我的多发性硬化症（MS）之旅始于1983年，当时我的母亲Linda Maisel被诊断出患有这种疾病，那时她只有37岁。我当时年仅10岁，从未听说过多发性硬化症，但我很快就开始了解。我被教导说，我妈妈患有一种影响她神经系统的疾病，这个系统中的断开连接可能导致她大脑发出的信号无法正常到达身体的不同部位。最糟糕的消息是，当时没有任何药物可以帮助我妈妈。
十年后，希望出现了，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了Betaseron（干扰素β-1b），这是首个用于MS的疾病修正治疗（DMT）药物。由于疾病的发展，我妈妈的身体已经变得虚弱，她开始每隔一天注射这种药物。这并不容易。她讨厌针头。注射很痛，还会留下明显的瘀伤，药物还有副作用，但延缓MS进展的价值是存在的。
积极态度的力量
与我妈妈不同的地方在于她积极的态度和无与伦比的精神。她在许多MS支持小组中担任啦啦队队长，向他人揭示每天拥有目标感的重要性。她的决心无人能及。她的座右铭是：“有志者，事竟成。”
尽管患有MS，她仍然势不可挡。当跳舞变得不可能时，她坐在轮椅上在舞池里跳舞。当传统驾驶不再可行时，她学会了驾驶装有手控装置的残疾人专用车，并继续驾驶了20年。她多年如一日地进行物理治疗，总是鞭策自己做更多的重复动作，站立更久，变得更强壮。她为自己致力于生活感到自豪。
当更多关于身心联系以及压力如何影响神经系统的研究出现时，她报名参加了太极、椅子瑜伽和冥想课程。她在冰箱上贴上了“呼吸”这个词，作为提醒自己要关注当下。我有幸见证了我妈妈在逆境面前所展现的惊人韧性和非凡的力量与坚韧。
迎接新的战斗
命运使然，我也需要借鉴我妈妈的战士精神。从2008年左右开始，我开始经历膝盖、臀部、脚踝、手和手腕的关节疼痛，有时会把我从睡梦中惊醒。我原以为可能是某种类型的关节炎，于是去看了一位风湿病学家，他进行了许多检查，但都没有得出结论。我还感到早晨非常僵硬和酸痛，即使我已经获得了足够的睡眠。
疼痛在接下来的几年里时有时无，我学会了与之共存。我知道有些地方不对劲，但我没有答案，我开始怀疑这是否只是正常的衰老过程。
然后，大约五年后，我开始出现一些消化问题，咨询了一位胃肠病学家，他进行了许多检查并说一切正常。我还感到颈部和背部的疼痛会持续几天发作，使我难以转头。疼痛开始更频繁地发生，但我认为这只是神经受压的问题。
到了2017年，在手腕疼痛的同时，我感觉三个手指麻木了。我开始认为自己可能因为使用电脑而患上了腕管综合征，加上颈部和背部似乎有神经受压的情况。当我向我妈妈提到我的感受时，她建议我去神经科医生那里检查MS。我认为这听起来有些极端，但我开始担心她可能是对的，于是预约了医生，希望能排除MS。
一种新的常态
事实证明，我妈妈的直觉是正确的，我最终于2017年11月22日被诊断出患有MS——感恩节的前一天。我那时44岁，我的三个孩子分别是15岁、12岁和10岁。我决定暂时不告诉家人中的其他人，只告诉了我的丈夫，心想这个消息会毁掉节日。
我记得在脑海中反复思考“感恩节”这个词——我并没有感到很感激。我害怕未知。更糟的是，我担心我已经知道MS可能对我造成的影响。
今年早些时候，我与丈夫和儿子一起参加了一个MS新兴领袖联盟的活动。
我告诉自己要心存感激，并开始思考我有许多理由感到感恩。我有一个非常支持我的丈夫和三个美丽、健康的孩子。我被告知我的诊断是早期的，病情轻微，尽管我可以追溯到确诊前大约九年的症状。
与我妈妈最初被诊断时被告知没有什么可以帮助她不同，我在被诊断时已经有大约15种药物可以延缓MS的进展。这些甚至包括口服药物——这对于像我这样不喜欢针头的人来说是个很大的安慰。（不过，几年后服用口服药Aubagio后，我的医生最终将我转为注射药Kesimpta，但这种注射药一个月只需一次，完全不难接受！）
一种失去，以及学到的教训
我在2025年初失去了我的妈妈，她与MS共同生活了超过40年。在很多方面，我妈妈用她的勇气、决心和坚韧塑造了我对待这种疾病的方式。
MS的表现方式非常广泛。因人而异。有相似之处，但总是不可预测。疼痛、虚弱、麻木和疲劳会让我们情绪低落。我们可能在沉默中挣扎，希望我们的病情不会变得更加明显。有时候我们就是无法做我们想做的事情。我们可能会感觉自己是这种疾病的受害者。
但我已经学会了我确实有一些控制力。多年来，我的观点从完全无助转变为尽可能在MS的旅程中扮演积极的角色。我不知道这在多大程度上有助于我的整体疾病进展，但我知道它促进了健康。
我努力优先考虑对我的身心健康最重要的事情。MS是一种由过度活跃的免疫系统引起的炎症性疾病，因此尽我所能减少这种炎症至关重要。生活可能充满了忙碌的日程和从一个承诺赶到另一个承诺，但我有意识地思考我的健康。
我尽量吃营养丰富的饮食，多吃水果和蔬菜，尽量选择有机产品，减少红肉和糖分的摄入，尽可能避免加工食品以及含有人工防腐剂、色素和香料的食物。我尽量早睡以改善睡眠质量和数量。锻炼总能让我在身体和精神上感觉更好，无论是使用椭圆机、定期散步、做瑜伽还是拉伸。我还发现针灸在疼痛发作时能大大减轻我的疼痛。保持这些目标的一致性具有挑战性，有时候达成它们需要很多自我鼓励，但我知道这些生活方式的改变可以减少炎症。此外，我维持了一个强大的支持系统。无论是家人、朋友还是MS支持小组，我们都需要生活中有关心我们的人。
我还了解到心理健康起着至关重要的作用。我尽量保持积极的态度并找到希望。我要感谢我的妈妈，她是第一个让我意识到将正念、冥想和积极思考融入健康生活方式的重要性的人。这些都是我生活中纳入的宝贵愈合工具：我尽量每天至少花十分钟听引导冥想和/或练习缓慢、专注的呼吸练习。我也有信仰，我发现祈祷和认识并承认生活中的祝福能带给我一种平静。
我的医生告诉我每天要找到20分钟做我喜欢或让我放松的事情，并且要坚决保护这段时间。这通常是一次绕街区散步、与好朋友的一次交谈、一杯热茶，或是一本书的一章。
我从我妈妈那里学到了做一个乐观主义者。虽然我可能不幸患上了MS，但我认为自己非常幸运，在科学在医学上取得巨大突破的时代患上了MS。然而，人体的许多奥秘仍未解开。希望在不久的将来，我们能看到能够修复和修复受损神经并逆转疾病症状的药物的成功使用。持续的研究将确保MS患者拥有更健康、更活跃、有意义的生活，不受残疾和限制的阻碍。当然，最终目标，也是我希望在我有生之年看到的目标，是科学家找到治愈方法。希望这一天早日到来。
这篇文章最初于2025年7月11日发表，最近一次更新是在2025年7月21日。
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