医生建议参加寄宿夏令营？一名12岁狼疮患儿正是因此在高空绳索课程中开怀大笑，同伴们将他高高托起。来自纽约市的12岁狼疮患者迪伦·阿里斯蒂·莫塔在纽约州克拉里维尔弗罗斯特谷基督教青年会寄宿夏令营玩加加球游戏，时间为2025年7月30日星期三。（美联社照片/马特·鲁尔克）
“这真的太有趣了，”迪伦·阿里斯蒂·莫塔兴奋表示，他终于有机会体验童年仪式感——多亏医生向他母亲保证他们也会驻守在这所纽约州北部夏令营。迪伦感到安心的是，若“身体出现任何异常，他们能比等回家后再处理更快发现问题。”
听起来或许令人惊讶，但狼疮、肌炎及某些形式的关节炎等疾病——当免疫系统攻击身体而非保护身体时——并非仅影响成年人。除1型糖尿病外，这些自身免疫性疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。蒙特菲奥里儿童医院儿科风湿病学家娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士指出：“人们常问‘儿童会得关节炎吗？儿童会得狼疮吗？’”去年夏天，该医院与弗罗斯特谷基督教青年会合作，使部分需严格服药且家长焦虑的患儿首次尝试传统寄宿夏令营。
“对成年人来说已属困难，若从小患病，应对起来更为艰难，”她说。
儿童面临的特殊挑战
某些疾病若在幼年尤其青春期前发作，症状可能更为严重。虽然基因会使各年龄段人群更易患自身免疫疾病，但通常需要感染等其他因素刺激免疫系统才会致病。美国国立卫生研究院的劳拉·勒万多夫斯基博士表示：“当疾病早发时，基因责任更大。”她正主导国际研究，探索驱动儿童狼疮的基因变异。
儿童症状往往隐匿且难以 pinpoint。巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释道，年幼儿童可能不直接表达关节疼痛，而是跛行或退回爬行阶段。“以前我看起来和其他人一样正常，”迪伦回忆道，“后来我的脸变得鲜红，越来越红。”家人起初以为是过敏，迪伦经历了多次医生问诊，直到去年1月才确诊狼疮。
治疗也面临独特挑战。抑制症状的药物会削弱正在学习抵御病原体的幼年免疫系统，还可能影响儿童骨骼强健发育。
助力儿童的研究进展
但新疗法研发令人振奋。西雅图儿童医院近期启动了首项针对儿童狼疮的CAR-T疗法临床试验。这种“活体药物”通过重编程患者自身免疫士兵T细胞，使其定位并清除失控的B细胞。成人狼疮及其他自身免疫疾病的测试已显早期成效，部分患者实现长期无药缓解。
偶尔，母亲的自身免疫疾病会伤害胎儿，如罕见胎儿心脏缺陷若婴儿存活需终生植入起搏器。纽约大学朗格尼健康中心的吉尔·布永博士正研究如何阻断该缺陷——并刚报告一名狼疮轻症母亲诞下健康女婴。“这是罕见的精准时间点案例，”纽约大学风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡鲁奇博士说，“让我们有机会预防。”
发生机制：狼疮、干燥综合征等自身免疫疾病中的特定抗体若在关键心脏发育期足量穿过胎盘，会损害心脏正常搏动能力。现有治疗可降低但无法消除风险。布永团队正测试一种用于其他自身免疫疾病的药物，能否更好保护胎儿。
凯尔西·金在最后一次怀孕时果断选择实验性治疗，“部分希望拯救自己的宝宝，部分希望帮助他人免受我经历过的痛苦。”她的长女出生健康，但医生未提及婴儿暂时性狼疮相关皮疹是未来妊娠风险的警示。随后她在孕22周失去一名儿子，因先天性心脏传导阻滞；次女心脏损伤较轻，现靠起搏器茁壮成长，2岁健康。今年6月，金在第三次怀孕期间每周往返弗吉尼亚北部家中与纽约大学接受实验药物，诞下健康三女儿。单个案例不能作为证据，但布永已获国立卫生研究院资助，即将启动其他高风险妊娠的临床试验。
帮助儿童重拾童真
在纽约州寄宿夏令营，目标是让严格服药时间表下难以离开家庭的孩子体验正常生活。
“我确实能暂时忘记疾病，”11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林说。他所患的幼年特发性关节炎（类似成人类风湿性关节炎）常致关节僵硬疼痛。一天，医生在营地检查他的双手；另一天，他奔跑在草坪上激烈参与彩弹游戏。
蒙特菲奥里医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯表示：“在无菌诊所以外视角看到他们，几乎让我热泪盈眶。”
美联社健康与科学部获得霍华德·休斯医学研究所科学教育部和罗伯特·伍德·约翰逊基金会支持。美联社对所有内容负全责。
【全文结束】
