慈善机构揭示全球婴儿脑部健康检查的差异Charity highlights worldwide disparities in baby health checks for brain condition

环球医讯 / 健康研究来源:hellorayo.co.uk英国 - 英语2025-08-02 17:40:30 - 阅读时长9分钟 - 4331字
英国慈善机构哈利水脑症意识信托(Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust)发起“全球测头日”活动,揭示全球范围内对婴儿头围测量的差异,强调英国在婴儿脑部疾病早期诊断方面落后于其他国家,可能导致延误诊断和治疗。
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慈善机构揭示全球婴儿脑部健康检查的差异

英国一家慈善机构的研究显示,英国对婴儿大脑进行基础常规检查的次数远远落后于许多其他发达国家,引发了对可能可预防的严重脑部疾病晚期诊断的担忧。

总部位于汉普郡的哈利水脑症意识信托(Harry’s Hydrocephalus Awareness Trust,简称Harry’s HAT)通过其“GET-A-HEAD”运动强调这一问题,并游说政府增加对婴儿头围的常规监测。头围测量被描述为一种基本工具,有助于检测婴儿的各种严重脑部疾病,包括俗称“脑积水”(water on the brain)的水脑症。这种危及生命的疾病通常表现为头部异常大或迅速增长。

在英国,常规做法是进行两次测量——第一次在出生时,第二次在6至8周大的全科医生检查时。相比之下,挪威的婴儿在出生后的前12个月中会接受11次头围测量。

全球比较

哈利水脑症意识信托将7月10日定为“全球测头日”(Global Get-A-Head Day),来自世界各地的母亲们分享了她们的故事,以强调头围测量在孩子诊断中的重要性。

美国

珍安(Jeanann)住在美国马里兰州。她的女儿在6个月大时通过一次常规头围检查被发现患有水脑症。当时,除了头部迅速增长外,她并没有其他令人担忧的症状。

珍安说:“当儿科医生在她四个月大时对她的头围表示担忧时,我告诉他们一切都很好——她表现得非常出色。所以他们说他们会在六个月时再检查一次,届时根据情况决定下一步行动。但在六个月时,她的头围从图表上的第50百分位上升到了超过第95百分位。”

“显然她的头部增长速度非常快。我仍然不相信,因为她达到了所有的发展里程碑,一切似乎都很好。但他们说他们想排除一些问题。幸运的是,我的保险公司支付了我们去儿科机构进行影像检查的费用——这就是在她六个月检查后一两周内发现水脑症的地方。”

珍安的女儿现在已经19岁,尽管多年来经历了多次脑部手术,但她过着完整的生活。珍安怀疑,如果她住在英国,监测在8周大时就停止了,她可能不会得到早期诊断和如此积极的结果:“我知道你们不想给每个人都做CT扫描或MRI,但测量头围直到他们一岁或直到囟门闭合?我无法理解为什么你们不这样做——当我听说英国只做两次测量时,我感到震惊,因为如果我们必须等到她身体生病后才开始治疗,我真的不知道我们会处于什么境地。我觉得她永远不会及时被诊断出来,从而过上相当正常的生活。”

马拉维

布雷斯林斯·查普韦特卡(Blessings Chapweteka)在马拉维的Child Help SBH工作。他拥有护理、姑息医学和公共卫生的背景。他是常规头围测量的倡导者,但表示在马拉维推广还有很长的路要走:“在马拉维,头围测量仅在出生时进行,之后不再测量。头围测量不是儿科常规评估的一部分,除了体重和身高。即使你拿到五岁以下儿童健康护照本,里面有关于身高和体重的图表,但没有关于头围测量的图表,这对常规头围测量是一个很大的阻碍。”

“我们一直在与政府斗争,倡导他们在五岁以下儿童健康护照本中加入头围测量图表。这是我们长期斗争的一部分,去年我们见了卫生部长——但很明显,他们接受这一做法还需要更长时间。政策制定者不了解这些疾病,也不了解实施这些干预措施的重要性。”

