艾玛·海明披露艰难抉择:为应对痴呆症调整家庭结构
洛杉矶,加利福尼亚州——布鲁斯·威利斯的妻子艾玛·海明-威利斯近日在接受美国广播公司(ABC)特别专访时,首次公开了这个家庭在应对演员布鲁斯·威利斯额颞叶痴呆症过程中所做出的艰难决定。
在ABC专题节目《艾玛与布鲁斯·威利斯:意料之外的旅程》中,这位46岁的模特坦言,为了让患病丈夫获得更专业的护理环境,同时也为保障两个未成年女儿的正常成长,全家经历了重大的生活调整。节目中,艾玛透露布鲁斯已搬入位于住所附近的单层护理型住宅,这是"我们不得不做的最艰难决定"。
这对夫妇现年13岁的长女梅布尔和11岁的次女艾莉森,将因此在更适合其成长需求的环境中生活。艾玛解释道:"我深知布鲁斯会希望女儿们住在能满足她们需求而非他需求的家中。"值得注意的是,布鲁斯与前妻黛米·摩尔育有三个成年女儿,现年62岁的黛米·摩尔也持续参与家庭事务。
专业护理环境的建立
根据节目内容,这个护理型居所由全天候医护团队驻守,其设计充分考虑了痴呆症患者的安全需求。艾玛透露,由于过度噪音会加重丈夫的病情状态,家庭社交活动已大幅减少:"我不确定其他父母是否愿意让孩子来家中玩耍,所以我们主动进行了社交隔离,这确实是不得已的选择。"
尽管面临情感挑战,这个新环境使亲友能定期探望。艾玛每日两次探视丈夫(早餐时段和晚间),并确保女儿们能在住所保留个人物品,维持"第二个家"的归属感。她形容这个空间"充满关爱与温暖,布鲁斯的朋友们持续带来的活力与欢乐,让这里成为充满生命力的所在"。
疾病发展与沟通调整
布鲁斯的病情始于2022年被诊断的失语症,次年确诊为额颞叶痴呆症(FTD)。这种影响大脑语言、运动和人格功能的神经退行性疾病,已导致这位以健谈著称的影星出现显著变化。艾玛回忆首次得知诊断时的震惊:"我完全陷入了恐慌,甚至无法准确复述医生的术语。"
虽然布鲁斯仍保持身体活力,但语言能力正逐步丧失。艾玛描述道:"他像融化一般退缩,这与他以往热情健谈的形象形成鲜明对比。"家庭成员已摸索出新的沟通方式,包括非语言交流和辅助工具的使用。
看护者角色与经验分享
作为全职看护者,艾玛将这段经历转化为即将出版的回忆录《意料之外的旅程》(2025年9月9日上市)。书中详细记录了这个家庭在应对FTD过程中的生活调整、情感历程和抗逆经验。
额颞叶痴呆影响着全美约5-6万患者,其症状发展往往隐匿而渐进。艾玛回忆道,布鲁斯开始出现社交回避倾向,童年时期存在的口吃现象也重新出现。尽管面临挑战,这位坚强的妻子表示:"我感恩丈夫仍能与我们共处当下,这给了我们继续前行的力量。"
目前全球约有5-6万FTD患者,这种神经退行性疾病会逐步损害大脑的语言、行为和人格中枢区域。布鲁斯的案例中,早期症状包括社交回避倾向和语言功能退化,现已需要全天候专业护理。
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