无辜的生命将因对关键医学研究的大幅削减而丧失。我的重点是建立一个强大的跨党派支持基础,以支持医学研究。我们需要更多的研究来战胜诸如癌症和阿尔茨海默病等疾病的恶魔!
作为一位同时患有阿尔茨海默病和癌症的人,我有幸在最近于林肯纪念堂前举行的“为科学站起来”集会上向数千人发表演讲。我的重点是需要更多的医学研究来对抗这些疾病恶魔。
能由弗朗西斯·柯林斯博士介绍我是天赐之福。他曾担任三任总统下的国立卫生研究院院长,因领导1990年代的人类基因组计划而闻名。柯林斯博士也是这次集会的主要发言人之一,抗议特朗普政府对联邦劳动力和联邦资助科学研究的大幅削减。在他的关于纳税人资助的医学研究和科学的演讲中,柯林斯博士引用了林肯的葛底斯堡演说:“民有、民治、民享。”
柯林斯博士是一个祝福。他知道我对演讲感到紧张——因为我的疾病让我有些不安——他本能地安抚了我,就像苏珊·奎克一样,她在华盛顿的UsAgainstAlzheimer's工作,我在那里担任董事会成员。
我虽然焦虑,但全神贯注于内心深处,这是我每天都在使用的。
当我演讲时,我引用了欧内斯特·海明威的杰作《永别了,武器》中的一句话:“世界会打垮每个人,但之后有些人会在被打垮的地方变得坚强。”我恳请集会上的所有人都要在被打垮的地方变得坚强!
我相信,由于对阿尔茨海默病、癌症和其他可怕疾病的医学研究经费的大幅削减,无辜的生命将会丧失。
很少有人会反对削减政府浪费。我当然也不会。但是削减浪费必须是深思熟虑的——而不是现在正在进行的那种一刀切的方法。
记录在案,我是一名职业记者,政治上处于中间立场。我没有党派归属。我在倡导(只要我能)我认为正确的事情。
我的评论不是为了在白宫撒灰。我的重点是建立一个强大的跨党派支持基础,以支持医学研究和照顾数百万正在受苦的人。
我对未来深感担忧。
这很简单。我在曼哈顿外的一所爱尔兰天主教学校里从小学到一加一等于二。
但如果你减去两个,你现在就剩下零。
这是不对的!然而,我担心这就是我们前进的方向。
不应该是这样的……
好的研究和科学不是肮脏的词语!
我的外祖父、母亲和叔父都死于阿尔茨海默病,在我父亲去世之前,他也死于痴呆症。作为十个孩子中的一个,我在科德角的父母床边作为家庭护理者陪伴他们。我的孩子和孙子可能有遗传倾向,容易患上阿尔茨海默病、癌症或两者兼有。这在我们的家族基因中。
这个画面在我心中燃烧。
削减对阿尔茨海默病、癌症和其他疾病的研究对我来说是可憎的。
今天,像其他阿尔茨海默病患者一样,我正面临着大脑/身体的持续崩溃,因为大脑信号没有正确连接。我有时还会出现严重的内出血、失禁,以及从颈部到脚部的麻木感,这是几年前在波士顿新英格兰浸信会医院进行脊柱重建手术后的结果——那是一次长达十小时的手术。
有时候我觉得自己有点像橡皮泥。
我告诉集会的人群,我不需要他们的同情。我更专注于阿尔茨海默病的研究,专家们说这可能是一个长达20年的过程。这就像是每天削掉你大脑的一小片。
这就是为什么我们需要更多的研究来战胜癌症和阿尔茨海默病这样的疾病恶魔!
今天,我的短期记忆很差,经常会出现空白。因此,我的MacBook Pro笔记本电脑成了我最好的朋友。我会把所有事情写下来,以免它们消失。
像其他在这条蜿蜒道路上行走的人一样,我每天都面临着断开的联系——幻觉、深度抑郁、完全困惑、失去自我和位置感。这不是一件愉快的事。
再次强调,这就是为什么我们需要更多的研究来检测、治疗甚至预防这些疾病,而不是减少研究。
所以我继续前进,尽可能地保持信仰、希望和幽默——而不是退缩。我代表UsAgainstAlzheimer's和波士顿的Cure Alzheimer's Fund写作和演讲,鼓励其他人。几年前,我曾在芝加哥全国阿尔茨海默病协会早发性阿尔茨海默病委员会任职,与保罗·霍恩巴克一起工作,他是一名前美国海军飞行员、政府工程师,也是一位有着坚定信仰的人。保罗患有阿尔茨海默病,他写了一本书,名为《上帝仍然记得我——面对阿尔茨海默病的信仰祈祷》。霍恩巴克的书激励了我。上帝确实记得!作为一个完全不完美的人,我看到自己与上帝的关系就像亚当斯家族中的痛苦的Lurch和Telly Savalas,棒棒糖Kojak:“谁爱你,宝贝。”
所以我要继续前进。这一切的关键在于,如果没有对医学研究的坚定承诺和足够的资金支持,我们将失去作为国家的灵魂。
在向集会人群发表的最后讲话中,我引用了标志性电影《动物屋》中的已故约翰·贝鲁西,即“布鲁托”布塔斯基,在他的史诗般演讲中鼓舞着面临学校开除的兄弟会成员:
“结束了?你说‘结束’了吗?”布鲁托挑衅道。“没有什么是结束的,除非我们决定它是!”
所以,还没有结束,各位……继续团结起来。保持信念。在被打垮的地方变得坚强!
这不是一个自由派或保守派的问题。这是一个争取生命的问题。
(全文结束)


