儿童也会患红斑狼疮等疾病。研究人员寻求更好疗法之际，这个夏令营带来欢乐。
治疗对成长中的身体尤为具有挑战性，研究人员正在寻找更好的选择。
一名医生建议……参加寄宿夏令营？这正是让一位被诊断出患有红斑狼疮的12岁男孩在高空绳索课程上开怀大笑的原因，当时同伴们将他高高举起。
"这真的很有趣，"来自纽约市的12岁红斑狼疮患者迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）兴奋地表示，他感谢医生向他母亲保证他们也会在这个纽约州克拉利维尔的福斯特谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）寄宿夏令营提供医疗支持，使他有机会体验童年的这一仪式。迪伦感到安心的是，如果"出现任何其他问题，他们能比等我们回家后更快发现"。
这听起来可能令人惊讶，但红斑狼疮、多发性肌炎和某些形式的关节炎——当你的免疫系统攻击身体而非保护身体时——并非仅影响成人。除1型糖尿病外，这些自身免疫性疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。蒙特菲奥里儿童医院（Children’s Hospital at Montefiore）的儿科风湿病学家娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯（Natalia Vasquez-Canizares）博士表示，人们经常问："儿童会得关节炎吗？儿童会得红斑狼疮吗？"去年夏天，该医院与福斯特谷基督教青年会合作，让部分患有严格用药计划和担忧的父母的年轻患者首次尝试传统寄宿夏令营。
"想象一下，对成人来说已经很困难。如果你从小就有这种疾病，那将非常难以应对，"她说。
儿童面临的特殊挑战
当某些疾病在较年轻时发作，尤其是在青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段的人更容易患上自身免疫疾病，但通常需要其他因素（如感染）来刺激免疫系统，导致疾病发展。
美国国立卫生研究院（NIH）的劳拉·勒万多夫斯基（Laura Lewandowski）博士表示，当疾病在生命早期发作时，基因往往负有更大责任。她领导国际研究，探索推动儿童红斑狼疮的基因变化。
儿童的症状可能隐匿且难以 pinpoint。瓦斯克斯-卡尼萨雷斯博士解释说，非常年幼的儿童可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退化到爬行。
"之前，我看起来和别人一样正常，"迪伦说。然后，"我的脸变得鲜粉红色，越来越红。"
他的家人以为一定是过敏，迪伦回忆说在去年一月被诊断出红斑狼疮前，他去了许多医生那里。
治疗也面临独特挑战。抑制症状的药物会压制正在学习抵抗病菌的年轻免疫系统。这些药物还可能影响儿童是否能建立强健的骨骼。
帮助儿童的研究进行中
但有前景的治疗方法正在开发中。西雅图儿童医院（Seattle Children’s Hospital）最近启动了首个针对儿童红斑狼疮的CAR-T疗法临床试验。这种"活药物"通过重新编程患者自身的免疫细胞T细胞制成，以寻找并杀死可能失控的B细胞。在红斑狼疮成人患者和其他自身免疫疾病患者中的测试显示出早期希望，使一些人进入长期无药物缓解期。
偶尔，母亲的自身免疫疾病会伤害孩子，例如一种罕见的胎儿心脏缺陷，如果婴儿存活，需要终身起搏器。纽约大学朗格尼健康中心（NYU Langone Health）的吉尔·布永（Jill Buyon）博士正在研究如何阻止这种缺陷——并刚报告了一名健康女婴的出生，其母亲患有轻度红斑狼疮。
"这是一个罕见的例子，我们知道这将发生的精确时间点，"纽约大学风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡鲁奇（Philip Carlucci）博士说，"这为预防提供了机会。"
原因如下：红斑狼疮、干燥综合征和某些其他自身免疫疾病中发现的一种抗体，如果在心脏发育关键期有足够量穿过胎盘，会损害心脏正常跳动能力。某些治疗可以降低但不能消除风险。布永团队正在测试一种用于治疗不同自身免疫疾病的药物是否能更好地保护胎儿。
凯尔西·金（Kelsey Kim）在最后一次怀孕时抓住了这种实验性治疗，"部分是为了拯救自己的宝宝，部分是为了拯救其他人的宝宝，让他们免受我所经历的痛苦。"
她的第一个女儿出生健康，尽管医生没有提到宝宝暂时性的红斑狼疮相关皮疹是未来怀孕风险的警示。金随后在怀孕22周时失去了一个儿子，死于先天性心脏传导阻滞。她的第二个女儿心脏损伤较轻，现在得益于起搏器，是一名茁壮成长的2岁幼儿。
在金从弗吉尼亚州北部家中每周前往纽约大学接受为期约三个月的实验药物后，第三个女儿于今年6月健康出生。单一案例不能作为证据，布永已获得NIH资助，即将为其他高风险怀孕启动临床试验。
帮助儿童做回孩子
回到纽约的寄宿夏令营，目标是为那些受严格用药计划支配、难以离开家庭的儿童提供一些正常生活。
"我确实可以暂时忘记它，"11岁的埃森·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen）说，他患有类似成人类风湿关节炎的幼年特发性关节炎形式，这种疾病会让他的关节僵硬和酸痛。
一天，医生在夏令营检查了他的手。另一天，他在草坪上奔跑，激烈地玩着彩弹游戏。
蒙特菲奥里医院的风湿病学家瓦斯克斯-卡尼萨雷斯说："只是在不同于无菌诊所的视角看到他们，几乎让我热泪盈眶。"
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