在最近的一次聚会上，另一位客人，一名护士，问我从事什么工作。我解释说，作为一名健康政策研究员，我的工作重点是帮助医疗保健系统像协调癌症、糖尿病或中风等主要疾病的护理一样有效地协调痴呆症的护理。她在我话说到一半时打断了我。
"我认为你不应该把癌症作为比较对象，"她说。"癌症没有痴呆症那样的污名。大多数癌症可以治疗和治愈。但痴呆症不能。你根本不能把两者相提并论。"
这次谈话凸显出，如今的痴呆症占据了与半个世纪前的癌症相同的被污名化、被医疗系统忽视的位置。历史告诉我们，阻碍进步的不仅是缺乏治愈方法，更是污名的存在。
痴呆症禁忌反映癌症历史
在20世纪70年代之前，癌症诊断普遍被视为死刑判决。尽管调查显示大多数患者希望知道自己患病，但大多数医生不会告知诊断结果。医生说他们隐瞒真相是为了避免"夺走希望"，因为家属更希望患者不知道。
如今痴呆症患者面临的歧视态度与癌症患者曾经经历的相似。
"癌症"一词本身就是禁忌。如果谈论这种疾病，会使用"肿块"或"大C"等委婉说法。癌症带有耻辱的烙印，一些人将其视为个人软弱的标志，这种情况至今仍然存在，特别是对于肺癌或肝癌等特定类型的癌症。其他人则将其视为因果报应或神的惩罚。癌症患者被悄悄地排斥，以至于讣告很少将癌症列为死因。
听起来很熟悉？应该如此。
2022年的一项加拿大全科医生调查显示，75%的医生曾为认知障碍患者提供护理，但尚未告知其诊断结果。原因各不相同：家属或患者宁愿不知道；临床医生认为他们无法提供有意义的治疗；或者他们害怕给患者"贴标签"。
我们仍然使用"老年时刻"等轻蔑的表达来指代痴呆症症状。"痴呆症"一词字面意思就是"失去理智"。在许多文化中，痴呆症被视为羞耻，并被认为是巫术的结果或对先前错误行为的惩罚。
社会排斥是真实存在的。痴呆症倡导者凯特·斯瓦弗称之为"处方性脱离"，即社会悄悄地将痴呆症患者排除在公共生活之外。
社会排斥是真实存在的：社会悄悄地将痴呆症患者排除在公共生活之外。
癌症并非完全因为可治愈而改变了其污名。相反，它更快地变得可治愈是因为污名被特别关注，倡导者协调推动资金和系统变革。
污名与系统差距先于癌症突破时代
事实上，癌症治疗的首个类别——如手术、化疗、放疗和早期激素疗法等选择——早在20世纪40年代就已推出，但它们的生存益处有限，就像今天的阿尔茨海默病第一代药物一样。
由于癌症周围的污名如此根深蒂固，人们避免筛查，推迟寻求帮助，甚至完全拒绝治疗，强化了不良结果并加深了污名。
随后的突破，如1990年代和2010年代的靶向疗法和其他变革性药物，确实显著改变了生存率。但它们出现的环境已经被其他因素重塑：系统协调、有针对性的公共污名减少活动以及癌症研究资金的巨大转变。
倡导为癌症系统变革奠定基础
从20世纪70年代开始，通过玛丽·拉斯克等倡导者协调的倡导，各国政府开始大规模注入癌症研究资金，建立有组织的筛查项目，发起公众意识活动，创建标准化护理路径，并投资于协调护理基础设施。
癌症倡导导致研究资金注入，建立有组织的筛查项目，发起公众意识活动，并创建标准化护理路径。
将癌症从沉默带入公众对话也改变了临床行为。医生越来越频繁地告知诊断结果并鼓励早期诊断，使早期干预成为可能。生存率成为叙事的一部分。反歧视框架得到加强。癌症开始通过公共卫生视角而非道德视角被理解。
当高效疗法出现时，系统和社会已经做好了充分准备。
为痴呆症护理变革创造条件
如果我们希望痴呆症也能如此，我们需要同样的基础：有基础设施支持的协调护理路径、告知规范、国家和省级领导机构以及政府支持的持续公众教育活动。
我本质上是个乐观主义者。我的晚餐同伴现在认为癌症相对去污名化，这从某种意义上说是个希望的信号。它表明公众理解可以在一代人内发生深刻变化。
改变污名意味着改变获得护理的机会和系统本身。
癌症告诉我们，减少污名并非偶然。它是通过领导力、投资和系统设计创造的。痴呆症理应得到同样的待遇。
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