“由于头围不被常规测量,我们看到很多孩子的头部非常大,以至于在马拉维,水脑症被戏称为‘大头孩子’。这仅仅是因为我们检测得太晚,因为我们没有常规测量头围。”

2015年,布雷斯林斯曾在挪威的一家医院工作,那里常规头围测量是初级护理中婴儿健康检查的标准和常规部分。

他告诉我们,这段经历促使他在马拉维推动变革:“我的主要兴趣是了解挪威对水脑症的诊断情况。我意识到在那里很少看到头部很大的孩子。作为一个发达国家,挪威拥有丰富的资源,我以为他们会使用高科技技术来实现早期检测,但我非常惊讶。我意识到他们使用的是常规婴儿头围测量。他们在这方面做得非常好,不是在三级医院——而是在初级护理机构。不是在他们认为有问题的时候,而是在他们认为一切正常的时候。”

“2015年回到马拉维后,我们启动了一个早期识别项目。我们收集数据,可以向政策制定者展示常规头围测量的重要性。我们去年见了卫生部长,并了解到他们理解成本效益的语言。因此,我们需要收集数据,以显示早期检测将如何节省他们正在使用的资源。”

荷兰

米娜(Myrna)的儿子出生时患有水脑症。他的病情在20周的解剖扫描中被发现,医生预测他将严重残疾。

他现在已经6岁,远超医生的预测,除了有些挑战外,他像其他同龄男孩一样生活。

米娜说,怀孕期间由于缺乏信息和资源,她感到非常孤立:“在荷兰,我们找不到任何一位怀孕并决定不终止妊娠的水脑症孕妇——没有任何信息。”

“所以当我怀孕时,我想——如果这个孩子活下来——我要写下来,因为人们需要找到这些信息。荷兰还有其他怀孕女性得到这个诊断,她们也需要一些支持。直到今天,仍有女性在看到我的博客后联系我,她们处于同样的情况。与她们分享这些经验真是太好了。当你得知关于孩子的某些事情时,你想要知道一切。”

在荷兰,常规头围测量是标准做法,并在儿童健康诊所(称为Consultatiebureaus)进行。米娜补充道:“当他们还是婴儿时,他们经常去那里,也在那里接种疫苗,并测量婴儿的体重、身高和头围,我认为测量直到一岁半。”

然而,当谈到对水脑症和头围测量重要性的认识时,米娜表示仍有很多工作要做:“这是出生后诊断水脑症的主要工具,也是需要监测的水脑症婴儿的重要工具。创造更多意识非常重要,因为我认为这里大多数人甚至不知道水脑症这个词。他们甚至不知道自己的头部有液体。”

埃塞俄比亚

埃塞俄比亚目前不记录任何常规婴儿头围测量——甚至在出生时也没有。

这是名为“Neuro Kids”的组织正在努力解决的问题。该慈善机构在16个国家开展工作,培训神经外科医生,并为医院配备必要的工具,以优化对患有水脑症和脊柱裂儿童的治疗。

梅斯克雷姆(Meskerem)是一名临床护士和整体儿童发展专家,她在该慈善机构工作——她是埃塞俄比亚倡导使用常规婴儿头围测量来诊断水脑症的人之一。

她说:“在埃塞俄比亚,头围测量并不做得很好,特别是如果诊所没有已经确诊的水脑症和脊柱裂儿童,它甚至不在他们的临床评估中,不像其他任何生命体征。”

“没有人检查婴儿的头部,即使在他们出生时也是如此,这就是为什么很难尽早诊断出水脑症儿童——这是非常可治疗和有效的。我们正在努力使其成为一种普遍做法,当婴儿出生时,当他们接种疫苗或任何时间他们访问诊所——无论是私人还是政府医院——我们都在努力形成一种趋势,进行头围测量。”

德国

卡塔琳娜(Katharina)和埃迪(Eddie)与他们8个月大的女儿住在德国柏林。迄今为止,她已经参加了五次常规预约,头围与体重和身长一起被记录。

德国在婴儿出生后的第一年提供六次常规检查。埃迪说:“他们并没有真正解释他们正在寻找什么,但这与身高和体重同时进行,是标准做法。”

