NFL退役球员遗孀们控诉新研究忽视其痛苦，称CTE照护经历不容轻视

NFL widows struggled to care for former players with CTE. They say a new study minimizes their pain

数十名前NFL球员的遗孀和其他护理人员认为，最近发表的一项研究低估了她们在照顾患有慢性创伤性脑病（CTE）的亲人时所经历的痛苦。这种退行性脑病与脑震荡及其他头部重复性创伤密切相关，而这些创伤在橄榄球等接触性运动中十分常见。

一封由球员的妻子、兄弟姐妹及子女签署的公开信指出，5月6日发表在《心理学前沿》杂志上的这项研究暗示，护理人员认为自己的困境是由“媒体对慢性创伤性脑病的炒作”造成的，而非疾病本身。“将护理者的担忧归因于‘不可避免’的‘公众舆论’是冷漠、居高临下且冒犯的，”信中写道。

“我们所承受的负担并非因为我们是无法区分真实生活与电视或报纸报道的女性，”信中继续写道，“我们的亲人在生活中曾是巨人，但CTE剥夺了他们的未来，也剥夺了我们与他们共同的未来。请不要再次剥夺我们的尊严。”

护理者的反击

此次反击由埃莉诺·佩尔费托博士（Dr. Eleanor Perfetto）领导。她本人是一名医学研究员，也是前匹兹堡钢人队和圣地亚哥闪电队球员拉尔夫·温泽尔（Ralph Wenzel）的遗孀。温泽尔在晚年患上了痴呆症和偏执症，失去了说话、行走和进食的能力。他于1999年首次被诊断出认知障碍——比匹兹堡钢人队中锋迈克·韦伯斯特（Mike Webster）的CTE诊断早了六年，而后者将这一疾病带入了主流媒体视野。

“我的亲身经历只是为每天目睹的情况赋予了一个名字，它并没有改变症状，”佩尔费托在接受美联社采访时说道。“它给了这种情况一个名字，但它并没有改变症状的本质。”

上个月发表的研究调查了172名现役和退役职业橄榄球运动员的护理人员，询问她们是否认为自己的伴侣患有“CTE”。佩尔费托质疑为何所有受访者都是女性，以及为何她们的经历会被如此轻描淡写。

“女性每天都遇到这样的问题，”她说。“我不认为这是唯一的因素。我认为背后动机是为了让人觉得这不是一个真正的问题，不是一种真正的疾病，而是因为人们从媒体上听到了相关报道而附和的结果。”

对研究的失望

这封公开信于周一在线发布，标题为《致哈佛大学橄榄球运动员健康研究：停止侮辱我们！》。信件获得了30多个签名，其中包括名人堂成员尼克·布伊奥尼蒂（Nick Buoniconti）和路易斯·克里克穆尔（Louis Creekmur）的家属。

信中称赞了该研究关注那些经历了暴力情绪波动、痴呆和抑郁症的家庭成员，但也批评了研究中包含未经证实的推测，例如：“尽管CTE是一种基于尸检诊断的疾病，主流媒体的报道和与死后确诊CTE相关的高调案例可能引发了现役球员对该疾病的担忧。”

信中指出，这些结论是“没有研究证据支持的侮辱性结论”。

“与其探讨前运动员伴侣的真实经历，研究人员反而暗示，护理者的焦虑是由于观看新闻引起的……就好像媒体应该为CTE导致的严重脑萎缩负责一样，”信中写道。

研究作者雷切尔·格拉肖（Rachel Grashow）和艾丽西亚·惠廷顿（Alicia Whittington）在提供给美联社的一份声明中表示，她们的研究目标是“支持NFL家庭，特别是那些正在照顾受影响球员或为失去亲人哀悼的家庭。”

“如果我们的任何工作暗示了相反的意思，我们深表遗憾，”她们说。“我们的意图并不是要贬低CTE——这是一种非常真实的疾病——而是要指出，对这一状况的高度关注可能会加剧现有的担忧。而且，在某些情况下，被归因于CTE的症状可能源于其他可治疗的病症，这些病症同样值得重视和护理。”

然而，佩尔费托担心，这项研究可能是试图淡化甚至否认橄榄球风险的一部分。经过多年否认后，NFL终于在2016年承认橄榄球与CTE之间存在联系，并最终同意了一项覆盖20,000名退休球员的和解协议，向因CTE去世的球员提供最高400万美元的赔偿。（由于需要检查脑组织，CTE目前只能通过尸检诊断。）

“为什么研究人员在分析数据得出结论时会直接跳到‘媒体’这个因素，而他们并未收集任何有关媒体的信息？”佩尔费托告诉美联社。“作为一名研究人员，你应该从结果中推导出结论，并思考实际原因。为什么会得出这些结论？为什么会发现这些结果？把责任推给媒体多么方便啊，这样就让NFL脱责了。”

“由球员，为球员”

这项护理者研究隶属于哈佛大学的橄榄球运动员健康研究，这是一个多方面的努力项目，旨在“开发针对职业橄榄球运动员最常见的严重疾病的预防、诊断和治疗策略”。尽管该项目由NFL球员协会资助，但网站声明称，无论是工会还是联盟都对研究结果或结论没有任何影响。

“橄榄球运动员健康研究并未接受来自NFL的资金，也不会与NFL共享任何数据，”一位发言人表示。

之前的研究——涉及超过4,700名前球员——涵盖了从睡眠问题到关节炎等多个主题。然而，其中大部分研究集中在脑损伤和CTE上，这些病症与接触性运动、军事战斗及其他可能导致头部重复性创伤的活动密切相关。

当温泽尔于2012年以晚期CTE去世时，年仅69岁的他已经无法认出佩尔费托，并需要帮助完成穿衣或起床等日常任务——这对身高比她高出一英尺、体重比她重100磅的温泽尔来说是一个额外的挑战。“当他去世时，他的大脑已经萎缩到910克，大约相当于一岁儿童的大脑大小，”信中写道。

前奥本大学和圣地亚哥闪电队跑卫“小火车”莱昂内尔·詹姆斯（Lionel ‘Little Train’ James）在1985年创下了NFL单赛季全用途码数的记录，他在55岁时被诊断出患有痴呆症，并在59岁去世后确诊患有CTE。

“可治疗的病症并不是莱昂内尔从一个充满爱心的丈夫和父亲变成一个容易激动的人的原因，他的妻子和孩子不得不经常阻止他因躲避投掷物而变得暴力，”信中写道。“这些病症也不太可能是他抵抗治疗的抑郁症的主要驱动力，这种抑郁症导致了酗酒、多次进入戒酒康复中心、被捕、自杀念头，以及最终被送入精神病院。”

凯莎·詹姆斯（Kesha James）告诉美联社，她不得不拆掉汽车部件以防止丈夫醉酒驾驶。她表示自己从未谈论过她的困境，但现在选择讲述她的故事，以消除人们对球员晚年行为的污名化——以及护理者的真实困境。

“我有一些视频，人们可能不会相信，”詹姆斯说。“老实说，这是我并不感到自豪的事情。过去的三年我一直感到羞愧。我现在公开出来是因为我真的想帮助提高人们的意识——同时不给我和我的孩子们带来任何羞辱——只是希望让更多人意识到这一点，以免其他家庭再经历我所经历的一切。”

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