最近,我82岁的母亲在我家住了一段时间。我注意到她用纸巾包着糖果和饼干塞满口袋,总是用尖锐的金属梳齿剔牙,拒绝洗澡。我发现自己在记录她的种种行为,这些阿尔茨海默病如何摧毁她大脑的证据。
看着一位父母变得像幼儿一样依赖人,令人伤心不已。但《逆转阿尔茨海默病》的作者Heather Sandison博士表示,这种经历也可以成为激励。作为圣地亚哥脑健康诊所Solcere和记忆恢复机构Marama的创始人,Sandison帮助人们戒酒、运动并采用对大脑有益的饮食方式,以应对亲人患阿尔茨海默病带来的挑战。
然而,据发表在《自然医学》上的一项研究,随着婴儿潮一代年龄增长,到2060年,每年患痴呆的美国人数量将从2020年的51.4万人激增至100万人。此外,由于女性寿命更长,她们一生中患痴呆的几率为48%,而男性则为35%。几乎可以肯定,只要活得足够长,任何人都会经历某种程度的记忆丧失。为此,我和丈夫已经制定了护理计划(并预留了资金),以确保我们的成年子女不必独自做出艰难决定。
笔的力量
从小我就喜欢用笔记录自己的想法和感受,设定目标并理解世界。显然,我并不孤单。琼·迪迪安曾有名言:“我们讲述故事,是为了生存。”
除了提供清晰度和自我反思的机会之外,科学还表明手写具有保护大脑的好处。2024年1月发表在《心理学前沿》上的研究报道,手写比打字激活了更多的大脑区域,并通过感官处理区域在头顶后部(视觉皮层)引发了低频同步脑波,一直延伸到头顶顶部(运动皮层)。该研究作者挪威科技大学神经心理学教授Audrey van der Meer博士说:“这些脑波正好出现在大脑的这些部位,对学习和记忆是有益的。”
另一项2016年发表在《老年医学杂志》上的研究报告称,写日记可将所有原因导致的痴呆风险降低超过50%。此外,写作中使用更复杂的语言可预测阿尔茨海默病风险降低25%。van der Meer解释说:“当你手写而不是打字时,你会更大程度地使用身体和感官,你在纸上画出的字母需要精确地形成,这需要手眼协调和精细的运动技能。所有这些都是对大脑的巨大刺激。”
因此,当我看着母亲陷入痴呆的深渊时,我自然转向写作作为救命稻草。最近一次家庭度假中,我记录了我们吃了什么、做了什么和见了谁,希望能捕捉到未来大脑可能难以回忆的细节。我突然意识到,我实际上是在创造可恢复的记忆。
很快,我每天活动的记录演变成了手写的信件,写给“未来的我”——为我的成年子女提供一份“妈妈使用说明书”,以防我开始失去理智。每封信都承认了一个残酷的现实。
关于痴呆
是的,你正陷入痴呆之中。我能想象,被困在一个无法遵循简单指令、无法理解当下发生任何事情的大脑中,那是一种特殊的地狱。感到害怕,做出与你性格不符的行为是自然的,这就是为什么你需要熟练的全天候帮助。你的孩子可能会告诉你,你不是负担。相信我,他们是在撒谎。
其他信件则涉及疾病的特定方面:
关于洗澡
我知道你觉得自己不臭,但你确实有味道。我知道水可能让你变薄的皮肤感觉像针扎一样,但你还是需要用肥皂和水清洗自己。即使只是用海绵擦洗。你还得使用除臭剂。
关于逝者
有时你会认为某个早已去世的人仍然活着。其他时候你会认为某个仍然活着的人已经去世。这很尴尬,令人不适,令人悲伤。非常悲伤。但人们会理解你会犯错误,人们会原谅你患病的大脑。
在你对这些信件的冷酷无情感到震惊之前,请记住我也在记录着美好的回忆。我在记录生活中的平凡时刻,回忆着母亲的巅峰时期。
举个例子,有一次我们开车带孩子们放学回家时,母亲突然即兴唱起了巴里·曼尼洛的《科帕卡巴纳》。我和孩子们加入其中,虽然歌词唱得乱七八糟,但合唱得其乐融融。
目标是创造一条关于我是谁以及母亲曾经是谁的书面记录,这样如果我开始逐渐失去理智,我的家人就会有具体的东西可以依靠。
阿尔茨海默病的巨大代价
阿尔茨海默病是完全不可预测的:一个人可能变得好斗,而另一个人则保持愉快的顺从。不幸的是,无论阿尔茨海默病如何表现,对于晚期疾病都没有有效的药物。美国食品药品监督管理局批准了几种用于早期阿尔茨海默病的免疫治疗药物,但它们需要频繁的静脉输注,费用高达数十万美元,并且可能带来并发症风险,包括脑肿胀(哦,算了吧!)。
“这些新疗法具有突破性,因为它们可以从大脑中清除一些与疾病相关的蛋白质,但它们不是治愈方法,”克利夫兰诊所妇女阿尔茨海默病预防与研究中心主任Jessica Z.K. Caldwell博士说。“尽管研究显示对白人男性有显著的积极效果,但女性和有色人种的样本量太小,无法得出明确的结论。”
没有人能预测我是否会患上阿尔茨海默病。即使我碰巧携带两个APOE4基因拷贝——已知的阿尔茨海默病最强遗传风险因素——我的患病几率也可以通过生活方式的改变来调整。专家估计,近一半的痴呆病例,即使是遗传相关的,也可能通过某些生活方式和行为改变而被延迟或预防。
采取促进大脑健康的变化永远不会太早,但可能会太晚。不幸的是,我母亲的情况属于后者。
未来的路线图
当阿尔茨海默病的认知变化出现时,疾病已经发展了几十年。但Caldwell强调,我们仍然可以控制很多事情。事实上,2024年发表在《柳叶刀》上的一份报告指出,14个可改变的因素与降低痴呆风险有关——比如保持健康体重、定期锻炼和保持强大的社交联系。
除了采取这些策略之外,Caldwell表示挑战你的大脑至关重要:“如果你只是依赖设备而不是自己的学习和记忆过日子,你就错失了加强神经回路、生长新神经元和保护大脑的机会。”有鉴于此,我采取了积极的方法。我不再向Siri咨询驾驶路线、计算和随机琐事,而是用自己的头脑来找到答案(或努力去找到答案)。我吃富含欧米伽-3和蓝莓的饮食。我每天锻炼,每周冥想几次,并重视口腔健康。当然,我还写作。
但无论我如何准备,我知道没有保证。这就是为什么我和丈夫向孩子们坦诚母亲的衰退——这样他们就会明白我们可能面临的未来,以及如果我们走上同样的道路,我们希望他们如何应对。
我希望我的孩子们永远不需要给我读我写的信;我希望我现在采取的步骤能够长期保护我。但如果事情没有向我有利的方向发展,我认为文字是一种治愈的处方——不仅是对我自己的治愈,也是对我孩子们的治愈。
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