美国卫生与公众服务部长小罗伯特·F·肯尼迪因声音嘶哑引发广泛关注，这源于一种名为痉挛性发声障碍的神经性嗓音疾病。
现年71岁的肯尼迪表示，他在40多岁时罹患一种神经系统疾病，"剥夺了他洪亮的演讲嗓音"。肯尼迪最早于2004年在与记者黛安·雷姆的访谈中公开提及声音颤抖问题，雷姆本人也患有痉挛性发声障碍。
2005年，肯尼迪每四个月接受一次肉毒毒素注射治疗——这种神经毒素如今广泛应用于肉毒杆菌素美容以及偏头痛等病症治疗。作为发声障碍的一线疗法，它能有效弱化异常收缩的声带肌肉。他坚持使用该疗法十年后停止，称其"并不适合自己"。
肯尼迪最初在纽约佩斯大学任教期间出现症状。有观众建议他可能患有痉挛性发声障碍，并应联系该领域权威专家安德鲁·布利策博士。他采纳建议后确诊。
作为一名运动障碍神经学家，我长期关注发声障碍等疾病对患者造成的心理与社会负担。
发声障碍类型
据北美地区估计，约5万人患有痉挛性发声障碍。该疾病导致开合声带的肌肉不自主收缩，使声音呈现"紧张窒息感"，有时伴有气息声。约30%至60%的患者同时出现声带震颤，进一步改变音质。
神经科医生通常通过患者说话时的特征性声音中断来初步诊断。确诊需耳鼻喉科专家将微型内窥镜插入喉部，检查声带并排除其他异常。
由于公众对此病认知不足，许多患者面临诊断延误，甚至被误诊为胃酸反流或过敏。
最常见类型为内收型发声障碍，占病例80%。其特征是元音发音时因声带异常闭合而出现紧张窒息声及突然中断。
相比之下，外展型发声障碍则因声带失控分离导致气息声，且在辅音发音时出现中断。
潜在治疗方案
痉挛性发声障碍通常无法通过口服药物治愈，但肉毒毒素注射可能改善症状。该疾病属终身性，目前尚无根治方法。在注射肉毒毒素的同时配合言语病理学家的语音治疗，可能带来额外益处。
对于肉毒毒素治疗无效的患者，手术可作为备选方案，但存在风险且效果不稳定。外科技术正在优化中，需经广泛评估和长期随访数据验证，方能成为标准疗法。
发声障碍属于运动障碍大类
痉挛性发声障碍被归类为局灶性肌张力障碍，即仅影响身体特定部位的肌张力障碍——本例中特指声带。肌张力障碍是运动障碍的统称，特征为持续性或重复性肌肉收缩引发异常姿势或动作。
最常见类型为颈肌张力障碍，影响颈部肌肉导致头部偏斜。另一种眼睑痉挛则表现为眼睑肌肉不自主收缩，可能引发强制性闭眼甚至影响视力。其他类型如书写痉挛会使手部在书写时抽筋，音乐家过度使用特定身体部位也可能诱发肌张力障碍，例如小提琴手的手部障碍或小号演奏者的唇部障碍。
污名化与心理困扰
肌张力障碍可引发巨大心理痛苦。
包括帕金森病在内的多种运动障碍常面临严重污名化。例如在非洲，存在患者"遭巫术诅咒"或"疾病具传染性"的误解，导致患者被社会隐藏或隔离。
痉挛性发声障碍患者常在公开演讲时显得紧张或准备不足，可能因尴尬羞耻而回避社交。患者普遍对症状不可预测性感到沮丧，并需刻意规避触发发音，重构词汇选择带来巨大精神负担。
部分患者认为异常嗓音影响人际关系及职业表现，难以承担领导或公众角色。肯尼迪曾坦言自己无法忍受自己的声音，并为他人被迫聆听而道歉。
2005年一项患者访谈研究揭示了该疾病的身心影响：有患者形容声音"像野鸡尖叫"，另一人称"感觉要从喉咙里硬挤出单词"，还有人描述"脖子像套着橡皮筋被勒紧"，或"持续如喉咙发炎的灼痛感"。
受访者普遍感到绝望、信心与能力下降。有人表示"曾性格外向，如今却回避社交"；另一人指出"人们因你言语不清而变得居高临下，视你为无能者"。
随着痉挛性发声障碍等疾病认知度提升，我期待不仅治疗手段得以改进，相关社会污名也将逐步消退。
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