当我于2013年前往全科医生处就诊时，从未料到会收到痴呆症的诊断结果。
当时我年仅55岁。虽然没有出现记忆问题，但我的左臂出现无力和震颤症状，平衡能力逐渐丧失，嗅觉与味觉完全消失，同时还伴随严重的疲劳症状。经过多项检查，核磁共振扫描显示我的大脑存在病灶。最初医生怀疑是路易体痴呆症，但通过进一步检测后确诊为血管性痴呆症。
确诊之初，我对痴呆症的理解仅停留在"终末期疾病"的刻板印象上。在随后数月里，我陷入自我怜悯的深渊，完全没有获得任何诊断后的专业支持。当被告知"我们无法为你做更多"时，我陷入了重度抑郁。直到通过患者互助小组与其他患者交流后，我才逐渐转变认知——痴呆症并非生命的终点，而是需要重新定义的人生旅程。
确诊后的心路历程
与同样经历确诊的同伴交流让我重获新生。我意识到痴呆症患者群体的集体力量，明白生命远未终结。现在我积极用自身故事开展公众教育，希望破除"痴呆症仅影响老年人"的误区，推动社会以同理心对待患者。
尽管英国的痴呆症护理已取得进展，但在支持患者及其亲友方面仍存在显著缺口。作为英国首要致死疾病，痴呆症获得的政府投入与其疾病负担严重不匹配。特别是对年轻型痴呆症的认知匮乏，这种状况亟待改善。
我必须保持大脑活跃。过去作为工作狂，现在我将这种特质转化为助人动力。虽然深知生命有限，但仍尽可能参与各项公益行动（家人说我投入过多了）。我的目标是在时间耗尽前创造最大价值。
双重污名化的生存困境
作为同性恋者，我深谙歧视之痛。上世纪八九十年代"恐同暴力"猖獗时期，我曾因在同性恋酒吧被殴打而住院。因此当确诊痴呆症后遭遇新型歧视时，这种创伤记忆被再次唤醒。
一些往日密友开始刻意疏远，原任职的跨国公司以"领导岗位责任重大"为由单方面终止了我的工作。尽管他们不具备医学资质，却武断认定我的工作能力。要知道，作为持续工作22年的董事，每周承担60-70小时高强度工作，突然被告知"你不行了"，这种打击极具摧毁性。
灵魂伴侣伯纳德
我与伯纳德相识于80年代，90年代发展为伴侣关系。我们在疫情前登记民事伴侣关系时，特意选择穿牛仔裤与T恤完成这个仪式，这种随性正是我们关系的真实写照。
但英国现行法律存在歧视：伯纳德在未登记前无法直接获取我的医疗信息，必须通过兄弟或儿子代转。若这是异性恋关系，绝不会遭遇这种质疑。
患病后给伯纳德带来沉重压力。我变得易怒且抗拒建议，经常拒绝他出于关心的提醒。我因睡眠障碍常在深夜网购重复物品，某次购买慢炖锅后自信满满准备炖菜，却忘记开机导致晚餐泡汤的经历令我深感挫败。这些看似微小的挫折不断消磨患者自信。
我是安迪，不仅是痴呆症患者
在参与患者中心护理的讲座中，有位年轻听众问我："入院时最希望获得哪种感受？"经过十年与医疗系统的互动，我的答案清晰明确——"安全感"。这是所有专业支持的基础。
确诊11年来，我接触过无数痴呆症患者，我们共同的心声是：我们始终存在。我不仅是血管性痴呆症患者，更是有血有肉的Andy。即便走到疾病晚期，我内在的自我永远不会消失。
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