亲爱的埃里克:
我与丈夫结婚40年,一直与其兄弟姐妹及所有侄辈保持良好关系。
去年丈夫确诊痴呆症,我有双胞胎姐姐和同住附近的父亲可依靠。丈夫的一位兄弟退休后与女友搬至本地,其余亲属则分布在数个州以外。
确诊后,我们的社交活动大幅减少。丈夫与他人交流出现困难,访客互动会消耗他大量精力。
几位亲属曾来本地探访,留宿期间丈夫明显力不从心。
如今我不断收到亲属要求来访的短信,他们抱怨"只见你家人却拒绝我们"。我无法让他们理解丈夫已不再是记忆中的那个人。
过去我们常在家举办有25-30人参加的圣诞前夜聚会,现在同时接待两位访客都会让他难以承受。恳请您给予建议。
——陷入困境者
亲爱的困境者:
您正经历多数照护者都会遭遇的挑战:既要处理家庭生活与医疗变化,又要独自承担亲属沟通的重压,这确实不易。
您丈夫的亲属难以超越自身期待。即使没有痴呆症影响,也不能要求家属随时接待访客。您姐姐的情况不同,毕竟他们住在附近。
建议逐步引导亲属认知变化:
- 提供专业资源:分享医疗机构或照护组织的科普材料,帮助亲属理解病情(如通过dementiasociety.org等平台)。
- 明确替代方案:采用"是的,但是"沟通策略——"欢迎来访,但目前我们无法提供传统接待,建议与亲戚同住后短暂停留,我们可安排[特定互动方式]"。
- 探索新互动模式:推荐更适合的探访形式,例如"目前发现[特定方式]的互动效果更佳"。
这个过程需要试错调整,但明确期望并引导亲属自我教育,将使您更专注核心照护任务。
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