摘要
目标:探究系统性自身免疫风湿病(SARDs)患者自述的认知功能障碍(包括记忆损伤)情况,并考察其与人口统计学、临床和心理社会因素的影响及关联。
方法:采用混合方法,使用经过验证的工具(包括修订版日常记忆问卷EMQ-R),对1,853名SARD患者和463名对照组进行调查。使用Kruskall-Wallis检验和Spearman等级相关来比较各组。此外,还进行了67次深度访谈进行定性主题分析。
结果:系统性红斑狼疮(SLE)、未分化结缔组织病(UCTD)和干燥综合征患者的记忆损伤报告率显著高于其他组别。没有证据表明自述记忆损伤会随着病程或年龄增加而加重。EMQ评分与其他所有神经精神症状的终身发生频率之间存在中等程度的正相关。EMQ-R与患者对整体疾病活动的自评呈正相关(r = 0.291, p < 0.001),与幸福感呈负相关(r=-0.397, R²=0.159)。在定量研究结果基础上,定性分析强调了认知功能障碍对日常活动参与、社会隔离、自尊和心理健康产生的不利影响,以及患者可能向临床医生少报这些症状的情况。
结论:本研究强调了SARDs(尤其是SLE、UCTD和干燥综合征)中存在显著的记忆损伤,以及认知功能障碍对日常生活和幸福感的影响。与疾病活动度和神经精神症状的正相关,以及与幸福感的负相关,强调了需要有针对性的干预措施。未来的研究应优先开发药物和心理社会干预措施,以解决SARD患者的认知功能障碍问题。虽然令人欣慰的是没有证据表明记忆损伤会随时间恶化,但症状的少报也表明认知问题可能比临床记录显示的更为普遍,因此强调了全面患者评估的重要性。
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