当布鲁斯·威利斯被正式确诊为额颞叶痴呆(FTD)前,这位传奇演员的妻子艾玛·海明·威利斯已注意到"令人担忧"的早期症状——包括性格变得冷漠、失去往日热情、回避家庭活动等。
"从前健谈且热情的他变得寡言少语,"艾玛在接受黛安·索耶专访的预热片段中表示(该采访将于周二在《早安美国》播出)。"当家人聚会时,他仿佛会逐渐抽离现场。"
"那种感觉像是与世隔绝般冷漠,完全不像过去温暖亲昵的布鲁斯,"她形容道,"这种性格的彻底转变令人震惊和恐惧。"
2022年3月,布鲁斯因失语症宣布退出演艺事业。后续诊断确认其患上了额颞叶痴呆(FTD),根据美国国家老龄化研究所定义,该病症会导致大脑额叶和颞叶神经元损伤,引发异常行为、情绪障碍、沟通困难及运动障碍。
"确诊那天离开诊室时,我们只拿到了一份手册和空洞的告别,没有任何治疗方案或希望,只有震惊,"艾玛在5月拉斯维加斯女性阿尔茨海默症运动论坛上回忆道,"曾经憧憬的未来瞬间消散,我不得不一边抚养两个幼女,一边照料患病爱人,同时还要应对这个几乎无法理解的疾病。"
艾玛坦言当时的迷茫:"我最需要的不是医学数据,而是有人注视着我的眼睛说'现在看似不可能,但你会找到方向,你会挺过来并在过程中获得成长'。"
现年59岁的布鲁斯目前身体状况良好但语言能力持续衰退:"我们不得不改变沟通方式,"艾玛透露,"当黛安问是否有机会看到他恢复昔日状态时,我只能说我们会捕捉到零星瞬间——比如他标志性的爽朗笑声,或者那个熟悉的狡黠笑容,但那些瞬间来得快去得也快。"
艾玛将于今年9月出版护理手记《意外之旅:在照护路上找到力量、希望与自我》,书中将分享她为世界顶级专家资源未能普及的遗憾,以及为其他照护者构建的实践指南。
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