伊戈尔·科拉尔尼克博士说，还有可能是新冠欺骗免疫系统产生攻击人体自身健康器官和组织的抗体。
一些证据表明，新冠会影响血管内壁，这可能导致微小血栓的形成，并解释一些长新冠患者经历的心律不齐和心力衰竭等症状，科拉尔尼克说。
专家表示，尚不清楚这些因素中的哪一个或哪些组合导致了长新冠。但证据表明，它们都与体内炎症增加有关，科拉尔尼克说，这就是为什么每次新冠感染都会增加患长新冠的风险。
科拉尔尼克说：“就像河水越过水坝一样，新冠感染次数越多，河水水平就越高，直到溢出并导致长新冠症状泛滥。”
诊断长新冠可能很复杂。
虽然我们有诊断工具可以确认长新冠的症状，如用于心脏异常的MRI扫描，但目前还没有测试可以诊断该病症或将其与其他类似疾病区分开来，疾控中心表示。
因此，人们不得不离开工作、学校或其他责任，接受数十次昂贵、压力大且耗时的实验室测试和扫描。这是一个广泛的排除过程，阻碍了人们获得所需帮助，布罗德说。
眼睛、肠道和免疫系统中的线索
现在的挑战是找到一个或多个生物标志物——与特定条件相关的基因、蛋白质或其他物质——可以帮助诊断长新冠。
去年发表的一项RECOVER研究发现，常规实验室测试，包括25项标准血液和尿液检查，在有和没有先前新冠感染的人之间几乎没有生物标志物差异。研究人员得出结论，这些测试可能对诊断长新冠无用。
科拉尔尼克和他的团队最近发现，长新冠患者视网膜中的小血管血流减少，视网膜是眼后的感光层。科拉尔尼克说，这种减少的血流被认为会降低大脑周围的血液循环，这可能会“毒害”将氧气转化为能量的小细胞器线粒体。
这一理论可以解释为什么许多长新冠患者会出现认知问题、疲劳和运动不耐受。总体而言，发表在2月份《成像杂志》上的研究结果表明，视网膜可能是长新冠的生物标志物。
其他研究表明，肠道和免疫系统中可能存在有希望的生物标志物，但布罗德指出，这些早期发现基于小群体，应谨慎对待。
尽管对有持续症状的人来说，诊断测试非常有用，但一些专家表示，缺乏诊断测试不应减缓科学家寻找长新冠治疗方法的努力。
斯克里普斯研究所高级项目主管、长新冠患者主导研究合作组织贡献者朱莉娅·摩尔·沃格尔说，其他情况如偏头痛没有可靠的生物标志物或测试来确认诊断，但已有几种药物获批用于治疗。
沃格尔说：“我认为我们会做到这一点。但我个人觉得这不应该阻碍任何事情。”
长新冠治疗进展令人失望
美国食品药品监督管理局尚未批准任何专门针对长新冠的治疗方法。专家不确定我们是否会很快得到任何进展。
沃格尔说：“当我第一次生病时，我想，好吧，我只需要熬过三到五年，至少会有不错的症状管理试验数据，这样我们就有选择。但我们几乎没有任何治疗进展。现在有一些很有前景的研究开始了，但数量远远不够，考虑到疾病的负担。”
大多数临床试验正在测试用于治疗其他疾病的药物是否对长新冠有效。例如，英属哥伦比亚大学的研究人员正在研究低剂量纳曲酮——一种获准用于阿片类药物和酒精使用障碍的药物。这种药物被认为具有抗炎和止痛特性，并且在纤维肌痛和ME/CFS患者中被非标签使用，因此具有作为长新冠治疗的潜力，布罗德说。
其他药物如巴瑞替尼（批准用于治疗类风湿关节炎和急性新冠）和特米利马布（一种常用于多发性硬化症患者的实验性药物）也在研究作为潜在的长新冠治疗方法。
在没有具体治疗方法的情况下，长新冠患者必须在休息和活动之间保持平衡，采用一种称为节奏的策略，并接受物理和认知行为疗法以获得更多支持。更常见的是，许多人最终依赖多种药物，包括抗病毒药物帕克斯洛维德，来治疗症状。
然而，加州大学旧金山分校的流行病学家艾莉森·科恩说，现实情况是，“我们可能实际上没有单一的‘灵丹妙药’治疗方法。”长新冠的表现形式如此多样化，需要采取“多管齐下”的方法来找到有效的治疗方法，科恩说。
康复之路
只要SARS-CoV-2继续传播，每个人都有患长新冠的风险，科恩说——而现在，证据显示从这种状况中恢复是罕见的。根据科恩的说法，上个月发表的一项研究发现，只有大约6%的长新冠患者在两年后恢复。新冠疫苗接种与更好的长期恢复相关，尤其是在接种加强针的人群中。
那些确实有所改善的人经历了许多“起伏”，科恩说。“你必须预料到路上有很多颠簸。”
科恩说：“患有长新冠的生活是令人筋疲力尽的。”“所以对于那些没有患长新冠的人来说，重要的是要考虑他们可以做些什么来支持那些患病的人。”
与此同时，临床试验必须设计得能够容纳并包括他们所针对的患者，沃格尔说。许多人卧床不起或行动不便，无法多次前往现场进行面对面访问，并且存在引发症状加重的风险，她补充道。“除非他们坐在桌旁，否则有很多事情是你无法知道的，”她说。
长新冠社区何时才能最终得到他们需要的答案和缓解，目前尚无定论，但沃格尔保持着高昂的斗志。
沃格尔说：“我知道我们可以做到。我非常有信心，只要有足够多设计良好的试验，我们至少可以提高生活质量——如果不是完全治愈疾病的话。”“但我也不能想其他办法；我不能接受这就是我的生活。”
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