“测量头围非常快速和简单——在德国这是理所当然的,所以听到英国的情况令人惊讶。”

在德国,父母会收到一本黄色的书来记录孩子的健康检查。在卡塔琳娜看来,尽管系统提供定期监测,但对头围测量及其可能指示的认识仍然很低:“他们给你一种安全感和一切都在掌控中的感觉,但当你有一大堆问题并希望一切都被解释清楚时——这里的系统已经非常紧张,他们没有太多时间。”

肯尼亚

朱莉安娜·奥马(Juliana Auma)是一位患有脊柱裂和水脑症孩子的母亲,她在肯尼亚的Child-Help International工作。

朱莉安娜告诉我们,该国在改善常规婴儿头围测量方面取得了一些进展,但仍然很少记录:“如果你看看肯尼亚儿科协会,他们已经规定必须进行头围测量,但在实践中并没有发生。只有当孩子有任何神经系统疾病,触发对头围的监测需求,或者在私立医院才会进行。如果你来到我们国家大多数人口通常就诊的医院,无论他们是否患有水脑症,都不会进行头围测量。”

“孕妇在怀孕时会收到一本小册子,我们有一个很好的图表显示我们如何监测体重,但没有关于头围的内容。这是一个很好的工具,只有我们国家的脊柱裂和水脑症协会在游说和倡导将其纳入那本小册子,并强制执行。”

“尽管我们已经发现了所有这些差距,我们仍在继续倡导和游说,因为如果我们放弃,我们就是在放弃我们的孩子。我知道有一天政策制定者会意识到,将这种检查作为强制性检查,在未来提供这些儿童护理方面将是成本效益的。”

加拿大

在加拿大,常规头围测量是每次婴儿健康检查的一部分,在婴儿出生后的第一年进行六次。

阿什利(Ashley)住在加拿大的渥太华。她的儿子在怀孕36周时通过一次额外扫描被诊断出患有水脑症,此前她的怀孕被认为是“毫无问题”的。

这种状况是由一次脑出血引起的,影响了他的视觉和运动中心,导致阻塞,从而引发水脑症。他安装了VP分流器,这是一种将多余液体引流到身体其他部位吸收的治疗方法。

“我永远记得第一次扫描时他们谈到他的水脑症有多么严重。看到分流器植入后发生的变化——我浑身起了鸡皮疙瘩,只是感到对他未来的希望。他是一个很棒的男孩。”

现在五岁的阿什利的儿子过着完整的生活,远远超过了医生最初的预测。他没有任何缺陷,是一个非常活跃和健谈的男孩。阿什利补充道:“测量头围非常快速和简单,对这些孩子来说,关键是在压力进一步增加之前进行早期干预。如果英国只进行两次检查,我会感到失望,尤其是如果你的孩子被检查得更频繁。”

“在这里,我们使用纸带测量,可以回收使用,所以成本也不会很高。这是一个非常简单的测试,我认为早期发现是帮助这些孩子和家庭的关键。”

“虽然它被常规监测对我们来说很好,但没有人解释为什么它被监测,至少父母之间不会像讨论喂养那样讨论头围。”

乌干达

乔舒亚·马戈姆贝·杰兹(Joshua Magombe Jayz)在乌干达的NeuroKids担任研究助理——该组织旨在改善患有脊柱裂和水脑症儿童的生活。

他告诉我们,常规婴儿头围测量仅在孩子已经被确认患有水脑症的情况下进行,而在普通人群中并不进行:“在临床环境之外,儿童的头围增长监测并不是护理的标准程序。诊断通常是在孩子生命的后期阶段进行的。”

乔舒亚曾在2013年在美国波士顿儿童医院工作过一段时间。这让他意识到在乌干达的常规护理中加入这些做法的理想性,但他认为以目前的预算可能并不现实:“当我在美国时,我注意到我们在乌干达的政策上存在差距。我们有政策,但在执行方面,可能是因为预算分配或管理水脑症儿童的成本,使得很难复制挪威和美国成功实施的做法。”

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