浆细胞瘤的显微照片，即多发性骨髓瘤的组织学表现。H&E染色。来源：维基百科/CC BY-SA 3.0
现年72岁的戴安娜·亨特(Diane Hunter)一年多来一直经历着模糊不清的症状——脊柱和髋部疼痛、恶心、极度疲劳、口渴以及频繁排尿。她的初级保健医生曾排除了糖尿病的可能性，最终将她的病症归因于年龄增长。
但数月的剧烈背痛最终使她被送入急诊室，一位医生怀疑亨特可能患有多发性骨髓瘤。亨特的第一个问题是："那是什么？"
多发性骨髓瘤是一种在骨髓浆细胞中发展的癌症，会排挤健康血细胞并损害骨骼。它是血液癌症中最常见的一种——也是非裔美国人中最常被诊断出的类型。
多发性骨髓瘤的死亡率在非裔美国患者中也高于白人，多项研究表明，除了疾病生物学因素外，社会因素如社会经济地位以及缺乏医疗保险或医疗服务获取渠道，都会延迟及时诊断。
亨特——一位居住在阿拉巴马州蒙哥马利市的黑人女性——就经历了这种延迟诊断。她说，当她的内分泌科医生发现她血液中蛋白质含量过高并建议转诊血液科时，她的初级保健医生驳回了这一建议。随后，当急诊医生建议她可能患有多发性骨髓瘤后，该医生也拒绝安排骨髓活检。忍无可忍之下，她说自己找到了一位新医生，接受了检测，最终确认确实患有这种疾病。
波士顿达纳-法伯癌症研究所(Dana-Farber Cancer Institute)的多发性骨髓瘤研究员莫妮克·哈特利-布朗(Monique Hartley-Brown)表示，亨特的经历相当普遍，尤其是在居住在服务不足社区的黑人患者中。
"平均而言，患者在获得准确诊断前会看三次初级医生，"哈特利-布朗说，"黑人美国人从症状出现到诊断的延迟时间甚至更长。与此同时，疾病正在造成严重破坏——导致骨折、重度贫血、疲劳、体重减轻和肾脏问题。"
根据多发性骨髓瘤研究基金会(Multiple Myeloma Research Foundation)的数据，黑人和西班牙裔患者获得最新疗法的可能性也较低，即使获得治疗，也往往比白人患者更晚开始。
2022年发表的一项关于提交给FDA的多发性骨髓瘤药物审批试验中种族和民族差异的分析得出结论，尽管黑人患者占该疾病患者总数的约20%，但在试验参与者中仅占4%。
如今，尽管在理解多发性骨髓瘤生物学及其治疗方法方面已取得重大进展，但这些种族差距可能会因联邦癌症研究经费削减以及对多元化和包容性努力的反对而进一步扩大。
尽管很少有多发性骨髓瘤专家愿意公开谈论资金削减的影响，但多发性骨髓瘤研究基金会总裁兼首席执行官迈克尔·安德雷尼(Michael Andreini)曾撰文指出，对美国国立卫生研究院及其国家癌症研究所的削减将使未来的创新面临风险。
"即使在这些潜在削减之前，骨髓瘤的资金已经落后，"他在削减最终确定前写道，"骨髓瘤专项预算已大幅减少。骨髓瘤几乎占所有癌症的2%，却只获得国家癌症研究所预算的不到1%。"
该疾病本身就难以诊断。由于多发性骨髓瘤通常在患者65岁以上时被诊断（非裔美国人平均被诊断年龄要早五年），诸如下背痛和疲劳等常见症状往往被简单归因于年龄增长。
北卡罗来纳州夏洛特市的吉姆·华盛顿(Jim Washington)就遭遇了这种情况。61岁时，剧烈的髋部疼痛突然终止了他常规的网球比赛。
"我以为自己受伤了，"华盛顿说，"但我打了一辈子网球，这种疼痛与我以前经历过的任何疼痛都不同。"
华盛顿幸运地拥有一位礼宾医生和高级医疗保险。他很快接受了X光检查，结果显示脊柱有病变，并获得了转诊至肿瘤科医生的机会，后者识别出癌性肿瘤。随后的活检和血液检查确认他患有多发性骨髓瘤。
华盛顿接受了数周的高剂量化疗，随后进行了自体干细胞移植，利用他自身的干细胞在体内重新生成健康血细胞。这是一个艰苦的过程，最终使他完全康复。在接下来的几年里，医生对他进行了密切监测，包括每年进行一次骨髓活检。
他说，在治疗前，骨髓瘤已侵入他60%的血细胞。干细胞移植将这一比例降至零。然而，大约五年后，他的多发性骨髓瘤水平回升至10%，需要进一步治疗。
但华盛顿密切关注最新研究，并相信有理由保持乐观。FDA于2021年批准了首个用于多发性骨髓瘤的CAR T细胞疗法。
哈特利-布朗表示，多发性骨髓瘤药物审批试验中黑人患者参与率低，引发了对试验结果是否同等适用于黑人群体的担忧，并可能解释为什么治疗进展对黑人患者的疗效较差。
她指出了导致低试验参与率的多重原因，包括对医疗体系的历史性不信任以及可用临床试验的缺乏。"如果你生活在服务不足或代表性不足的地区，医院或社区医生可能没有可用的临床试验，或者该患者可能在前往与临床试验相关的地点方面存在限制，"她说。
作为黑人患者的华盛顿似乎避免了这一陷阱，两次都受益于最新治疗。1月，他开始接受为期六周的化疗，使用万珂(Velcade)、达雷木单抗(Darzalex)和地塞米松的三药联合方案，随后接受了CAR T细胞疗法。
为此，医生收集了华盛顿的T细胞（一种白细胞），对其进行基因改造以更好地识别和摧毁癌细胞，然后重新输注回他体内。移植后他无需住院，可以在家进行日常血液检测。他的精力水平比第一次治疗时高得多。
"我一直处于非常优越的位置，"华盛顿说，"预后非常积极，我对目前的状况感觉很好。"
尽管诊断延迟，亨特也认为自己很幸运。2017年1月确诊后，她接受了五个月的免疫治疗，使用来那度胺(Revlimid)、万珂(Velcade)和地塞米松的三药联合方案，随后成功进行了干细胞移植并在医院住了两周。自2017年7月以来，她一直处于缓解状态。
现在担任支持小组联合领导和患者倡导者的亨特表示，尽管研究经费削减，但像华盛顿和她自己的故事仍带来希望。
她说，在治疗后的八年里，她看到围绕多发性骨髓瘤的观念——长期以来被描述为可治疗但无法治愈的疾病——开始转变，因为越来越多的患者多年保持无病状态。她说甚至见过患病30年的人。
"现在可以听到'治愈'这个词了，"亨特说。
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