自2022年得知丈夫布鲁斯·威利斯确诊额颞叶痴呆（FTD）以来，艾玛·海明·威利斯一直深陷于这种哀伤之中。这位47岁的新书作者在其将于周二出版的著作《意外之旅：在护理者之路上寻找力量、希望与自我》中坦言，最初得知病情时不知所措。她深知保护布鲁斯及其两个女儿梅布尔（13岁）和伊夫林（11岁）隐私的重要性，但除此之外，她感到无比迷茫。
"早期我非常孤独，害怕向任何人透露任何事，"艾玛在接受《人物》杂志九月封面报道时表示，"我深陷悲伤与黑暗之中长达许久。"
现年70岁的布鲁斯最初于2022年初被诊断为原发性进行性失语症，这种语言交流障碍会损害语言理解和表达能力。到同年11月确诊额颞叶痴呆时，艾玛已全面承担起全职护理者的职责。今年五月，她在克利夫兰诊所获得了由玛利亚·施瓦辛格的妇女阿尔茨海默病运动基金会颁发的护理者奖。
"FTD不会咆哮，它只会低语，"艾玛告诉《人物》杂志，"很难说清布鲁斯的人格何时终止，而疾病何时开始...我注意到他的口吃重新出现，对话也逐渐无法同步，但难以明确发生了什么。"
艾玛最终将痛苦转化为行动动力。通过投身FTD疾病倡导工作，这位两位孩子的母亲向专家寻求指导，并在患者社群中获得慰藉。根据匹兹堡大学医学中心数据显示，美国约有5万至6万名患者受这种罕见痴呆症困扰。
"随着时间推移，我意识到谈论这个话题并提高公众认知非常重要，这能帮助人们更早就医、更早确诊并参与临床试验，"她向该杂志解释道，"FTD经常被误诊为双相情感障碍、中年危机或抑郁症。这种疾病从未进入大众视野，这也是为什么公开布鲁斯诊断结果如此关键。"
在《意外之旅》中，艾玛为像她这样的家庭提供了应对神经退行性疾病复杂性的行动指南。她告诉《人物》杂志，写书的初衷是提供自己曾渴望获得的支持。
"虽然确诊令人感激，但这种疾病无药可救，当我们被诊断后没有任何支持就草草送走，这种无助感极具创伤性，"她向《人物》坦言，"这并非个例，许多患者都是这样获得诊断的。"
"我写下这本希望有人能在确诊当天递给我的书。"
2023年2月，布鲁斯与莫尔家族（包括前妻黛米·摩尔及其女儿鲁默、斯考特和塔卢拉，以及艾玛的两个女儿）共同宣布了这位《虎胆龙威》巨星的FTD诊断。在联合声明中，家族表达了对公众持续支持的感谢，并通过额颞叶变性协会呼吁提高对该"残酷疾病"的认知，希望激发更多研究。
"布鲁斯始终相信用自己的声音帮助他人，无论是在公开场合还是私下里倡导重要议题。我们知道，如果他现在能发声，他会选择将全球关注与那些同样遭受这种毁灭性疾病折磨的人们联系起来，展现这种疾病对无数个人及其家庭的影响，"声明中如是写道。
艾玛与这位《低俗小说》演员于2007年在共同私人教练的健身房相识，2009年结为夫妇。他们在2008年首次亮相红毯：艾玛陪同布鲁斯、黛米及其女儿塔卢拉参加其电影《完美无瑕》首映式。这位前模特后来多次参与这个重组家庭的聚会：2019年，她与黛米及其继女们共同庆祝黛米自传《敞开心扉》的出版。
9月2日，在《奥普拉播客》节目中，黛米盛赞艾玛帮助布鲁斯对抗FTD的坚强表现。
"我对艾玛的处境充满同理心，"这位《物质》明星说，"作为一个年轻女性，她根本无法预知未来的方向，但我认为她处理得非常出色。她坚定地开拓正确道路，展现出同等分量的恐惧与力量。"
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