我的丈夫贾里德11岁时，血友病改变了他的人生轨迹。
他当时并未进行危险行为——只是像普通男孩一样在床上跳跃。随后一次失足跌落导致头部撞击，他并未在意，却不知危险的缓慢颅内出血正在头骨内形成。
几天后，他开始感到恶心。头痛的方式难以描述，与以往任何头痛都不同。接着发生了严重的癫痫发作。他回忆称全程意识清醒，却无法移动或说话，充满恐惧。
那次脑出血开启了漫长而痛苦的新篇章。贾里德住院一个月治疗颅内出血，医生通过静脉药物控制新发癫痫。出血虽止，癫痫却未停止，只是演变出新形态。
当出血引发更深层问题
根据《Cureus医学期刊》最新研究，癫痫可能作为血友病的罕见并发症出现，尤其在脑出血后。当血液渗入脑组织会留下瘢痕——这些区域的异常电信号如同"癫痫发作灶"。
贾里德正是如此。影像显示其右颞叶硬化，该脑区现会发出异常信号。医生诊断他为局灶性意识障碍性发作（旧称复杂部分性发作），这类发作始于大脑单侧并影响意识。
日常表现与大众认知的癫痫截然不同：没有剧烈抽搐。贾里德可能突然中断说话、咂嘴或看似晕厥，恢复后略显迷茫。发作虽短暂，却提醒他大脑仍残留童年出血的痕迹。血友病患者深知康复并非直线进程——出血可愈，但余波犹存。
透过孩童视角观察
我们的女儿自幼将癫痫视为生活常态。她从 toddler 时期就目睹父亲发作，起初视其为自然现象，早早学会不惊慌——知道爸爸发作结束后总会恢复。
如今近7岁，她的认知日益深入。她开始追问新问题：为何爸爸发作后有时无法立即认出她？为何恢复期言行异常？为何不能即时回应她的呼唤？
解释这一过程既温柔又复杂：帮助他识别面容、姓名和语言的脑区有时会短暂紊乱。我告诉她这如同大脑暂时离线需要重启（不过是台需要几分钟启动的老式电脑）。
诚然，我担心这些场景会吓到或创伤她。但更愿视其为培养共情的机会——让她理解人们体验世界的方式各异，却依然完整。
重新定义康复
血友病社群常聚焦预防出血，这无可厚非。但贾里德的故事提醒我，即便赢得这场战役，另一场战斗可能悄然开始。脑出血未必随血液吸收而终结，其影响可能以癫痫、抑郁或认知改变等形式持续存在。
对我而言，国家癫痫意识月是重要提醒：每位血友病患者都承载着贾里德这样的隐形故事。有些始于出血本身，有些始于出血之后。因为康复不仅是凝血——更在于理解遗留之物。
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