在柏林举行的ESMO 2025大会上，全球健康传播机构网络VML Health（VML健康）首次举办了患者倡导峰会。该机构联合患者、科学家与创意团队共同改善生命质量。峰会汇集了瑞典卫生经济学研究所研究经理乌尔什卡·科希尔博士（Dr Urška Košir）、瑞典卫生经济学研究所的托马斯·霍夫马彻博士（Dr Thomas Hofmarcher）——欧洲癌症比较报告联合负责人、帝国理工学院医疗NHS信托顾问乳腺护士维多利亚·哈默博士（Dr Victoria Harmer）、VML Health全球医疗咨询高级副总裁莎拉-简·巴克（Sarah-Jane Barker）以及全球医疗咨询总监亚历山德拉·刘易斯（Alexandra Lewis）等专家。会议核心目标是探讨一个简单问题：连接如何创造影响力？
在复杂格局中解锁连接价值
为深入探究，pharmaphorum专访了主持峰会的VML Health全球首席战略官尼科尔·戴维斯（Nichole Davies）。她详细阐述了与会者达成的关键共识：健康素养应成为所有利益相关方的共同责任。“数十年来，医疗体系日益碎片化——全球不同市场的系统因治疗复杂性增加（尤其在肿瘤学和罕见病领域）而愈发割裂，”戴维斯指出，“为改善患者结局这一核心目标，我们必须帮助患者更紧密地连接自身健康，使其能在倡导日益困难的环境中更好地自我主张。”
患者倡导起源可追溯至1920年代美国，最初作为民主人权工具被认可；现代形式始于1966年美加脑瘫会议。1974年，《范德堡法律评论》发表乔治·安纳斯（George J. Annas）和约瑟夫·希利（Joseph Healey）的开创性文章，首次提出“患者权利倡导者”概念。英国现代倡导运动则兴起于1970-80年代，1994年《倡导——实践规范》整合了现有原则与最佳实践指南。“患者与其支持环境的联结、医患关系的构建及沟通方式，都是改善患者结局的关键要素，”戴维斯解释道。
差异万千却目标统一
当今众多患者倡导组织虽在规模、预算及工作性质上各不相同，但根本目标一致：提升患者结局。“各方正朝着相似目标努力。我们坚信汇聚各方力量能更有效地实现目标，”戴维斯表示，“不同组织通过交流可获益良多。”VML Health数十年来始终与患者倡导组织合作，这不仅是价值观的契合，更在于帮助患者协会更好地连接和服务患者。“峰会旨在正式整合分散的患者协会实践，”戴维斯坦言，“改善患者倡导生态是核心愿景。与会者数量超预期，现场患者代表提出的议题使我们意识到当前讨论中尚未触及的问题——例如某大型美国乳腺癌患者协会正与小型组织结盟，这正是峰会促成的合作。”
多元语言与共同使命
健康素养（即个体获取、理解并应用健康信息以做出明智决策的能力）旨在赋能患者，但边缘化群体常面临严峻挑战。“患者常在应对复杂疾病与生活时，遭遇语言障碍，”戴维斯指出，“全球患者身处不同国家，英语未必是其母语。健康素养至关重要，但从第二语言视角思考却非易事。”她补充道：“若叠加语言或理解障碍——例如乳腺筛查对普通女性已是可怕体验，若患者存在学习障碍，则会因恐惧机器且不理解其功能而倍感煎熬。”戴维斯强调需建立支持系统以协助语言沟通和共享理解，并揭露更严峻问题：“某些市场（如瑞典）竟指定单一患者代表参与所有疾病领域的医药审批会议，要求其代表所有疾病状态并阐述治疗需求，这完全不切实际且极不恰当。”
老龄化：关键的社会决定因素
健康的社会决定因素（SDOH）包含影响健康福祉的非医疗因素，如社会经济地位、教育、居住环境等，老龄化亦属此类。患者倡导在老龄群体中至关重要，可协助沟通、会议代表及表格填写。英国参与联合国“健康老龄化十年（2021-2030）”倡议，并通过《NHS英格兰长期规划》推动“健康老龄化”，包括建立虚弱症实践模型。“社区结构已发生巨变，”戴维斯指出，“如今许多家庭远离年迈亲属，无法提供必要支持。同时，老年社会基础设施与服务体系正瓦解，而老龄人口持续增长且多患慢性病或急性病，使其医疗导航异常艰难。”
数字化：连接的新纽带
患者正日益使用AI工具（如大型语言模型）管理健康，用于症状自查、疾病研究及起草医患问题。戴维斯分享了学术演讲者的发现：“患者更倾向与AI互动——当这一调查结果呈现在医疗专业人士面前时，他们颇为惊讶，因患者认为AI在沟通中更具同理心。”这折射出医疗系统濒临崩溃的现实：2025年8月英国NHS预约治疗等待人数仍高达740万。“AI将在提升健康素养、辅助共享决策及缓解医疗从业者压力方面发挥关键作用，”戴维斯表示，“患者不仅借助AI，还通过社交平台评估治疗方案。”
构建关系：个性化倡导的未来
VML Health正推动患者协会与药企合作，通过AI视角探讨医疗未来，峰会仅是起点。“患者倡导需如治疗般个性化，”戴维斯举例，“布鲁克林某青少年癌症组织用说唱音乐向年轻患者传递健康信息。”她指出当前倡导服务过于泛化：“多是‘阅读手册’这类同质化内容。未来亟需深化个性化服务，让患者切实感受到服务专为其需求量身定制。”
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